«Комфорт мне дороже мнения прохожего». Петербуржцы с псориазом — о том, мешает ли болезнь работе и с какой реакцией окружающих они сталкиваются

Псориаз — хроническое аутоимунное заболевание, поражающее кожу. Оно проявляется в виде красных шелушащихся бляшек, часто сопровождающихся зудом. В настоящее время некоторые методы терапии могут обеспечить ремиссию.

Вместе с биотехнологической компанией BIOCAD «Бумага» выпускает партнерский спецпроект, посвященный жизни людей с псориазом, — о способах лечения и трудностях, с которыми они сталкиваются каждый день.

Каково работать в кафе и салоне красоты, имея кожное заболевание, как на высыпания реагируют коллеги, клиенты и прохожие на улице и почему псориаз заставляет внимательнее относиться к режиму дня?

В партнерском материале «Бумаги» и BIOCAD хозяин кофейни, администратор салона красоты и конструктор одежды рассказали, влияет ли псориаз на их работу и как они научились проще относиться к мнению окружающих.

Дмитрий Соболев

Хозяин кофейни Oh, My Tea

— Я заболел псориазом, когда мне было лет 20 (около 20 лет назад — прим. «Бумаги»). Я чувствовал себя абсолютно потерянным. В то время от врачей я не получал практически никакой помощи, и мне, наверное, больше помог форум о псориазе, чем доктора в целом.

Очаги заболевания всегда проявляются на моем теле по-разному — в зависимости от того, как псориазу заблагорассудится после ремиссии. Например, однажды у меня было полспины в псориазе. В какой-то степени самый эффективный способ борьбы с болезнью — это диета и правильный режим дня. Кроме того, я нашел в Петербурге доктора, которая мне помогает, — это в основном консервативное лечение с витаминными комплексами.

Псориаз — это нестандартная регенерация кожи: кожа не успевает созреть и сразу отмирает. Если человек не следит за этим, кожа нарастает слой за слоем и начинает трескаться — до крови, до рубцов. Я собой занимаюсь: у меня такое бывает, только если я нахожусь в поездке, во время которой просто не могу достать лекарство, салициловую мазь. Я часто совершаю длинные перелеты в США и Китай, это значительная смена поясов — из-за этого бывает обострение.

А есть люди, которые отчаялись из-за неизлечимости болезни и запустили себя. В такие моменты, конечно, псориаз может вызывать сильный дискомфорт из-за болезненных ощущений. Помимо этого может развиться псориатический артрит: это логическое продолжение псориаза (воспалительное заболевание суставов — прим. «Бумаги»).

До псориаза я не был склонен к последовательности, не придерживался определенного режима, всё было достаточно хаотично. А псориаз — такая болезнь, которая требует от тебя ежедневных последовательных действий: пить витамины, пользоваться мазями и кремами, вести дневник питания, избегать недосыпания. Ты должен их совершать вне зависимости от своего психологического состояния — выпил ты в баре или нет, грустно тебе или нет. В таком случае можно относительно спокойно жить с псориазом, тратя на уход за собой какое-то количество времени ежедневно. Это научило меня планировать свой день.

Многие люди, заболевшие псориазом, впадают в депрессию, потому что это элементарно неэстетично. В обществе не принято так выглядеть. У меня были моменты слабости, когда мне это мешало, когда я думал: блин, как я теперь покажусь людям… Но в какой-то момент я переосмыслил себя. Моя вера в то, что я и так хорош, усилилась: я справился с рефлексией, связанной с псориазом.

При этом я пришел к мысли, что я не буду афишировать болезнь — не потому, что я стыжусь, просто зачем это людям? Поэтому, например, я не выкладываю фотографии с высыпаниями.

Однако летом я принял участие в фотосессии для календаря, который выпустило общество кожных болезней. В данном контексте это было уместно — как и в любой акции, посвященной тому, чтобы люди больше узнали о кожных болезнях. Об этом нужно рассказывать.

Я часто стою за стойкой, к тому же у меня бывают выступления и лекции. В работе псориаз мне не мешает: я даже не думаю на эту тему, если честно. Я в своей жизни вообще редко сталкивался с тем, чтобы люди негативно реагировали на псориаз. Конечно, кто-то может подумать, что у меня перхоть: бывает, что во время обострения плечи покрываются белой «шелухой». Я к этому отношусь абсолютно спокойно. Я всё стряхну и, если надо, объясню: «Псориаз, сорян».

Лиза Семенченко

Администратор салона красоты

— Я болею псориазом чуть меньше года — с весны 2018-го. Сначала у меня появилась большая сухость кожи, а однажды я проснулась и заметила красные пятна на теле. Потом они стали сильно шелушиться, и я испугалась, потому что у меня никогда не было аллергии. Всё это произошло в стрессовый период моей жизни.

Я сразу же обратилась к дерматологу, и мне поставили диагноз — псориаз. Прописали диету, противоаллергенные таблетки и мазь. На тот момент это сильно облегчило мое состояние, но у меня оставались красные пятна и небольшое шелушение. Из-за экзаменов мне становилось то хуже, то лучше — в зависимости от количества стресса.

До того, как заболеть, я уже слышала о псориазе: у моего молодого человека та же болезнь. Я всегда нормально относилась к другим людям с кожными заболеваниями, но мысль о том, что я могу заболеть сама, вызывала у меня дискомфорт. Поэтому я пережила эту ситуацию очень тяжело, комплексовала — и в дальнейшем мне пришлось учиться принимать себя.

Летом, когда псориаз проявился на коже головы, это привело к «перхоти». Я старалась ходить в светлых вещах, увлажнять кожу головы мазью (из-за чего волосы выглядели не очень хорошо). Благо у меня были длинные волосы: приходилось особым образом их укладывать, чтобы края лица были закрыты. Кроме того, я постоянно ходила в водолазках. Бывают болезненные ощущения, когда одежда задевает кожу — на ней остаются «шелушинки».

В итоге я поняла, что мой комфорт для меня дороже, чем мнение прохожего, который решил, что я некрасиво выгляжу. Я стала ходить в футболках, хотя следы псориаза были видны на руках и на шее.

Сейчас я уже не стесняюсь. Если я вижу, что человеку неприятно мое присутствие, замечаю брезгливость на лице, то стараюсь не садиться рядом с ним, не провоцировать. Меня особо не задевает такое отношение, потому что я понимаю: это страх.

Подруги спокойно отнеслись к моей болезни, даже с интересом. Стали изучать, читать про это. Они поняли, что псориаз не заразен, и даже делились со мной новой информацией. В этом плане мне очень повезло, ведь, например, мой молодой человек столкнулся с неприязнью своих друзей из-за псориаза. Они могли сказать «Не трогай меня» или отменить встречи во время обострения — хотя у него псориаз тоже расположен локально: на руках, на голове и на боках.

Я работаю администратором в салоне красоты. На данный момент у меня нет явного проявления псориаза, так что мне он не мешает. Я также параллельно работаю в пекарне. Наверное, людям было бы не столь приятно узнать, что люди с болезнями кожи, даже незаразными, работают с продуктами питания — хотя всё стерильно, а из-за закрытой одежды нет контакта с кожей.

В прошлом году, когда у меня было обострение, особых проблем тоже не возникало. Если встречаются люди, не желающие контактировать с человеком, у которого есть явная кожная болезнь, то это их дело. Нужно понимать, что работодатель в здравом уме не захочет подвергать клиента каким-то опасностям — так же, как репутацию заведения и сам бизнес.

Историй, связанных с псориазом, с работы у меня практически нет, чему я рада. Я лишь раз столкнулась с женщиной, которая, судя по выражению лица, была озадачена, когда я положила ей сдачу. Тогда у меня просто проявилась реакция на ладонях. Не знаю, обливалась ли она антисептиком или нет после того, как ушла, но сдачу она забрала.

Евгений Баланов

Конструктор одежды

— Я болею псориазом 13 лет. Когда я переехал в Петербург из Петропавловска-Камчатского, мне было шестнадцать, и переезд вызвал у меня стресс: я еще не знал, где буду учиться, и привыкал к новому климату. Кроме того, мы купили дом, и вода здесь была очень низкого качества. Через год-два после переезда у меня появились высыпания на груди и на голове. В аптеке мне посоветовали «Дипросалик» (гормональную мазь — прим. «Бумаги»). Высыпания ушли, я обрадовался, — а через несколько дней они вернулись с удвоенной силой.

Через какое-то время я пришел в КВД, где мне диагностировали вульгарный псориаз: во время этой болезни на коже появляются небольшие папулы (красные сухие пятна — прим. «Бумаги»), и если ничего не делать, они постепенно расширяются и могут сливаться в большие площади (бляшки — прим. «Бумаги»). Тогда я воспринял это как удар. Я раньше не слышал об этой болезни.

Лично мне лучше всего помогает отсутствие стресса, правильное питание, витамины и капельницы. Иногда — очень аккуратно — я пользуюсь гормональными мазями. Около года я экспериментирую с гипоаллергенными косметическими средствами для проблемной кожи: они уменьшают покраснения, зуд и шелушения.

При псориазе даже во время ремиссии на некоторых участках кожи остаются псориатические бляшки. У меня они расположены на голове, что приводит к образованию «перхоти», хлопьев. В худшем случае мне нужно бриться налысо: после этого бляшек почему-то становится меньше, а за кожей головы так легче ухаживать. Я не могу носить стрижки, какие хочу: обычно я стригусь очень коротко, ограничиваясь вариациями бокса и полубокса.

Что касается неудобств, связанных с туловищем, я испытываю постоянный зуд. Даже во время ремиссии постоянно чешусь. Например, мне сложно пройти процедуру МРТ, поскольку я не могу лежать пять минут без движения.

В первое время болезни я думал: «Все смотрят на меня, я для них зачумленный». Где-то год или два я практически не выходил на улицу: посещал только занятия, лето провел дома. С течением времени я понял, что такой реакции, какую я воображал, у людей нет и никто на меня особо не смотрит.

Хотя вопросы бывали. Например, когда занимаешься спортом и идешь в общий душ, люди спрашивают, не заразно ли это. Я объяснял, что это псориаз и он не опасен для окружающих. Пару раз даже сталкивался с людьми, которые сами уточнили: «Это псориаз?» Я их понимаю, потому что если бы не знал об этой болезни, на их месте тоже бы насторожился.

Я занимаюсь конструированием одежды и довольно часто работаю с людьми, например дизайнерами. Я стараюсь, чтобы внешние проявления псориаза были минимальными: для меня это важно.

Иногда, если это необходимо, говорю некоторым людям, что у меня псориаз. Например, я не люблю обниматься: тактильный контакт, как и любое другое механическое воздействие, может привести к вспышке псориаза.

Все материалы спецпроекта о жизни людей с псориазом читайте
по ссылке

Если вы нашли опечатку, пожалуйста, сообщите нам. Выделите текст с ошибкой и нажмите Ctrl + Enter.
Как живут люди с псориазом. Спецпроект
Как петербуржцы относятся к здоровью кожи и доверяют ли врачам? Главное из исследования «Бумаги»
Как псориаз сказывается на повседневной жизни? Выбор одежды, походы в парикмахерскую и боль от прикосновений
Как возникает и лечится псориаз — одно из самых распространенных заболеваний кожи? Рассказывает дерматовенеролог
«Отношусь к болезни как к странному родственнику: она просто есть». Как петербурженка научилась справляться с псориазом с помощью диеты, спорта и мазей и почему больше не стесняется проблем с кожей
Интервью с врачами
Как выбрать роддом в Петербурге и когда нужны специальные клиники и врачи?
Зачем лечить зубы в медикаментозном сне и как избавить ребенка от страха перед стоматологом? Отвечает детский врач
Как в Петербурге появились НИИ детской онкологии, фонд AdVita и база потенциальных доноров? Рассказывает гематолог Борис Афанасьев — он провел первую в СССР трансплантацию костного мозга ребенку
Как подготовиться к гастроскопии? И почему нет более комфортного способа проверить желудок? Рассказывает эндоскопист
Всегда ли кровь сдают натощак? Как на результаты влияют стресс и алкоголь? Главное об анализах крови
Новые тексты «Бумаги»
На «Бумаге» — премьера клипа «Научи меня жить» от группы «Простывший пассажир трамвая № 7»
От хюгге-кэмпа до экофермы: блогеры рекомендуют необычные места для путешествия по Ленобласти
Чем технология 5G будет полезна экономике и почему вокруг нее столько страхов? Рассказывает кандидат технических наук
На Рубинштейна постоянно проходят уличные вечеринки, где веселятся сотни людей. Местные жители жалуются на шум, а полиция устраивает рейды
Как проходило голосование по поправкам в Петербурге: вбросы бюллетеней, коронавирус у членов комиссий и участки во дворах
Вторая волна коронавируса
В Петербурге выросло число госпитализаций в коронавирусные стационары — на 9,2 %. За неделю в больницы поступили 5465 пациентов
Власти Петербурга проверят соблюдение ограничений по COVID-19 на концерте Басты. Накануне прошло второе выступление музыканта
Как растет число заболевших и умерших из-за коронавируса в Петербурге — показываем на графиках
В «Ледовом дворце» заявили, что петербургский концерт Басты с тысячами посетителей прошел без нарушений
Смольный и Роспотребнадзор ворвались на вечер джаза в петербургском «Люмьер-холле». Власти говорят, что мероприятие не было согласовано
Подкасты «Бумаги»
«Прошлое бабушек и дедушек я представляю черно-белым». Говорим про семейные истории с журналистом Александром Борзенко
«Это не продажа компетенций, а обмен энергией». Как профессионалы бесплатно помогают другим своими навыками — от стрижек до консультаций психолога
«Изменения климата уже за окном — мы просто не замечаем». Стало ли больше погодных аномалий и как остановить потепление — рассказываем в подкасте
«Если человек бежит в 90 лет — почему не бежать?». Как с возрастом меняется наше отношение к здоровью и трудно ли оставаться активным
«В обычных школах выбор отсутствует как факт». Зачем родители переводят детей на домашнее обучение и в альтернативные школы
Коллеги «Бумаги»
О народе в Ленинградской области, которого «как бы и нет»
Как коронавирус шел по системе ФСИН — исследование «Зоны права»
В московских школах из-за ковида пожилых учителей заменят студентами
Утрата памятников архитектуры
КГИОП назвал обрушение крыши корпуса завода «Красный треугольник» преступлением. Комитет требует провести противоаварийные работы
В Петербурге обвалилась крыша одного из корпусов «Красного треугольника». Ранее мародеры срезали поддерживающие металлоконструкции, сообщают активисты
Как в ближайшие годы изменятся Выборг и Ивангород и почему в Ленобласти нельзя отреставрировать все разрушенные дома? Интервью с главой нового комитета по охране памятников
Кронштадтский суд оштрафовал Минобороны из-за повреждения здания Служительского флигеля. Его построили в XVIII веке
В квартире на Васильевском острове обрушился потолок, из здания эвакуировали 15 человек. Обновлено
Конфликт баров и жителей Рубинштейна
Суд постановил закрыть бар Commode на Рубинштейна. Сооснователь говорит, что «видел много постановлений»
Улица Рубинштейна будет пешеходной в выходные только ночью. В праздники — целый день
Улица Рубинштейна официально станет пешеходной по выходным и в праздники с 20 октября
За порядком на Рубинштейна теперь следит союз владельцев баров: они наняли ЧОП и запустили «горячую линию». Но местные жители считают, что это не защитит их права
На Рубинштейна постоянно проходят уличные вечеринки, где веселятся сотни людей. Местные жители жалуются на шум, а полиция устраивает рейды

Спасибо!

Теперь редакторы в курсе.