23 ноября 2021

Что не так с облегчением страданий тяжелобольных людей? «Хоспис на дому» и AdVita объясняют случай с блокадницей, пытавшейся себя прооперировать

В ноябре блокадница из Выборга попыталась провести операцию сама себе. Из-за онкологического заболевания у пенсионерки развился асцит — осложнение, при котором сильно снижается качество жизни, трудно передвигаться и дышать. Уже после того, как блокадница самостоятельно провела операцию, ее госпитализировали.

Огласку ситуации придали сотрудница местной скорой помощи Виктория Шутова и директор благотворительного медицинского частного учреждения «Хоспис на дому» Екатерина Овсянникова. Они подняли проблему нехватки в регионе служб, которые оказывают паллиативную помощь.

«Бумага» поговорила с Овсянниковой и представителями фонда AdVita — и рассказывает, что происходит с паллиативной помощью в городе и Ленобласти.

Екатерина Овсянникова

директор благотворительного медицинского частного учреждения «Хоспис на дому» (учрежден фондом помощи хосписам «Вера»)

— Фонд «Вера» на протяжении нескольких лет сотрудничает с комитетом здравоохранения Петербурга и Ленинградской области, предлагает системные решения проблем людей в конце жизни и адресно поддерживает людей в конце жизни. Несмотря на то, что ситуация [с пенсионеркой в Выборге] чудовищна, она не исключение, а, скорее, правило.

Для того чтобы этого не случалось, необходимо развитие всей системы. Как только мы увидели пост [с рассказом о пенсионерке], сразу предложили взять на себя организацию медицинской помощи и компенсацию услуг, так как, скорее всего, быстрее и комфортнее для пациента сделать это в платной клинике с проверенным доктором.

Кроме того, чаще всего медицинской помощью наша работа с семьей не останавливается — мы оказываем эмоциональную поддержку всей семье, помогаем решать социальные проблемы и стараемся настроить фокус внимания семьи друг на друга, на возможность общаться и быть рядом. Вика [Шутова, предавшая огласке ситуацию с блокадницей] сказала, что обязательно передаст наши контакты и семья обратится к нам, если будет потребность.

Давайте разберемся, почему асцит (жидкость в животе) такой тягостный симптом. В случае этой женщины, судя по информации, которую предоставила Виктория, речь идет о развитии онкологического заболевания, которое уже не получится вылечить.

Жидкость скапливается постепенно, но доставляет много проблем: человек чувствует слабость, при увеличении количества жидкости в брюшной полости — распирание, его тошнит и может рвать, он чувствует боль. Это мучительно, лишает человека возможности заниматься любимыми делами, общаться, всё внимание и силы сконцентрированы на том, чтобы терпеть это. Когда это длится не часы, а дни и недели, когда становится только хуже, когда нет рядом медицинских работников, которые могли бы объяснить, что происходит, и помочь облегчить состояние, действительно остается только самостоятельно избавиться от асцита.

Согласно расчетам, рекомендованным ВОЗ и Минздравом России, в Петербурге в помощи в конце жизни нуждаются порядка 40 тысяч человек ежегодно, в Ленинградской области в 2018 году в помощи в конце жизни нуждались 15 839 человек, а в самом Выборге — чуть больше 2 тысяч.

Нужно понимать, что паллиативная помощь шире помощи в конце жизни, она должна начинаться с момента постановки жизнеугрожающего заболевания. Но в России мы пока считаем потребность в паллиативной помощи в конце жизни, а в статистике получивших учитываем всех. Кроме того, сами формулировки сбора статистических данных некорректны и не отражают реальность. Поэтому мы можем предположить, сколько пациентов нуждаются [в паллиативной помощи], а вот кто по факту [ее] получил, не понимаем.

Необходима паллиативная помощь как комплекс социальных, психологических, духовных услуг человеку в конце жизни и его близким. Паллиативная медицина — фундамент, без которого невозможно говорить о достойной жизни в принципе.

Я искренне верю, что конец жизни может быть лучшим этапом в жизни, потому что можно не отвлекаться и посвящать свое время только любимому и важному. Кто-то делает то, что и всегда, — например, историк продолжает писать свою книгу. Кто-то больше общается с близкими. Кто-то, наоборот, уединяется и, например, рисует или много времени проводит на природе. Но также конец жизни может стать худшим этапом не только для пациента, но и для его близких, — если боль и тягостные симптомы (асцит, как у нашей женщины из Выборга, одышка, тошнота и рвота) не купированы.

Паллиативная служба AdVita

консультативная служба благотворительного фонда

— Фонд AdVita с 2017 года занимается развитием паллиативной помощи в Петербурге и Ленобласти. Ситуация с оказанием помощи в обоих регионах непростая. Чаще всего к нам обращаются со следующими запросами: как получить помощь при некупируемом хроническом болевом синдроме, как решить вопросы госпитализации в паллиативные учреждения, как помочь при тягостных симптомах (тошнота, рвота, одышка и другое). Бывает, что семьям нужны технические средства реабилитации и средства для ухода за лежачими пациентами. Ежемесячно мы оказываем более 700 консультаций, в октябре мы помогли 184 семьям.

Сотрудники фонда постоянно получают обратную связь от жителей города и области о текущей ситуации и, к сожалению, отмечают отсутствие системности и равного доступа при получении паллиативной медицинской помощи. Нам известны случаи, когда в отдельных районах Петербурга получение рецепта на обезболивающие препараты превращалось в сложную задачу и растягивалось на несколько дней, а в других районах такой же рецепт можно получить в день обращения к врачу. То есть в разных районах алгоритм выписки и применения опиоидных анальгетиков в амбулаторных условиях отличается, нет единого маршрута и правил. Кстати, с проблемами, связанными с выпиской льготных обезболивающих, по нашему опыту, в Ленобласти люди сталкиваются реже, чем в Петербурге.

Из-за отсутствия единых правил в хосписах действуют разные требования к списку документов, необходимых для госпитализации (сейчас это напрямую касается справок и тестов на COVID-19). Ленинградская область огромная, и до некоторых районов трудно доехать в силу их удаленности. К тому же, насколько мы знаем, многие врачи и сами заболевают коронавирусом и выпадают из рабочего процесса. Ну и наблюдается нехватка кадров, чтобы выезжать к пациентам так часто, как требует жизненная ситуация.

Если у пациента положительный тест [на коронавирус], то выездная паллиативная служба не может к нему приехать. Единственный, кто может оказать помощь такому пациенту, — участковый терапевт. Это может быть прекрасный врач, но он не специалист в вопросах паллиативной помощи.

Доступность лекарственных препаратов в лечении болевого синдрома при оказании паллиативной медицинской помощи также требует дальнейшего совершенствования. В городе купить наркотические лекарственные препараты можно всего в двенадцати аптеках. Людям приходится ехать в другой район, чтобы купить необходимые лекарства. В масштабах Ленобласти это еще более значимо.

Что еще почитать:

  • Слушайте подкаст «Бумаги» «Волосы отрастут» — о раке и жизни с ним. Вы услышите истории людей, столкнувшихся с онкологическим диагнозом, о том, как этот опыт изменил их жизнь.
  • «Право на смерть есть у всех»: как смертельно больные россияне добиваются эвтаназии.

Фото на обложке: Сергей Карпухин / ТАСС

Если вы нашли опечатку, пожалуйста, сообщите нам. Выделите текст с ошибкой и нажмите появившуюся кнопку.
Подписывайтесь, чтобы ничего не пропустить
Все тексты
Четвертая волна коронавируса
В Петербурге начали производство вакцины от коронавируса «Конвасэл». Что о ней известно?
За 2021 год в Петербурге умерло почти 27 тысяч человек с коронавирусом
В Петербурге запретили плановую медицинскую помощь и диспансеризацию. Обновлено
Смольный предупредил о риске новых ограничений. Среди них — отмена диспансеризации и удаленка
В Петербурге снова рекордная суточная заболеваемость COVID-19 с начала пандемии
Свободу Саше Скочиленко
Сашу Скочиленко оставили в СИЗО, несмотря на заболевания и петицию с 135 тысячами подписей. Главное про апелляцию
«Наши солдаты не допустили бы бомбардировки мирных гражданских объектов». Допрос пенсионерки, которая написала донос на Сашу Скочиленко
Сашу Скочиленко, арестованную по делу о «фейках» про ВС РФ, перевели в новую камеру и обеспечили безглютеновым питанием
Что известно о травле Саши Скочиленко в СИЗО. Ее девушка узнала о запрете открывать холодильник и требованиях ежедневно стирать одежду
«У меня уже отняли семью. Что мне теперь терять?». Девушка Саши Скочиленко — о жизни после ее задержания и проблемах с передачами
Военные действия России в Украине
Власти Ленобласти заявили об еще одном погибшем в Украине военнослужащем — Илье Филатове
Россия ответит «сюрпризом» на заявку Финляндии на вступление в НАТО, Минобороны РФ заявляет о тысяче военных, сдавшихся в плен на «Азовстали». Главное к 18 мая
Вывоз военных из «Азовстали», пауза в переговорах и отказ Финляндии платить за газ в рублях. Главное к 17 мая
«Мне слишком дорого далась эта работа». Сотрудники российских независимых СМИ о военной цензуре и блокировках
В соцсетях пишут о переброске военной техники к границе с Финляндией. Что об этом говорят в ЗВО?
Экономический кризис — 2022
Bloomberg: ВВП России снизится на 12% в 2022 году. Это будет самый большой спад с 1994 года
Минпромторг утвердил список товаров для параллельного импорта в Россию. Что это значит?
«А остальным что?». В комздраве заявили о завозе в аптеки дефицитного лекарства «Эутирокс» — но не для всех. Обновлено
Власти подготовили список товаров для ввоза в Россию без согласия правообладателей. Что об этом известно?
Российским авиакомпаниям рекомендовали подготовиться к полетам без GPS. Рогозин предложил заменить эту систему на ГЛОНАСС
Давление на свободу слова
«Мне слишком дорого далась эта работа». Сотрудники российских независимых СМИ о военной цензуре и блокировках
«При молчании происходит всё самое страшное». Петербургская художница Елена Осипова — о нападениях во время антивоенных акций и реакции окружающих
Как писать письма в СИЗО? Рассказывает адвокат задержанной по делу о фейках об армии России Ольги Смирновой
Как силовики изобрели и опробовали новый метод давления на активистов — подозрение в лжеминировании. Истории 7 петербуржцев
Ходят слухи, что «Алые паруса» проведут без Ивана Урганта впервые за десятилетие. Это правда?
Хорошие новости
Памятник конке на Васильевском острове превратили в арт-кафе. Показываем фото
В Петербурге запустили портал с информацией обо всех водных маршрутах 🚢
На Васильевском острове откроется кафе «Добродомик». Там будет работать «кабинет решения проблем»
В DiDi Gallery откроют выставку Саши Браулова «Архитектура уходящего». Зрителям покажут его вышивки с авангардной архитектурой
В Петербурге в 2022 году обустроят более девяти километров велодорожек
Подкасты «Бумаги»
Откуда берутся страхи и как перестать бояться неопределенности? Психотерапевтический выпуск
Как работают дата-центры: придумываем надежный и экологичный механизм обработки данных
Идеальная система рекомендаций: придумываем алгоритмы, которые помогут нам жить без конфликтов и ненужной рекламы
Придумываем профессии будущего: от облачного блогера до экскурсовода по космосу
Цифровое равенство: придумываем международный язык, развиваем медиаграмотность и делаем интернет бесплатным
К сожалению, мы не поддерживаем Internet Explorer. Читайте наши материалы с помощью других браузеров, например, Mozilla Firefox или Chrome.