«Комфорт мне дороже мнения прохожего». Петербуржцы с псориазом — о том, мешает ли болезнь работе и с какой реакцией окружающих они сталкиваются

Хозяин кофейни Oh, My Tea

— Я заболел псориазом, когда мне было лет 20 (около 20 лет назад — прим. «Бумаги»). Я чувствовал себя абсолютно потерянным. В то время от врачей я не получал практически никакой помощи, и мне, наверное, больше помог форум о псориазе, чем доктора в целом.

Очаги заболевания всегда проявляются на моем теле по-разному — в зависимости от того, как псориазу заблагорассудится после ремиссии. Например, однажды у меня было полспины в псориазе. В какой-то степени самый эффективный способ борьбы с болезнью — это диета и правильный режим дня. Кроме того, я нашел в Петербурге доктора, которая мне помогает, — это в основном консервативное лечение с витаминными комплексами.

Псориаз — это нестандартная регенерация кожи: кожа не успевает созреть и сразу отмирает. Если человек не следит за этим, кожа нарастает слой за слоем и начинает трескаться — до крови, до рубцов. Я собой занимаюсь: у меня такое бывает, только если я нахожусь в поездке, во время которой просто не могу достать лекарство, салициловую мазь. Я часто совершаю длинные перелеты в США и Китай, это значительная смена поясов — из-за этого бывает обострение.

А есть люди, которые отчаялись из-за неизлечимости болезни и запустили себя. В такие моменты, конечно, псориаз может вызывать сильный дискомфорт из-за болезненных ощущений. Помимо этого может развиться псориатический артрит: это логическое продолжение псориаза (воспалительное заболевание суставов — прим. «Бумаги»).

До псориаза я не был склонен к последовательности, не придерживался определенного режима, всё было достаточно хаотично. А псориаз — такая болезнь, которая требует от тебя ежедневных последовательных действий: пить витамины, пользоваться мазями и кремами, вести дневник питания, избегать недосыпания. Ты должен их совершать вне зависимости от своего психологического состояния — выпил ты в баре или нет, грустно тебе или нет. В таком случае можно относительно спокойно жить с псориазом, тратя на уход за собой какое-то количество времени ежедневно. Это научило меня планировать свой день.

Многие люди, заболевшие псориазом, впадают в депрессию, потому что это элементарно неэстетично. В обществе не принято так выглядеть. У меня были моменты слабости, когда мне это мешало, когда я думал: блин, как я теперь покажусь людям… Но в какой-то момент я переосмыслил себя. Моя вера в то, что я и так хорош, усилилась: я справился с рефлексией, связанной с псориазом.

При этом я пришел к мысли, что я не буду афишировать болезнь — не потому, что я стыжусь, просто зачем это людям? Поэтому, например, я не выкладываю фотографии с высыпаниями.

Однако летом я принял участие в фотосессии для календаря, который выпустило общество кожных болезней. В данном контексте это было уместно — как и в любой акции, посвященной тому, чтобы люди больше узнали о кожных болезнях. Об этом нужно рассказывать.

Администратор салона красоты

— Я болею псориазом чуть меньше года — с весны 2018-го. Сначала у меня появилась большая сухость кожи, а однажды я проснулась и заметила красные пятна на теле. Потом они стали сильно шелушиться, и я испугалась, потому что у меня никогда не было аллергии. Всё это произошло в стрессовый период моей жизни.

Я сразу же обратилась к дерматологу, и мне поставили диагноз — псориаз. Прописали диету, противоаллергенные таблетки и мазь. На тот момент это сильно облегчило мое состояние, но у меня оставались красные пятна и небольшое шелушение. Из-за экзаменов мне становилось то хуже, то лучше — в зависимости от количества стресса.

До того, как заболеть, я уже слышала о псориазе: у моего молодого человека та же болезнь. Я всегда нормально относилась к другим людям с кожными заболеваниями, но мысль о том, что я могу заболеть сама, вызывала у меня дискомфорт. Поэтому я пережила эту ситуацию очень тяжело, комплексовала — и в дальнейшем мне пришлось учиться принимать себя.

Летом, когда псориаз проявился на коже головы, это привело к «перхоти». Я старалась ходить в светлых вещах, увлажнять кожу головы мазью (из-за чего волосы выглядели не очень хорошо). Благо у меня были длинные волосы: приходилось особым образом их укладывать, чтобы края лица были закрыты. Кроме того, я постоянно ходила в водолазках. Бывают болезненные ощущения, когда одежда задевает кожу — на ней остаются «шелушинки».

В итоге я поняла, что мой комфорт для меня дороже, чем мнение прохожего, который решил, что я некрасиво выгляжу. Я стала ходить в футболках, хотя следы псориаза были видны на руках и на шее.

Сейчас я уже не стесняюсь. Если я вижу, что человеку неприятно мое присутствие, замечаю брезгливость на лице, то стараюсь не садиться рядом с ним, не провоцировать. Меня особо не задевает такое отношение, потому что я понимаю: это страх.

Подруги спокойно отнеслись к моей болезни, даже с интересом. Стали изучать, читать про это. Они поняли, что псориаз не заразен, и даже делились со мной новой информацией. В этом плане мне очень повезло, ведь, например, мой молодой человек столкнулся с неприязнью своих друзей из-за псориаза. Они могли сказать «Не трогай меня» или отменить встречи во время обострения — хотя у него псориаз тоже расположен локально: на руках, на голове и на боках.

Я работаю администратором в салоне красоты. На данный момент у меня нет явного проявления псориаза, так что мне он не мешает. Я также параллельно работаю в пекарне. Наверное, людям было бы не столь приятно узнать, что люди с болезнями кожи, даже незаразными, работают с продуктами питания — хотя всё стерильно, а из-за закрытой одежды нет контакта с кожей.

В прошлом году, когда у меня было обострение, особых проблем тоже не возникало. Если встречаются люди, не желающие контактировать с человеком, у которого есть явная кожная болезнь, то это их дело. Нужно понимать, что работодатель в здравом уме не захочет подвергать клиента каким-то опасностям — так же, как репутацию заведения и сам бизнес.

Конструктор одежды

— Я болею псориазом 13 лет. Когда я переехал в Петербург из Петропавловска-Камчатского, мне было шестнадцать, и переезд вызвал у меня стресс: я еще не знал, где буду учиться, и привыкал к новому климату. Кроме того, мы купили дом, и вода здесь была очень низкого качества. Через год-два после переезда у меня появились высыпания на груди и на голове. В аптеке мне посоветовали «Дипросалик» (гормональную мазь — прим. «Бумаги»). Высыпания ушли, я обрадовался, — а через несколько дней они вернулись с удвоенной силой.

Через какое-то время я пришел в КВД, где мне диагностировали вульгарный псориаз: во время этой болезни на коже появляются небольшие папулы (красные сухие пятна — прим. «Бумаги»), и если ничего не делать, они постепенно расширяются и могут сливаться в большие площади (бляшки — прим. «Бумаги»). Тогда я воспринял это как удар. Я раньше не слышал об этой болезни.

Лично мне лучше всего помогает отсутствие стресса, правильное питание, витамины и капельницы. Иногда — очень аккуратно — я пользуюсь гормональными мазями. Около года я экспериментирую с гипоаллергенными косметическими средствами для проблемной кожи: они уменьшают покраснения, зуд и шелушения.

При псориазе даже во время ремиссии на некоторых участках кожи остаются псориатические бляшки. У меня они расположены на голове, что приводит к образованию «перхоти», хлопьев. В худшем случае мне нужно бриться налысо: после этого бляшек почему-то становится меньше, а за кожей головы так легче ухаживать. Я не могу носить стрижки, какие хочу: обычно я стригусь очень коротко, ограничиваясь вариациями бокса и полубокса.

Что касается неудобств, связанных с туловищем, я испытываю постоянный зуд. Даже во время ремиссии постоянно чешусь. Например, мне сложно пройти процедуру МРТ, поскольку я не могу лежать пять минут без движения.

В первое время болезни я думал: «Все смотрят на меня, я для них зачумленный». Где-то год или два я практически не выходил на улицу: посещал только занятия, лето провел дома. С течением времени я понял, что такой реакции, какую я воображал, у людей нет и никто на меня особо не смотрит.

Хотя вопросы бывали. Например, когда занимаешься спортом и идешь в общий душ, люди спрашивают, не заразно ли это. Я объяснял, что это псориаз и он не опасен для окружающих. Пару раз даже сталкивался с людьми, которые сами уточнили: «Это псориаз?» Я их понимаю, потому что если бы не знал об этой болезни, на их месте тоже бы насторожился.

Я занимаюсь конструированием одежды и довольно часто работаю с людьми, например дизайнерами. Я стараюсь, чтобы внешние проявления псориаза были минимальными: для меня это важно.