Что значит «партнерский материал»
Меткой «Партнерский материал» отмечена наша нативная реклама. Это журналистские тексты, которые редакция «Бумаги» подготовила при спонсорской поддержке. Наши партнеры помогают выпускать материалы на темы, которые им кажутся важными. Например, компании, разделяющие ценности здорового образа жизни, могут поддержать публикации о любительском спорте, вузы и технологические компании — рубрику о науке, а петербургские бренды — истории о городских героях.
Сделать спецпроект с «Бумагой»
«Комфорт мне дороже мнения прохожего». Петербуржцы с псориазом — о том, мешает ли болезнь работе и с какой реакцией окружающих они сталкиваются

Псориаз — хроническое аутоимунное заболевание, поражающее кожу. Оно проявляется в виде красных шелушащихся бляшек, часто сопровождающихся зудом. В настоящее время некоторые методы терапии могут обеспечить ремиссию.

Вместе с биотехнологической компанией BIOCAD «Бумага» выпускает партнерский спецпроект, посвященный жизни людей с псориазом, — о способах лечения и трудностях, с которыми они сталкиваются каждый день.

Каково работать в кафе и салоне красоты, имея кожное заболевание, как на высыпания реагируют коллеги, клиенты и прохожие на улице и почему псориаз заставляет внимательнее относиться к режиму дня?

В партнерском материале «Бумаги» и BIOCAD хозяин кофейни, администратор салона красоты и конструктор одежды рассказали, влияет ли псориаз на их работу и как они научились проще относиться к мнению окружающих.

Дмитрий Соболев

Хозяин кофейни Oh, My Tea

— Я заболел псориазом, когда мне было лет 20 (около 20 лет назад — прим. «Бумаги»). Я чувствовал себя абсолютно потерянным. В то время от врачей я не получал практически никакой помощи, и мне, наверное, больше помог форум о псориазе, чем доктора в целом.

Очаги заболевания всегда проявляются на моем теле по-разному — в зависимости от того, как псориазу заблагорассудится после ремиссии. Например, однажды у меня было полспины в псориазе. В какой-то степени самый эффективный способ борьбы с болезнью — это диета и правильный режим дня. Кроме того, я нашел в Петербурге доктора, которая мне помогает, — это в основном консервативное лечение с витаминными комплексами.

Псориаз — это нестандартная регенерация кожи: кожа не успевает созреть и сразу отмирает. Если человек не следит за этим, кожа нарастает слой за слоем и начинает трескаться — до крови, до рубцов. Я собой занимаюсь: у меня такое бывает, только если я нахожусь в поездке, во время которой просто не могу достать лекарство, салициловую мазь. Я часто совершаю длинные перелеты в США и Китай, это значительная смена поясов — из-за этого бывает обострение.

А есть люди, которые отчаялись из-за неизлечимости болезни и запустили себя. В такие моменты, конечно, псориаз может вызывать сильный дискомфорт из-за болезненных ощущений. Помимо этого может развиться псориатический артрит: это логическое продолжение псориаза (воспалительное заболевание суставов — прим. «Бумаги»).

До псориаза я не был склонен к последовательности, не придерживался определенного режима, всё было достаточно хаотично. А псориаз — такая болезнь, которая требует от тебя ежедневных последовательных действий: пить витамины, пользоваться мазями и кремами, вести дневник питания, избегать недосыпания. Ты должен их совершать вне зависимости от своего психологического состояния — выпил ты в баре или нет, грустно тебе или нет. В таком случае можно относительно спокойно жить с псориазом, тратя на уход за собой какое-то количество времени ежедневно. Это научило меня планировать свой день.

Многие люди, заболевшие псориазом, впадают в депрессию, потому что это элементарно неэстетично. В обществе не принято так выглядеть. У меня были моменты слабости, когда мне это мешало, когда я думал: блин, как я теперь покажусь людям… Но в какой-то момент я переосмыслил себя. Моя вера в то, что я и так хорош, усилилась: я справился с рефлексией, связанной с псориазом.

При этом я пришел к мысли, что я не буду афишировать болезнь — не потому, что я стыжусь, просто зачем это людям? Поэтому, например, я не выкладываю фотографии с высыпаниями.

Однако летом я принял участие в фотосессии для календаря, который выпустило общество кожных болезней. В данном контексте это было уместно — как и в любой акции, посвященной тому, чтобы люди больше узнали о кожных болезнях. Об этом нужно рассказывать.

Я часто стою за стойкой, к тому же у меня бывают выступления и лекции. В работе псориаз мне не мешает: я даже не думаю на эту тему, если честно. Я в своей жизни вообще редко сталкивался с тем, чтобы люди негативно реагировали на псориаз. Конечно, кто-то может подумать, что у меня перхоть: бывает, что во время обострения плечи покрываются белой «шелухой». Я к этому отношусь абсолютно спокойно. Я всё стряхну и, если надо, объясню: «Псориаз, сорян».

Лиза Семенченко

Администратор салона красоты

— Я болею псориазом чуть меньше года — с весны 2018-го. Сначала у меня появилась большая сухость кожи, а однажды я проснулась и заметила красные пятна на теле. Потом они стали сильно шелушиться, и я испугалась, потому что у меня никогда не было аллергии. Всё это произошло в стрессовый период моей жизни.

Я сразу же обратилась к дерматологу, и мне поставили диагноз — псориаз. Прописали диету, противоаллергенные таблетки и мазь. На тот момент это сильно облегчило мое состояние, но у меня оставались красные пятна и небольшое шелушение. Из-за экзаменов мне становилось то хуже, то лучше — в зависимости от количества стресса.

До того, как заболеть, я уже слышала о псориазе: у моего молодого человека та же болезнь. Я всегда нормально относилась к другим людям с кожными заболеваниями, но мысль о том, что я могу заболеть сама, вызывала у меня дискомфорт. Поэтому я пережила эту ситуацию очень тяжело, комплексовала — и в дальнейшем мне пришлось учиться принимать себя.

Летом, когда псориаз проявился на коже головы, это привело к «перхоти». Я старалась ходить в светлых вещах, увлажнять кожу головы мазью (из-за чего волосы выглядели не очень хорошо). Благо у меня были длинные волосы: приходилось особым образом их укладывать, чтобы края лица были закрыты. Кроме того, я постоянно ходила в водолазках. Бывают болезненные ощущения, когда одежда задевает кожу — на ней остаются «шелушинки».

В итоге я поняла, что мой комфорт для меня дороже, чем мнение прохожего, который решил, что я некрасиво выгляжу. Я стала ходить в футболках, хотя следы псориаза были видны на руках и на шее.

Сейчас я уже не стесняюсь. Если я вижу, что человеку неприятно мое присутствие, замечаю брезгливость на лице, то стараюсь не садиться рядом с ним, не провоцировать. Меня особо не задевает такое отношение, потому что я понимаю: это страх.

Подруги спокойно отнеслись к моей болезни, даже с интересом. Стали изучать, читать про это. Они поняли, что псориаз не заразен, и даже делились со мной новой информацией. В этом плане мне очень повезло, ведь, например, мой молодой человек столкнулся с неприязнью своих друзей из-за псориаза. Они могли сказать «Не трогай меня» или отменить встречи во время обострения — хотя у него псориаз тоже расположен локально: на руках, на голове и на боках.

Я работаю администратором в салоне красоты. На данный момент у меня нет явного проявления псориаза, так что мне он не мешает. Я также параллельно работаю в пекарне. Наверное, людям было бы не столь приятно узнать, что люди с болезнями кожи, даже незаразными, работают с продуктами питания — хотя всё стерильно, а из-за закрытой одежды нет контакта с кожей.

В прошлом году, когда у меня было обострение, особых проблем тоже не возникало. Если встречаются люди, не желающие контактировать с человеком, у которого есть явная кожная болезнь, то это их дело. Нужно понимать, что работодатель в здравом уме не захочет подвергать клиента каким-то опасностям — так же, как репутацию заведения и сам бизнес.

Историй, связанных с псориазом, с работы у меня практически нет, чему я рада. Я лишь раз столкнулась с женщиной, которая, судя по выражению лица, была озадачена, когда я положила ей сдачу. Тогда у меня просто проявилась реакция на ладонях. Не знаю, обливалась ли она антисептиком или нет после того, как ушла, но сдачу она забрала.

Евгений Баланов

Конструктор одежды

— Я болею псориазом 13 лет. Когда я переехал в Петербург из Петропавловска-Камчатского, мне было шестнадцать, и переезд вызвал у меня стресс: я еще не знал, где буду учиться, и привыкал к новому климату. Кроме того, мы купили дом, и вода здесь была очень низкого качества. Через год-два после переезда у меня появились высыпания на груди и на голове. В аптеке мне посоветовали «Дипросалик» (гормональную мазь — прим. «Бумаги»). Высыпания ушли, я обрадовался, — а через несколько дней они вернулись с удвоенной силой.

Через какое-то время я пришел в КВД, где мне диагностировали вульгарный псориаз: во время этой болезни на коже появляются небольшие папулы (красные сухие пятна — прим. «Бумаги»), и если ничего не делать, они постепенно расширяются и могут сливаться в большие площади (бляшки — прим. «Бумаги»). Тогда я воспринял это как удар. Я раньше не слышал об этой болезни.

Лично мне лучше всего помогает отсутствие стресса, правильное питание, витамины и капельницы. Иногда — очень аккуратно — я пользуюсь гормональными мазями. Около года я экспериментирую с гипоаллергенными косметическими средствами для проблемной кожи: они уменьшают покраснения, зуд и шелушения.

При псориазе даже во время ремиссии на некоторых участках кожи остаются псориатические бляшки. У меня они расположены на голове, что приводит к образованию «перхоти», хлопьев. В худшем случае мне нужно бриться налысо: после этого бляшек почему-то становится меньше, а за кожей головы так легче ухаживать. Я не могу носить стрижки, какие хочу: обычно я стригусь очень коротко, ограничиваясь вариациями бокса и полубокса.

Что касается неудобств, связанных с туловищем, я испытываю постоянный зуд. Даже во время ремиссии постоянно чешусь. Например, мне сложно пройти процедуру МРТ, поскольку я не могу лежать пять минут без движения.

В первое время болезни я думал: «Все смотрят на меня, я для них зачумленный». Где-то год или два я практически не выходил на улицу: посещал только занятия, лето провел дома. С течением времени я понял, что такой реакции, какую я воображал, у людей нет и никто на меня особо не смотрит.

Хотя вопросы бывали. Например, когда занимаешься спортом и идешь в общий душ, люди спрашивают, не заразно ли это. Я объяснял, что это псориаз и он не опасен для окружающих. Пару раз даже сталкивался с людьми, которые сами уточнили: «Это псориаз?» Я их понимаю, потому что если бы не знал об этой болезни, на их месте тоже бы насторожился.

Я занимаюсь конструированием одежды и довольно часто работаю с людьми, например дизайнерами. Я стараюсь, чтобы внешние проявления псориаза были минимальными: для меня это важно.

Иногда, если это необходимо, говорю некоторым людям, что у меня псориаз. Например, я не люблю обниматься: тактильный контакт, как и любое другое механическое воздействие, может привести к вспышке псориаза.

Если вы нашли опечатку, пожалуйста, сообщите нам. Выделите текст с ошибкой и нажмите Ctrl + Enter.