29 ноября 2021

С чем сталкивается семья, если у ребенка аутизм? Главное из исследования фонда «Антон тут рядом»

Что происходит с семьей в Петербурге, когда родители обнаруживают у ребенка признаки аутизма? Как ставят диагноз, ищут детский сад и школу?

Фонд «Антон тут рядом» девять месяцев исследовал жизнь детей с расстройством аутистического спектра в Петербурге. Его сотрудники провели 69 интервью с родителями и экспертами и опросили руководителей более 300 дошкольных учреждений. Результаты исследования заняли 113 страниц.

В фонде выяснили, что детям с аутизмом неохотно ставят правильный диагноз, а обучать их готовы только 13 % детских садов города. «Бумага» пересказывает основные выводы исследования.

Педиатры часто не диагностируют РАС у детей на этапе раннего развития

Хотя психиатры могут проводить профилактические осмотры детей только с двух лет, считается, что диагностировать аутизм можно в возрасте от 12 до 24 месяцев. Но педиатры часто не замечают симптомы, а если к ним с жалобами приходят родители, далеко не всегда ставят точный диагноз, показало исследование. Как рассказали информанты, родителей часто называют «излишне тревожными» и несколько раз переводят от одного врача к другому.

Проблему в диагностике подтвердили психиатры и психологи, с которыми на условиях анонимности говорили в фонде: зачастую к ним приводят детей с многочисленными чертами РАС, но другим диагнозом педиатра.

Иногда для обучения ребенка с РАС требуется справка из Центра имени Мнухина. Но там тоже неохотно ставят диагноз «аутизм»

Чтобы получить рекомендации по обучению ребенка, родители детей с аутизмом обращаются в ТПМПК. Одни комиссии соглашаются работать с ребенком, если получают справку с диагнозом и печатью из любого медучреждения, но другие требуют исключительно документ от центра восстановительного лечения «Детская психиатрия» имени С. С. Мнухина (ЦВЛ), говорили информанты.

При этом, как показало более раннее исследование, в ЦВЛ имени Мухина выявляют аутизм в 8,9–10,5 раза реже, чем, например, в США и Финляндии. Опрошенные фондом психиатры говорили, что во многих госструктурах Петербурга работают «приверженцы старой школы», «предпочитающие не выставлять данное нарушение как основное дестабилизирующее состояние».

Некоторые родители рассказали исследователям из фонда, что сталкивались с ситуацией, когда им не сообщали диагноз ребенка и передавали его комиссиям в конверте — а иногда ребенка предлагали госпитализировать в ЦВЛ без сопровождения родителей. В фонде считают это незаконным.

Только 13 % опрошенных детских садов Петербурга готовы принимать детей с РАС

Исследователи фонда «Антон тут рядом» с 1 сентября по 13 октября обзвонили все детские сады пяти районов Петербурга, чтобы узнать, могут ли они принять детей с РАС. Удалось опросить руководителей 314 детских учреждений.

Только в 30 (13 %) детских садах в ответ на вопрос сказали уверенное «да». В 139 учреждениях (60 %) ответили, что дети с РАС не могут к ним попасть.

Как показал опрос, у 28 % детских садов пяти районов есть опыт работы с детьми с аутизмом, но в 58 % из них таких воспитанников сейчас нет (некоторые выпустились, но в большинстве случаев просто ушли в другой сад).

Рисунок Сергея Тиснека, студента фонда «Антон тут рядом» и художника с РАС

Из-за нехватки компетентных специалистов родители иногда отдают детей с РАС в сады для тех, у кого есть нарушения зрения или слуха

Родители, общаясь с исследователями, говорили о находке подходящих садов для детей с РАС как об удаче. Иногда, как рассказывают родители, им помогали заведующие, а иногда мамам приходилось устраиваться в детский сад на работу, чтобы ребенка зачислили.

Среди респондентов нашлись родители, которые отдают детей с РАС в компенсирующие сады для тех, у кого есть нарушения зрения или слуха. Родители и специалисты объясняют это тем, что в таких учреждениях умеют работать с сенсорными особенностями и нарушением коммуникации у ребенка. Чтобы попасть в такой сад, родители получают соответствующие заключения «неофициально», как говорится в исследовании.

Некоторые детские сады готовы принимать детей с РАС, только если с ними будут работать внешние специалисты

По результатам интервью с руководителями детских садов и родителями в фонде «Антон тут рядом» пришли к выводу: чтобы ребенок оставался в учреждении, руководители сада часто договариваются с родителями об определенных условиях. Например, дети остаются в саду в первой половине дня, а потом занимаются у частных специалистов.

Проводя исследование, в фонде полагали, что успешным сценарием взаимодействия родителей и детских садов могло бы быть сопровождение тьютора — но сады не всегда могут выделить для такого специалиста ставку. Иногда работу тьютора предлагают оплатить родителям.

Руководители некоторых детских садов рассказали исследователям, что если родители не идут с ними на контакт в этих вопросах, они пытаются вывести ребенка из учреждения.

Рисунок Сергея Тиснека, студента фонда «Антон тут рядом» и художника с РАС 

В школах тоже не всегда готовы к ученикам с аутизмом. Учителям во всех учреждениях не хватает знаний и навыков

Для обучения детей с РАС существуют коррекционные школы. Но в ряде случаев они не подходят родителям: специалистам не хватает навыков, а обучение не приносит результатов, рассказали информанты исследователям.

Если родители отдают ребенка с РАС в обычную школу, они сталкиваются со сложностями. Зачастую учителя не готовы к работе с такими детьми. Педагоги, с которыми поговорили авторы исследования, рассказывали, что у них нет специальных знаний и что учителя и классные руководители при поддержке родителей других детей могут «выдавливать» ребенка из коллектива.

Одно из решений в этой ситуации — нанять тьютора. В ряде случаев это приводит к успеху, но иногда учителям тяжело работать с другим взрослым человеком в классе.

При этом в ходе исследования фонд встретил в Петербурге примеры школ, где дети с РАС обучались без тьюторов. Этого удалось достичь благодаря принимающей атмосфере среди администрации и одноклассников. Но учителя из этих школ всё равно отмечали, что им не хватало знаний и навыков.

Школьник с РАС может учиться в ресурсном классе. Часто их создают родители — за свой счет

Ребенок с РАС может учиться в общеобразовательной школе в ресурсном классе. Как говорится в исследовании, чтобы такой класс создать, родители нескольких детей объединяются, обращаются к властям, ищут площадку, находят специалистов и обучают их, а также закупают материалы. Всё это — за свой счет либо на гранты.

В ходе исследования родители рассказали фонду «Антон тут рядом», что им бывает сложно удержать специалистов. Педагогам ресурсных классов не хватает площадки для обмена опытом.

Еще одна проблема — отсутствие федеральных стандартов образования для детей с ограниченными возможностями здоровья для средней школы. Из-за этого адаптировать для них программы по всем предметам приходится учителям — но из-за того, что им не хватает времени, составлять программу и по физике, и, например, по литературе вынуждены педагоги ресурсных классов.

Школы и сады часто не могут обеспечить инклюзию детей из-за бюрократии, некоторых родителей и педагогов

По мнению участников исследования, госучреждения сегодня не могут организовать качественную инклюзию. Одна из причин, которые обнаружили в фонде, — отсутствие мотивации и устаревание методологических подходов в профессиональном педагогическом сообществе. Кроме того, в исследовании говорится, что респонденты из образовательной среды говорили о собственном непонимании бюрократических особенностей процесса инклюзии.

Информанты из детских садов и школ также упоминали о конфликтах, возникающих между родителями детей без особенностей и с РАС, — они происходят из-за ощущения небезопасности в группе и классе, низкой информированности и закрытости родителей детей с аутизмом.

Что еще почитать:

  • «Антон тут рядом» призвал «усердно лайкать» свой пост в инстаграме. За каждый лайк фонд получит 10 рублей!
  • Как «Антон тут рядом» открыл в Петербурге инклюзивный центр для детей с особенностями и без — и почему он необходим.

Если вы нашли опечатку, пожалуйста, сообщите нам. Выделите текст с ошибкой и нажмите появившуюся кнопку.
Подписывайтесь, чтобы ничего не пропустить
Все тексты
Мобилизация
Какие студенты могут претендовать на отсрочку? Вот что известно на данный момент
«Хорошего полета!» Как не подписавший повестку петербуржец вылетел из России
Прощания и слезы: как мобилизованные петербуржцы уезжали с Петроградской
Sota: в Петербурге задержали студента. Он якобы собирался поджигать военкоматы
47news: в Ленобласти подожгли военкомат с помощью канистры и вентиля. И бросили «коктейли Молотова» в здание администрации
Визовые ограничения
Финляндия скоро запретит въезд всем российским туристам. Что об этом известно
«Они должны выступить против войны». Что говорят о бегущих от мобилизации россиянах в других странах. Обновлено
Сейм Латвии запретил продлевать ВНЖ россиянам, не владеющим латышским языком, а также выдавать рабочие визы
Латвия решила не выдавать гуманитарные визы россиянам, «уклоняющимся от мобилизации»
Финляндия пока не меняет политику выдачи виз россиянам. МИД страны не планирует вводить запрет на въезд
Давление на свободу слова
«Имея предубеждение — неприязненное чувство…». Саше Скочиленко предъявили обвинение
Фигуранту антивоенного дела Егору Скороходову запросили 5 лет лишения свободы
Роскомнадзор заблокировал зеркало «Бумаги» ktozabanittotloh
«Произошел хлопок в доме, возможен отрицательный рост жильцов». Как россияне реагируют на новояз и цензуру. Интервью с Александрой Архиповой
Пугачева попросила Минюст признать ее «иноагентом» — из солидарности с Максимом Галкиным
Свободу Саше Скочиленко
«Имея предубеждение — неприязненное чувство…». Саше Скочиленко предъявили обвинение
«Вы совершили тяжкое преступление против государства». Как прошла встреча Саши Скочиленко и омбудсмена Агапитовой — две версии
Саша Скочиленко рассказала про типичный день в СИЗО — с обысками, прогулками в крошечном дворе и ответами на письма
Саше Скочиленко, арестованной по делу о «фейках» про российскую армию, срочно нужно обследование сердца
«На прошлой неделе Саше принесли чай с тараканом». Адвокат Саши Скочиленко — об ухудшении ее здоровья и об условиях в СИЗО
Экономический кризис — 2022
Российский фондовый рынок продолжает падение на фоне новостей о мобилизации. Доллар также растет к рублю
На Мосбирже происходит обвал акций. «Тинькофф» и VK потеряли по 14 %
Как изменились цены на авиабилеты из Петербурга в другие города России за год? Отвечают аналитики Aviasales
Открытие кофеен Stars Coffee в Петербурге: что рассказали Тимати и Пинский и как на замену Starbucks реагируют посетители
На месте петербургских кофеен Starbucks открыли новые заведения — Stars Coffee от ресторатора Антона Пинского и рэпера Тимати
К сожалению, мы не поддерживаем Internet Explorer. Читайте наши материалы с помощью других браузеров, например, Mozilla Firefox или Chrome.