В Петербурге четыре хосписа и 20 выездных служб, но получить паллиативную помощь — всё еще проблема. Почему — объясняет руководительница «Хосписа на дому»

В 2015-2016 годы, после серии громких самоубийств, в России начали активно обсуждать проблему доступа к обезболиванию в конце жизни. Врачи жаловались, что боятся назначать наркотические препараты из-за риска уголовного преследования. С тех пор законодательство смягчили, в разных регионах открылись новые хосписы, а в Петербурге в 2021 году заработала частная медицинская служба «Хоспис на дому», учрежденная фондом «Вера».

«Бумага» узнала у директора «Хосписа на дому» Екатерины Овсянниковой, насколько петербуржцы обеспечены паллиативной помощью, сохраняется ли в городе проблема обезболивания тяжелобольных и в чем разница между государственными службами и НКО.

Екатерина Овсянникова

директор медицинской службы «Хоспис на дому»

О государственных хосписах

— Как в Петербурге сейчас обстоят дела с паллиативной помощью?

— В Санкт-Петербурге в целом неплохая инфраструктура паллиативной помощи, не все регионы могут таким похвастаться. У нас в городе достаточно стационарных коек в хосписах и паллиативных отделениях. Самая большая проблема — в нехватке выездных служб помощи на дому. Это самый востребованный формат хосписной помощи во всем мире.

— И в эти хосписные отделения нет проблемы попасть?

— Формально проблемы попасть нет. В городе разработана маршрутизация: например, человек из Невского района скорее всего поедет в стационарный Хоспис №2, а человек из Калининского — в Хоспис №4. Но врачи чаще всего не очень понимают, куда обращаться и направлять пациентов.

На поликлиники идет очень большая нагрузка, и у них не хватает времени общаться с другими учреждениями. Из-за этого происходит вакуум, где врачи либо не говорят пациентам о возможности обратиться в хоспис, либо иногда даже сами не знают, а в какой? Порой для них бывает не очевидно, какое направление нужно дать человеку, чтобы он обратился в хоспис.

В мае мы делали конференцию по паллиативной помощи в Невском районе, но формат не зашел. Пришло больше специалистов из социальной сферы, нежели врачей. Тогда мы начали ходить по поликлиникам своего района и рассказывать о том, что к нам можно обратиться. Врачам из профильных стационаров, например, онкологических клиник, мы оставляем наши печатные материалы, чтобы они могли выдавать их пациентам. А сейчас мы готовим памятку в помощь врачам, где на человеческом языке написано, что нужно делать, если, по их мнению, пациент нуждается в паллиативной помощи.

Помимо этого, с хосписом связано множество стереотипов. Многие воспринимают их как место отказа от борьбы. Мне очень хочется напомнить, что в хосписе мы не сдаемся и не отказываемся бороться, просто фокус нашей борьбы смещается — с увеличения продолжительности жизни на увеличение ее качества. Такие вещи в сознании людей не меняются быстро, это годы работы.

О выездных службах

— Почему так нужны выездные службы помощи на дому?

— Большинство пациентов хотят жить дома. В этом плане люди в конце жизни от нас с вами ничем не отличаются. Раньше мы на каких-то этапах не дорабатывали, и в месяц из 77 семей, которых мы сопровождали на дому, 10 госпитализировались в хоспис. Сейчас это только одна-две семьи. Все остальные под нашей опекой живут дома.

— Такие выездные службы паллиативной помощи в Петербурге ведь есть не только у «Хосписа на дому»? Их не хватает?

— В городе есть разные выездные службы и чаще всего у них не хватает ресурсов, чтобы оказать пациенту и его семье всю необходимую помощь.

Обычная выездная служба приезжает, скорее всего, оставляет рекомендации и, если повезет, выписывает рецепт у постели пациента. Также она делает перевязки и может принять решение о госпитализации в хоспис. Есть хосписы, которые выдают пациентам на дом специализированное питание, например, Хоспис №4. Но у большинства служб при хосписах нет на это ресурсов. Если это выездная служба при поликлинике, то у нее, как правило, ресурсов еще меньше.

Что делает «Хоспис на дому»? Конечно, мы тоже оставляем рецепты и рекомендации, наши медицинские сестры делают перевязки. Но это не все. Например, есть семья, где перевязка нужна каждый день, но родственники пациента просят нас приезжать раз в три дня. Перевязочные материалы стоят дорого, но мы в таком случае их оставляем, чтобы семья сама делала перевязки. Другие учреждения не могут себе такого позволить.

Мы выдаем медицинское оборудование, хотя многие организации не имеют возможности выдавать его в таких масштабах. Мы даем технические средства реабилитации, в том числе специальные медицинские кровати, стульчаки и подушки. Помогаем пациенту мыться, стричь ногти и бриться. К нам можно обратиться круглосуточно, обустроить свой дом так, чтобы пациенту было комфортно жить.

Наше преимущество — это качество и количество выездов. Есть пациенты, к которым мы приезжаем каждый день, есть те, к кому мы приезжаем два раза в день. Это довольно ресурсозатратная помощь, которую государственные выездные службы часто не могут предоставить, в том числе, из-за небольшого количества персонала.

— Будут ли в ближайшее время в Петербурге появиться другие выездные службы паллиативной помощи?

— Выездные службы будут появляться, у нас есть региональная программа развития паллиативной помощи, которая утверждена правительством Санкт-Петербурга. Другой вопрос, какое будет качество. Будет ли там достаточно сотрудников и ресурсов, чтобы эта помощь была не только на бумаге, но и на деле. Без разницы, государственная служба или нет, вопрос в методологии и в людях.

Об обезболивании

— Вы сказали, что сотрудники других выездных служб выпишут рецепт, «если повезет». В «Хосписе на дому» это происходит чаще?

— Пока не до конца. Мы прямо сейчас делаем комнату хранения наркотических средств и психотропных веществ. Она нам нужна, чтобы у нас в укладке были сильнодействующие препараты и возможность выписывать на них рецепты. Мы очень благодарны поликлиникам Невского района, потому что пока рецепты на, например, морфин или фентанил выписывают они, а мы даем рекомендацию.

Когда у нас появится комната хранения — это безусловно будет нашим преимуществом. Мы сможем обезболить пациента у постели и выписать рецепт.

— Допустим, вам звонит человек, его родственник сейчас страдает от боли. Как вы ему поможете?

— Бывают разные ситуации. К нам могут обратиться в последний момент, когда уже нужно обезболивать сильнодействующими препаратами. Тогда мы вызываем неотложную помощь. Наш доктор вместе с доктором скорой помощи договариваются о вводе препарата.

А могут обратиться, когда еще можно снять боли слабыми опиоидами. Их мы можем выписывать. Тогда мы просто выпишем рецепт и оставим рекомендации для поликлиники.

— И скорая не отказывает, когда звонит сам врач?

— Нам не отказывает. За последние месяцы я не помню, чтобы в Невском районе нам отказали в обезболивании. Часто врачи скорой самостоятельно принимают решение о вводе препарата, без консультации с нами. Они большие молодцы, это огромный прогресс. В других районах всё по-другому. Для того, чтобы врач не отказывал пациенту в обезболивании, он должен быть осведомлен и не бояться работать с сильнодействующими препаратами, что, к сожалению, в других районах города случается постоянно.

О помощи в разных районах

— Вы часто упоминаете Невский район. Почему? Вы ведь работаете во всех районах Петербурга?

— В прошлом году мы обслуживали все районы города, но в этом году — мы всех консультируем на горячей линии 8 800 5009776 о возможностях получения помощи в конце жизни, в каких-то крайних случаях выедем единоразово. Но непрерывное сопровождение — для семей из Невского, Фрунзенского и Красногвардейского районов.

Мы созданы для Невского района, и когда информированность о возможности получить помощь у нас будет достаточной, мы останемся только в этом районе.

— Вы не планируете в будущем охватить еще и Ленобласть?

— Нет, мы не планируем идти в Ленобласть. Я категорически против даже обслуживания всего города, потому что нам очень сложно. Хоспис должен быть районным, а время дороги к пациенту — не больше 30 минут. Это связано в том числе с тем, чтобы врач максимально много времени находился у пациента. Индивидуальный подход возможен только в маленьком учреждении. Нельзя сопровождать 28 тысяч человек ежегодно всей командой.

Но что мы можем сделать? Мы можем передавать свои технологии, методики, по которым мы работаем, другим учреждениям. Государственные это будут организации или нет, мы с удовольствием поделимся опытом с коллегами. Безусловно в каждом районе должна быть своя выездная служба. Надеемся, что госучреждениям со временем станет интересен наш опыт и они будут его перенимать.

— В январе вы получили президентский грант на развитие координационного центра и, судя по недавнему отчету, проконсультировали 5 000 жителей Невского района о паллиативной помощи. Это помогло большему числу пациентов получить помощь?

— Конечно, да. У нас большой поток пациентов не из Невского района, потому что увеличивается наша узнаваемость. Чаще всего люди обращаются благодаря сарафанному радио, кто-то рекомендовал нас своим знакомым и так далее. За первые месяцы 2023 года мы сделали годовой, извините, KPI по пациентам. Мы собирались обслужить 500 семей за весь год, а вышло 524 семьи за три месяца. Поэтому конечно помогло. К концу этого года у нас будет около 1000 семей, а за прошлый год это было 324 семьи. Безусловно, доступность повышается таким образом.

— Весной вы получили субсидию от Комитета по социальной политике Санкт-Петербурга на проект по паллиативной помощи пожилым людям и людям с инвалидностью. Почему государству потребовалась здесь ваша помощь и были ли такие программы в Санкт-Петербурге раньше?

— Это нормальная практика, когда часть услуг, которые государство хочет оказывать гражданам, передается некоммерческим организациям. Комитет по социальной политике часто дает субсидии. Просто это первый раз, когда мы смогли податься на такой грант.

Любому государству всегда нужна будет помощь некоммерческих организаций для обслуживания пожилых людей и людей с инвалидностью. Потому что услуг, которые им необходимы, всегда будет много. Чтобы охватить семью со всех сторон, нужны НКО, и круто, что Комитет по социальной политике поддержал нашу работу.

— Вы работаете и с постояльцами ПНИ. В 2023 году Нюта Федермессер заявляла о смерти семи подопечных ПНИ-10, она описывала интернаты как «ГУЛАГ для инвалидов». В чем специфика оказания паллиативной помощи людям из интернатов?

— Наверное специфика в том, что в ПНИ нет дома. Наш слоган — «Чтобы дом оставался местом любви», а там всё очень общее, всё крайне стандартизировано. И мне очень часто субъективно кажется, что если бы вся система была устроена по-другому, то мы бы там и не были нужны. У тех ребят, которых мы сопровождали, была очень маленькая масса тела, пролежни и болевой синдром.

Как это выглядит? Человеку 22 года, он весит 17 килограмм, выглядит, как иногда трех-, иногда пятилетний ребенок и у него скрючено всё в тело в спастике. Многие люди, которые не владеют альтернативной коммуникацией, считают, что с ним невозможно взаимодействовать. У него чаще всего стоят всякие трубки, он в большей степени лежит, у него судороги и большое количество разных тяжелых симптомов. Вот для таких людей, мне кажется, особенно важно находиться в семьях или в домах сопровождаемого проживания. Им особенно нужны индивидуальные условия.

Нам было непросто найти контакт с медицинскими работниками из-за множества предубеждений перед обезболивающими препаратами с их стороны. И в ПНИ было меньше возможностей делать маленькие радости для пациентов, что очень важно. У человека очень мало личного пространства, а сотрудники постоянно меняются. Всегда важно иметь одного главного ухаживающего, который бы знал всё о человеке. В случае пациента с тяжелыми множественными нарушениями — это важно вдвойне.

О разнице в подходах врач-пациент

— В одном из постов в ВК «Хосписа на дому» есть фраза: «Работа в „Хосписе на дому“ возвращает медицинским работникам понимание, что в центре их работы всегда человек». Для человека со стороны это звучит как нечто самоочевидное. Что это значит?

— Чаще всего в центре внимания медицинского работника — болезнь. Но в чем разница «Хосписа на дому» и многих других организаций? Для нас в центре — человек. Чтобы так было, нужны не только добрые люди, работающие в хосписе.

Для этого в организации создается система: как передается информация, как закрепляются ответственные, как контролируется качество. Есть ли вообще у медицинских работников знания и ресурсы, для того, чтобы держать в фокусе человека? Наша организация занимается как раз тем, что создает инфраструктуру вокруг специалистов, чтобы они могли это делать.

— А можете привести пример, в чем разница? Это о том, что для конкретного человека качество жизни может быть приоритетнее, чем борьба с болезнью? Например, если пациентка очень хочет иметь детей, ей лучше не делать операцию с риском бесплодия?

— Мне ближе система, в которой врач информирует о рисках и возможностях того или иного метода лечения. Это уже закреплено законодательно — на каждый осмотр и тем более медицинскую манипуляцию мы подписываем добровольное информированное согласие. Только культура обсуждения выгод и угроз от лечения есть не везде. А еще для того, чтобы информировать пациента о рисках и возможностях лечения, нужны навыки коммуникации врач-пациент. Им не обучают в медицинских вузах, многие медики о них даже не слышали, а без этих знаний практически невозможно корректно донести до человека в стрессе необходимую информацию.

Мы в хосписе говорим семьям, что они — эксперты в своей жизни. Нет правильного и неправильного пути, есть их путь и наша задача рассказать о том, что их выбор им даст и что отнимет.

Очень обобщая: у женщины с онкологическим заболеванием есть большое желание иметь детей. Действительно, как вы и говорите, бывает ситуация, когда операция обеспечивает лучший шанс на излечение или увеличение продолжительности жизни, но после родить женщина не сможет. Одна женщина при корректном информировании выберет отказаться от операции, другая — сделать ее. Медицина здесь — консультант и помощник.

— В России врачи вообще имеют право рекомендовать отказ от лечения в таких случаях? Или их потом посадят или засудят?

— Если мы посмотрим статистику, то уголовное или административное преследование чаще связано с ошибками в коммуникации и, если не разделять ответственность за принятие решения с человеком, высока вероятность, что от него действительно прилетит иск.

О помощи бизнеса и о будущем

— В вашем отчете сказано, что вам оказывали помощь компании, в том числе Яндекс.Такси и Corona Branding. Как часто бренды помогают организациям паллиативной помощи в Санкт-Петербурге?

— Пока нас поддерживают мало. Нам нужно заслужить больше доверия от компаний. Мы — малоизвестная организация и, конечно же, есть большие фонды, которым компании доверяют больше. Из приятного, в этом году в «Подписных изданиях» Алена Далецкая представляла свою книгу и 10 % с каждой продажи шли в поддержку «Хосписа на дому». А компания, где наши сотрудники проходят обязательный медосмотр, недавно перестала выставлять нам счета. Сэкономленные деньги мы направим на помощь пациентам — это до 100 тысяч рублей в год.

В сравнении с прошлым годом у нас выросли пожертвования от физических лиц. Они не будут супер большими, но каждый раз, когда я вижу 168 рублей, которые приходят от кого-то на счет «Хосписа на дому», — у меня внутри становится очень много тепла. Такая сумма не менее важна, чем 30 тысяч и 100 тысяч, потому что из этих 168 рублей потом вырастает, к примеру, 33 тысячи в месяц, а это почти четыре выезда к пациенту.

— Вы учились в «Школе управления Сколково». Можете ли вы сравнить, чем отличается подход в управлении, который принят в НКО в России от того, которому можно научиться в «Сколково»?

— Мне было очень важно учиться среди коллег из частных клиник. Это люди, которые очень хорошо умеют считать деньги и свою операционную и финансовую эффективность.

Порой меня как руководителя организации немного перекашивает в сторону: «А давайте мы потратим безумное количество денег, которые будут эффективны для одной семьи, но не для решения самой социальной проблемы». Например, платить частной скорой помощи за обезболивание пациента — это, с точки зрения социального эффекта, — не очень. Эффективнее, когда сотрудники договариваются с обычной скорой помощью, чтобы за обезболивание платило государство. Поэтому Сколково мне очень сильно помогло перестроить финансовое мышление. У нас появился четкий и прописанный контроль качества. Моя цель — максимально прозрачно и грамотно распределять деньги, которые нам жертвуют.

Еще, например, у нас появились нытинги. В какой-то момент Ирина Сизинцева, у которой я учусь второй раз, рассказала, что менеджерам тоже иногда хочется поныть и если выделить полчаса в неделю, где вы не делитесь тем, какие успешные успехи совершили, а говорите о том, как вас всё задолбало, то это может быть полезно.

Самое классное, что вышло из Сколково — это моя дипломная программа, где пошагово описывается план внедрения человекоцентричной модели. Кроме того, мы провели исследование клиентского опыта, где есть портрет пациента, его близкого и описано, с какими проблемами сталкивается семья. Дальше, я надеюсь, мы будем с разных сторон изучать пациентский опыт.

— Вы говорили, что хотели бы, чтобы «Хоспис на дому» занимался не только медицинской помощью. А какой еще?

— В этом году у нас уже появилось большое количество социальных услуг. В том числе, когда мы берем на себя координацию всей помощи для семьи и много взаимодействуем с социальными службами.

Сейчас мы помогаем почти каждому пациенту получить социальную сиделку, социального работника или медицинскую сестру от социального центра. Мы привлекаем сиделок из центра социального обслуживания, оплачиваем сиделку-аутсорса и активно ищем своих младших медицинских сестер, которые будут в том числе дублировать функционал сиделок.

Надеюсь, что в следующем году мы будем развивать и психологическую поддержку для семей. Эта потребность есть, сейчас мы ее закрываем за счет горячей линии фонда «Вера», платных и бесплатных психологов, но мы хотим делать для наших клиентов индивидуальное консультирование в процессе горевания после смерти пациента. Делать горевательные программы, оказывать поддержку пациенту и его близким.

У меня есть мечта развивать не только медицинскую помощь. Это как раз то, чем славятся хосписы в мире: собаки, торты, концерты, вот это все, такие маленькие радости. Я надеюсь, что в следующем году мы сможем начать смотреть в эту сторону.