Что происходит с семьей в Петербурге, когда родители обнаруживают у ребенка признаки аутизма? Как ставят диагноз, ищут детский сад и школу?
Фонд «Антон тут рядом» девять месяцев исследовал жизнь детей с расстройством аутистического спектра в Петербурге. Его сотрудники провели 69 интервью с родителями и экспертами и опросили руководителей более 300 дошкольных учреждений. Результаты исследования заняли 113 страниц.
В фонде выяснили, что детям с аутизмом неохотно ставят правильный диагноз, а обучать их готовы только 13 % детских садов города. «Бумага» пересказывает основные выводы исследования.
Педиатры часто не диагностируют РАС у детей на этапе раннего развития
Хотя психиатры могут проводить профилактические осмотры детей только с двух лет, считается, что диагностировать аутизм можно в возрасте от 12 до 24 месяцев. Но педиатры часто не замечают симптомы, а если к ним с жалобами приходят родители, далеко не всегда ставят точный диагноз, показало исследование. Как рассказали информанты, родителей часто называют «излишне тревожными» и несколько раз переводят от одного врача к другому.
Проблему в диагностике подтвердили психиатры и психологи, с которыми на условиях анонимности говорили в фонде: зачастую к ним приводят детей с многочисленными чертами РАС, но другим диагнозом педиатра.
Иногда для обучения ребенка с РАС требуется справка из Центра имени Мнухина. Но там тоже неохотно ставят диагноз «аутизм»
Чтобы получить рекомендации по обучению ребенка, родители детей с аутизмом обращаются в ТПМПК. Одни комиссии соглашаются работать с ребенком, если получают справку с диагнозом и печатью из любого медучреждения, но другие требуют исключительно документ от центра восстановительного лечения «Детская психиатрия» имени С. С. Мнухина (ЦВЛ), говорили информанты.
При этом, как показало более раннее исследование, в ЦВЛ имени Мухина выявляют аутизм в 8,9–10,5 раза реже, чем, например, в США и Финляндии. Опрошенные фондом психиатры говорили, что во многих госструктурах Петербурга работают «приверженцы старой школы», «предпочитающие не выставлять данное нарушение как основное дестабилизирующее состояние».
Некоторые родители рассказали исследователям из фонда, что сталкивались с ситуацией, когда им не сообщали диагноз ребенка и передавали его комиссиям в конверте — а иногда ребенка предлагали госпитализировать в ЦВЛ без сопровождения родителей. В фонде считают это незаконным.
Только 13 % опрошенных детских садов Петербурга готовы принимать детей с РАС
Исследователи фонда «Антон тут рядом» с 1 сентября по 13 октября обзвонили все детские сады пяти районов Петербурга, чтобы узнать, могут ли они принять детей с РАС. Удалось опросить руководителей 314 детских учреждений.
Только в 30 (13 %) детских садах в ответ на вопрос сказали уверенное «да». В 139 учреждениях (60 %) ответили, что дети с РАС не могут к ним попасть.
Как показал опрос, у 28 % детских садов пяти районов есть опыт работы с детьми с аутизмом, но в 58 % из них таких воспитанников сейчас нет (некоторые выпустились, но в большинстве случаев просто ушли в другой сад).
Из-за нехватки компетентных специалистов родители иногда отдают детей с РАС в сады для тех, у кого есть нарушения зрения или слуха
Родители, общаясь с исследователями, говорили о находке подходящих садов для детей с РАС как об удаче. Иногда, как рассказывают родители, им помогали заведующие, а иногда мамам приходилось устраиваться в детский сад на работу, чтобы ребенка зачислили.
Среди респондентов нашлись родители, которые отдают детей с РАС в компенсирующие сады для тех, у кого есть нарушения зрения или слуха. Родители и специалисты объясняют это тем, что в таких учреждениях умеют работать с сенсорными особенностями и нарушением коммуникации у ребенка. Чтобы попасть в такой сад, родители получают соответствующие заключения «неофициально», как говорится в исследовании.
Некоторые детские сады готовы принимать детей с РАС, только если с ними будут работать внешние специалисты
По результатам интервью с руководителями детских садов и родителями в фонде «Антон тут рядом» пришли к выводу: чтобы ребенок оставался в учреждении, руководители сада часто договариваются с родителями об определенных условиях. Например, дети остаются в саду в первой половине дня, а потом занимаются у частных специалистов.
Проводя исследование, в фонде полагали, что успешным сценарием взаимодействия родителей и детских садов могло бы быть сопровождение тьютора — но сады не всегда могут выделить для такого специалиста ставку. Иногда работу тьютора предлагают оплатить родителям.
Руководители некоторых детских садов рассказали исследователям, что если родители не идут с ними на контакт в этих вопросах, они пытаются вывести ребенка из учреждения.
В школах тоже не всегда готовы к ученикам с аутизмом. Учителям во всех учреждениях не хватает знаний и навыков
Для обучения детей с РАС существуют коррекционные школы. Но в ряде случаев они не подходят родителям: специалистам не хватает навыков, а обучение не приносит результатов, рассказали информанты исследователям.
Если родители отдают ребенка с РАС в обычную школу, они сталкиваются со сложностями. Зачастую учителя не готовы к работе с такими детьми. Педагоги, с которыми поговорили авторы исследования, рассказывали, что у них нет специальных знаний и что учителя и классные руководители при поддержке родителей других детей могут «выдавливать» ребенка из коллектива.
Одно из решений в этой ситуации — нанять тьютора. В ряде случаев это приводит к успеху, но иногда учителям тяжело работать с другим взрослым человеком в классе.
При этом в ходе исследования фонд встретил в Петербурге примеры школ, где дети с РАС обучались без тьюторов. Этого удалось достичь благодаря принимающей атмосфере среди администрации и одноклассников. Но учителя из этих школ всё равно отмечали, что им не хватало знаний и навыков.
Школьник с РАС может учиться в ресурсном классе. Часто их создают родители — за свой счет
Ребенок с РАС может учиться в общеобразовательной школе в ресурсном классе. Как говорится в исследовании, чтобы такой класс создать, родители нескольких детей объединяются, обращаются к властям, ищут площадку, находят специалистов и обучают их, а также закупают материалы. Всё это — за свой счет либо на гранты.
В ходе исследования родители рассказали фонду «Антон тут рядом», что им бывает сложно удержать специалистов. Педагогам ресурсных классов не хватает площадки для обмена опытом.
Еще одна проблема — отсутствие федеральных стандартов образования для детей с ограниченными возможностями здоровья для средней школы. Из-за этого адаптировать для них программы по всем предметам приходится учителям — но из-за того, что им не хватает времени, составлять программу и по физике, и, например, по литературе вынуждены педагоги ресурсных классов.
Школы и сады часто не могут обеспечить инклюзию детей из-за бюрократии, некоторых родителей и педагогов
По мнению участников исследования, госучреждения сегодня не могут организовать качественную инклюзию. Одна из причин, которые обнаружили в фонде, — отсутствие мотивации и устаревание методологических подходов в профессиональном педагогическом сообществе. Кроме того, в исследовании говорится, что респонденты из образовательной среды говорили о собственном непонимании бюрократических особенностей процесса инклюзии.
Информанты из детских садов и школ также упоминали о конфликтах, возникающих между родителями детей без особенностей и с РАС, — они происходят из-за ощущения небезопасности в группе и классе, низкой информированности и закрытости родителей детей с аутизмом.
