Партнерский материал
20 марта 2019

Как псориаз сказывается на повседневной жизни? Выбор одежды, походы в парикмахерскую и боль от прикосновений

Псориаз — хроническое аутоимунное заболевание, поражающее кожу. Оно проявляется в виде красных шелушащихся бляшек, часто сопровождающихся зудом. В настоящее время некоторые методы терапии могут обеспечить ремиссию.

Вместе с биотехнологической компанией BIOCAD «Бумага» выпускает партнерский спецпроект, посвященный жизни людей с псориазом, — о способах лечения и трудностях, с которыми они сталкиваются каждый день.

Псориаз может сильно повлиять на повседневную жизнь людей. В период обострения повреждения на коже вызывают острый зуд и боль, из-за чего любое прикосновение становится дискомфортным, а порой высыпания заставляют подбирать одежду и прическу так, чтобы скрыть шелушения.

Как псориаз сказывается на походах в спортзал, режиме дня и уходе за собой: вместе с BIOCAD «Бумага» поговорила с петербуржцами, которые живут с псориазом по 15–30 лет, и узнала, с какими трудностями они ежедневно сталкиваются.

У людей с псориазом регулярно происходят обострения. На них может повлиять время года, стресс и генетическая предрасположенность

Псориаз — неинфекционное заболевание, во время которого кожу покрывают красные шелушащиеся пятна — чаще всего на коже коленей, локтей, рук, ступней и волосистой части головы. Согласно статистике ВОЗ, распространенность псориаза в мире составляет около 2 %, однако в развитых странах может достигать в среднем 4,6 %.

Нередко обострения проявляются сезонно — чаще всего зимой и осенью, в связи с нехваткой витаминов. Также этому может поспособствовать стресс: например, героиня материала «Бумаги» Светлана Луконенко, живущая с псориазом 29 лет, рассказывает, что у нее сильное обострение случилось после родов.

Опрошенные «Бумагой» петербуржцы с псориазом рассказывают,  что самое неприятное в болезни — то, что она часто проявляется неожиданно, и им нужно успеть смягчить обострение до того, как псориаз начнет распространяться по телу.

Эта болезнь неизлечима и является наследственной, но облегчить состояние можно благодаря правильному лечению. Каждый случай псориаза индивидуален, и разные пациенты предпочитают разные способы терапии, включая био- и фототерапию, мази и капельницы.

Многие петербуржцы с псориазом рассказывают, что вместе с основным лечением врачи рекомендовали им здоровое питание и физическую активность. При этом врач Андрей Бакулев говорит, что специальной диеты при псориазе не существует — хотя избыточная масса тела и малоподвижный образ жизни могут негативно повлиять на сопутствующие псориазу проблемы со здоровьем: например, псориатический артрит.

Дмитрий Соболев

хозяин кофейни Oh, My Tea, болеет псориазом 20 лет

— До псориаза я не был склонен к последовательности, не придерживался определенного режима, всё было достаточно хаотично. А псориаз — такая болезнь, которая требует от тебя ежедневных последовательных действий: пить витамины, пользоваться мазями и кремами, вести дневник питания, избегать недосыпания.

Иллюстрации: Елизавета Семакина

Псориаз часто вызывает сильную боль и зуд. Из-за этого человеку может быть дискомфортно находиться в морской воде и даже обниматься

В большинстве случаев во время обострений пораженная кожа болит, зудит, трескается; человек с псориазом может случайно расчесать кожу даже во сне. В тяжелых случаях — например, при сильном поражении кожи рук — псориаз может отразиться и на трудоспособности. Некоторые люди жалуются на болезненные ощущения при соприкосновении кожи с одеждой и морской водой.

Евгений Баланов

конструктор одежды, болеет псориазом 13 лет

— Я испытываю постоянный зуд. Даже во время ремиссии постоянно чешусь. Например, мне сложно пройти процедуру МРТ, поскольку я не могу лежать пять минут без движения.

Кроме того, я не люблю обниматься: тактильный контакт, как и любое другое механическое воздействие, может привести к вспышке псориаза. 

Владимир Ушаков

партнер косметической компании, болеет псориазом 17 лет

— Самый сильный дискомфорт во время обострений у меня вызывают корки и расчесы, «шелуха» повсюду дома.

В тех случаях, когда я испытываю стресс, который провоцирует обострения, я стараюсь успокоиться при помощи дыхательных упражнений, быть здесь и сейчас. 

В период обострения псориаз не всегда можно скрыть. Из-за этого люди чувствуют психологический дискомфорт

Многие люди с псориазом страдают от низкой самооценки и имеют склонность к депрессии. Окружающие могут задавать неудобные вопросы или изображать брезгливость на лице. Кроме того, согласно исследованиям ВОЗ, люди с псориазом часто сталкиваются с профессиональной дискриминацией.

Алина Баженова

контент-менеджер, болеет псориазом 14 лет

— Конечно, были случаи, когда на встречах, собеседованиях или при знакомстве с новыми людьми я ловила этот рассматривающий взгляд другого человека. В такие моменты ты понимаешь, что он смотрит на псориаз, а не на тебя… Хотелось сказать: «Хей, мои глаза находятся не здесь». Это действительно раздражало. Казалось, что болезнь могла повлиять на решение людей не взять меня на работу или просто не продолжать общение.

Псориаз особенно заметен, если проявляется на лице или на коже головы. Тем не менее, большая часть опрошенных «Бумагой» людей с псориазом со временем перестали обращать внимание на мнение окружающих.

Лиза Семенченко

администратор салона красоты, болеет псориазом 1 год

— Летом я постоянно ходила в водолазках. Но в итоге поняла, что мой комфорт для меня дороже, чем мнение прохожего, который решил, что я некрасиво выгляжу. Я стала ходить в футболках, хотя следы псориаза были видны на руках и на шее.

Многие герои отмечают, что часто чувствуют поддержку и понимание со стороны близких, а бестактные вопросы им задают значительно реже, чем они ожидали в начале болезни. Кроме того, на отношение к болезни может повлиять и ее длительность.

Константин Нечаев

автор образовательных вебинаров по онлайн-инвестированию, болеет псориазом 31 год

— Болезнь не вызывает у меня дискомфорта потому, что я живу с псориазом с младенчества. Я не могу сравнить, что было до и после. Я всё время жил с псориазом, поэтому переношу эту ситуацию не так, как те, кто заболел им в подростковом возрасте.

Людям с псориазом часто приходится отвечать на вопросы окружающих о заболевании. И объяснять, что оно не заразно

Окружающие могут сторониться прохожих с высыпаниями, считая, что эта болезнь заразна. Впрочем, многие люди с псориазом признаются, что относятся к этому с пониманием, ведь сами когда-то не знали о болезни. Многие из них начинают говорить на эту тему с фразы: «Это псориаз. Он не заразен».

Андрей

менеджер отдела продаж, болеет псориазом 15 лет

— Мне часто задавали вопросы о псориазе на коже головы, когда я приходил в парикмахерскую. Однажды даже спросили: «А почему вы без справки пришли? Может, вы прокаженный». Но обычно так поступают непрофессионалы. Те, кто работает давно, уже сталкивались с этим и не задают таких вопросов.

Евгений Баланов

конструктор одежды, болеет псориазом 13 лет

— Когда занимаешься спортом и идешь в общий душ, люди спрашивают, не заразно ли это. Я объяснял, что это псориаз и он не опасен для окружающих. Пару раз даже сталкивался с людьми, которые сами уточнили: «Это псориаз?» Я их понимаю, потому что если бы не знал об этой болезни, на их месте тоже бы насторожился.

Дмитрий Соболев

хозяин кофейни Oh, My Tea, болеет псориазом 20 лет

— Я часто стою за стойкой, к тому же у меня бывают выступления и лекции. В работе псориаз мне не мешает: я даже не думаю на эту тему, если честно. Конечно, кто-то может подумать, что у меня перхоть: бывает, что во время обострения плечи покрываются белой «шелухой». Я к этому отношусь абсолютно спокойно. Я всё стряхну и, если надо, объясню: «Псориаз, сорян».

Люди с псориазом не всегда могут выбрать любую стрижку или одежду

Когда псориаз проявляется на коже головы, сильное шелушение приводит к образованию белых хлопьев, похожих на перхоть. Это ограничивает многих людей с псориазом в выборе прически и одежды.

Лиза Семенченко

администратор салона красоты, болеет псориазом 1 год

— Летом, когда псориаз проявился на коже головы, это привело к «перхоти». Я старалась ходить в светлых вещах, увлажнять кожу головы мазью (из-за чего волосы выглядели не очень хорошо). Благо у меня были длинные волосы: приходилось особым образом их укладывать, чтобы края лица были закрыты.

Евгений Баланов

конструктор одежды, болеет псориазом 13 лет

— У меня [псориатические бляшки] расположены на голове. В худшем случае [обострения] мне нужно бриться налысо: после этого бляшек почему-то становится меньше, а за кожей головы так легче ухаживать. Я не могу носить стрижки, какие хочу: обычно я стригусь очень коротко, ограничиваясь вариациями бокса и полубокса.

Никита Голубев

медбрат, болеет псориазом 3 года

— Я одеваюсь чаще всего в темные оттенки. В моменты обострения мне бывает некомфортно, потому что с тела сыплются белые чешуйки и остаются на голове, на одежде, на джинсах.

Многие петербуржцы, с которыми поговорила «Бумага», в такие периоды носят одежду светлых цветов и стараются прикрывать пораженные участки.

Все материалы спецпроекта о жизни людей с псориазом читайте
по ссылке

Ева Реген
Авторы: Ева Реген
Если вы нашли опечатку, пожалуйста, сообщите нам. Выделите текст с ошибкой и нажмите появившуюся кнопку.
Подписывайтесь на «Бумагу» там, где вам удобно
Как живут люди с псориазом. Спецпроект
Как петербуржцы относятся к здоровью кожи и доверяют ли врачам? Главное из исследования «Бумаги»
«Комфорт мне дороже мнения прохожего». Петербуржцы с псориазом — о том, мешает ли болезнь работе и с какой реакцией окружающих они сталкиваются
Как возникает и лечится псориаз — одно из самых распространенных заболеваний кожи? Рассказывает дерматовенеролог
«Отношусь к болезни как к странному родственнику: она просто есть». Как петербурженка научилась справляться с псориазом с помощью диеты, спорта и мазей и почему больше не стесняется проблем с кожей
Забота о здоровье
Как выбрать врача, подготовиться к приему и избежать ошибок при соблюдении рекомендаций? Инструкция для продуктивного лечения
Как пройти процедуру ЭКО бесплатно, есть ли ограничения по возрасту и здоровью и какова вероятность забеременеть? Рассказывает репродуктолог
Как выбрать роддом в Петербурге и когда нужны специальные клиники и врачи?
Зачем лечить зубы в медикаментозном сне и как избавить ребенка от страха перед стоматологом? Отвечает детский врач
Как в Петербурге появились НИИ детской онкологии, фонд AdVita и база потенциальных доноров? Рассказывает гематолог Борис Афанасьев — он провел первую в СССР трансплантацию костного мозга ребенку
Новые тексты «Бумаги»
На «Бумаге» — премьера клипа «Научи меня жить» от группы «Простывший пассажир трамвая № 7»
От хюгге-кэмпа до экофермы: блогеры рекомендуют необычные места для путешествия по Ленобласти
Чем технология 5G будет полезна экономике и почему вокруг нее столько страхов? Рассказывает кандидат технических наук
На Рубинштейна постоянно проходят уличные вечеринки, где веселятся сотни людей. Местные жители жалуются на шум, а полиция устраивает рейды
Как проходило голосование по поправкам в Петербурге: вбросы бюллетеней, коронавирус у членов комиссий и участки во дворах
QR-коды в Петербурге
Отменят ли в Петербурге QR-коды? Изучаем «за» и «против» смягчения ограничений
Власти Петербурга обсудят отмену QR-кодов в общественных местах, пишет «Фонтанка». Обновлено
В Петербурге — первые наказания заведений за непроверку QR-кодов
Сотрудники «Балтийского завода» без QR-кодов не попали на работу. Их отправили домой под присмотром полиции
Привитые иностранными вакцинами смогут получить российские сертификаты. Документы рассчитывают подготовить к февралю
Арт-объект в виде какашки на Марсовом поле
Автора арт-объекта в форме фекалий отпустили из полиции под обязательство о явке
Против автора пятиметровой «какашки» на Марсовом поле возбудили дело. Что об этом известно
В Петербурге задержали художника, создавшего на Марсовом поле арт-объект в форме какашки, сообщили его знакомые. Обновлено
Это пятиметровая какашка из снега на Марсовом поле. Фото арт-объекта
Главное об «омикроне» в городе
❗️ «Омикрон» выявили у 592 петербуржцев
Из-за «омикрона» в Петербурге увеличат число скорых и привлекут студентов к работе в поликлиниках. Что еще?
Главное о реакции властей на «омикрон». Работников — на удаленку, карантин сокращается, Мишустин раскритиковал Петербург
❗️ «Омикрон» стал доминирующим штаммом в Петербурге и Москве, говорят власти. Всероссийский локдаун пока не обсуждается
Беглов заявил о возможности новых ограничений из-за «вертикального подъема заболеваемости»
Уборка снега и льда
В «Водоканале Санкт‑Петербурга» сменится руководитель. Официально это не связано с темой снега
Поскользнувшейся на лестнице гипермаркета петербурженке присудили 215 тысяч рублей
«Атака на город» и «примитивный хайп». Михаил Пиотровский и вице-губернатор Пикалев — про клип Шнурова о мусоре и сугробах
Петербургская прокуратура проверяет сообщения о плохой уборке города и падениях из-за гололедицы
Петербуржец рассказал, как катался на коньках по обледенелому тротуару. Это помогло: соседние улицы посыпали песком
Коллеги «Бумаги»
Как петербуржец переехал в деревню и стал популярным сельским видеоблогером
Непрофессиональное заболевание
Как читать новости о ковиде?
Что известно про «Тучков буян»
«Это будет большой полноценный парк». В Смольном опровергли информацию о создании сквера вместо парка «Тучков буян»
Петербургские активисты просят создать парки на участках, которые отвели под строительство Судебного квартала
В Петербурге построят и Судебный квартал, и «Тучков буян», заявил Песков
Парк «Тучков буян» все-таки появится в Петербурге, говорят в Смольном. Не тот, что обещали, — зато с фонтаном
Как застраивалась территория Судебного квартала — «Тучкова буяна» в 2014–2021 годах. Таймлапс
Мусорная реформа в Петербурге
«Основная проблема — нехватка транспорта». В Смольном пообещали вскоре разобраться с мусорным коллапсом
В одном из дворов в Купчине — нашествие крыс. Местные жители связывают это с мусорным коллапсом
Мусорный оператор Петербурга заявил, что отходы вовремя вывозят из 96 % баков. Горожане не согласны
На запах от полигона «Северная Самарка», который обещали закрыть власти, пожаловались жители. Росприроднадзор требует его проверить
Петербуржцы сшили платья из мусора, которым переполнены баки, — и устроили дефиле. Фото и рассказ организатора
Научпоп
Представьте, что действие фильма «Не смотрите наверх» происходит в России. Ученый придумал альтернативный сюжет
Как выращивают мясо в пробирке и сколько это стоит? Рассказывает участник фестиваля Science Bar Hopping
В Петербурге любят тушить или жарить? Ученые назвали пищевые привычки жителей города и Ленобласти
Все пишут про «новогодний парад планет». Его можно увидеть из Петербурга?
Как звучит вакцина от COVID-19 и модуль МКС? Послушайте альбом «Звуки науки»
Подкасты «Бумаги»
Как верить новостям, когда вокруг столько фейков? В этом подкасте говорим с фактчекером и создателем ИА «Панорама»
Как мы провели 2021-й? 🎄 В новогоднем подкасте рассказываем про тревоги, научный фестиваль в поезде и эспрессо-квас
Как бороться с преступностью в эпоху киберпанка? В этом подкасте слушайте про хакеров, чипы и ДНК-компьютеры
Ольга Кравцова — об ужасах съемного жилья, дачном строительстве и квартире мечты🏠
Как изучение генов помогает бороться с редкими заболеваниями и создавать вакцины? Слушайте в подкасте
К сожалению, мы не поддерживаем Internet Explorer. Читайте наши материалы с помощью других браузеров, например, Mozilla Firefox или Chrome.