29 ноября 2021

С чем сталкивается семья, если у ребенка аутизм? Главное из исследования фонда «Антон тут рядом»

Что происходит с семьей в Петербурге, когда родители обнаруживают у ребенка признаки аутизма? Как ставят диагноз, ищут детский сад и школу?

Фонд «Антон тут рядом» девять месяцев исследовал жизнь детей с расстройством аутистического спектра в Петербурге. Его сотрудники провели 69 интервью с родителями и экспертами и опросили руководителей более 300 дошкольных учреждений. Результаты исследования заняли 113 страниц.

В фонде выяснили, что детям с аутизмом неохотно ставят правильный диагноз, а обучать их готовы только 13 % детских садов города. «Бумага» пересказывает основные выводы исследования.

Педиатры часто не диагностируют РАС у детей на этапе раннего развития

Хотя психиатры могут проводить профилактические осмотры детей только с двух лет, считается, что диагностировать аутизм можно в возрасте от 12 до 24 месяцев. Но педиатры часто не замечают симптомы, а если к ним с жалобами приходят родители, далеко не всегда ставят точный диагноз, показало исследование. Как рассказали информанты, родителей часто называют «излишне тревожными» и несколько раз переводят от одного врача к другому.

Проблему в диагностике подтвердили психиатры и психологи, с которыми на условиях анонимности говорили в фонде: зачастую к ним приводят детей с многочисленными чертами РАС, но другим диагнозом педиатра.

Иногда для обучения ребенка с РАС требуется справка из Центра имени Мнухина. Но там тоже неохотно ставят диагноз «аутизм»

Чтобы получить рекомендации по обучению ребенка, родители детей с аутизмом обращаются в ТПМПК. Одни комиссии соглашаются работать с ребенком, если получают справку с диагнозом и печатью из любого медучреждения, но другие требуют исключительно документ от центра восстановительного лечения «Детская психиатрия» имени С. С. Мнухина (ЦВЛ), говорили информанты.

При этом, как показало более раннее исследование, в ЦВЛ имени Мухина выявляют аутизм в 8,9–10,5 раза реже, чем, например, в США и Финляндии. Опрошенные фондом психиатры говорили, что во многих госструктурах Петербурга работают «приверженцы старой школы», «предпочитающие не выставлять данное нарушение как основное дестабилизирующее состояние».

Некоторые родители рассказали исследователям из фонда, что сталкивались с ситуацией, когда им не сообщали диагноз ребенка и передавали его комиссиям в конверте — а иногда ребенка предлагали госпитализировать в ЦВЛ без сопровождения родителей. В фонде считают это незаконным.

Только 13 % опрошенных детских садов Петербурга готовы принимать детей с РАС

Исследователи фонда «Антон тут рядом» с 1 сентября по 13 октября обзвонили все детские сады пяти районов Петербурга, чтобы узнать, могут ли они принять детей с РАС. Удалось опросить руководителей 314 детских учреждений.

Только в 30 (13 %) детских садах в ответ на вопрос сказали уверенное «да». В 139 учреждениях (60 %) ответили, что дети с РАС не могут к ним попасть.

Как показал опрос, у 28 % детских садов пяти районов есть опыт работы с детьми с аутизмом, но в 58 % из них таких воспитанников сейчас нет (некоторые выпустились, но в большинстве случаев просто ушли в другой сад).

Рисунок Сергея Тиснека, студента фонда «Антон тут рядом» и художника с РАС

Из-за нехватки компетентных специалистов родители иногда отдают детей с РАС в сады для тех, у кого есть нарушения зрения или слуха

Родители, общаясь с исследователями, говорили о находке подходящих садов для детей с РАС как об удаче. Иногда, как рассказывают родители, им помогали заведующие, а иногда мамам приходилось устраиваться в детский сад на работу, чтобы ребенка зачислили.

Среди респондентов нашлись родители, которые отдают детей с РАС в компенсирующие сады для тех, у кого есть нарушения зрения или слуха. Родители и специалисты объясняют это тем, что в таких учреждениях умеют работать с сенсорными особенностями и нарушением коммуникации у ребенка. Чтобы попасть в такой сад, родители получают соответствующие заключения «неофициально», как говорится в исследовании.

Некоторые детские сады готовы принимать детей с РАС, только если с ними будут работать внешние специалисты

По результатам интервью с руководителями детских садов и родителями в фонде «Антон тут рядом» пришли к выводу: чтобы ребенок оставался в учреждении, руководители сада часто договариваются с родителями об определенных условиях. Например, дети остаются в саду в первой половине дня, а потом занимаются у частных специалистов.

Проводя исследование, в фонде полагали, что успешным сценарием взаимодействия родителей и детских садов могло бы быть сопровождение тьютора — но сады не всегда могут выделить для такого специалиста ставку. Иногда работу тьютора предлагают оплатить родителям.

Руководители некоторых детских садов рассказали исследователям, что если родители не идут с ними на контакт в этих вопросах, они пытаются вывести ребенка из учреждения.

Рисунок Сергея Тиснека, студента фонда «Антон тут рядом» и художника с РАС 

В школах тоже не всегда готовы к ученикам с аутизмом. Учителям во всех учреждениях не хватает знаний и навыков

Для обучения детей с РАС существуют коррекционные школы. Но в ряде случаев они не подходят родителям: специалистам не хватает навыков, а обучение не приносит результатов, рассказали информанты исследователям.

Если родители отдают ребенка с РАС в обычную школу, они сталкиваются со сложностями. Зачастую учителя не готовы к работе с такими детьми. Педагоги, с которыми поговорили авторы исследования, рассказывали, что у них нет специальных знаний и что учителя и классные руководители при поддержке родителей других детей могут «выдавливать» ребенка из коллектива.

Одно из решений в этой ситуации — нанять тьютора. В ряде случаев это приводит к успеху, но иногда учителям тяжело работать с другим взрослым человеком в классе.

При этом в ходе исследования фонд встретил в Петербурге примеры школ, где дети с РАС обучались без тьюторов. Этого удалось достичь благодаря принимающей атмосфере среди администрации и одноклассников. Но учителя из этих школ всё равно отмечали, что им не хватало знаний и навыков.

Школьник с РАС может учиться в ресурсном классе. Часто их создают родители — за свой счет

Ребенок с РАС может учиться в общеобразовательной школе в ресурсном классе. Как говорится в исследовании, чтобы такой класс создать, родители нескольких детей объединяются, обращаются к властям, ищут площадку, находят специалистов и обучают их, а также закупают материалы. Всё это — за свой счет либо на гранты.

В ходе исследования родители рассказали фонду «Антон тут рядом», что им бывает сложно удержать специалистов. Педагогам ресурсных классов не хватает площадки для обмена опытом.

Еще одна проблема — отсутствие федеральных стандартов образования для детей с ограниченными возможностями здоровья для средней школы. Из-за этого адаптировать для них программы по всем предметам приходится учителям — но из-за того, что им не хватает времени, составлять программу и по физике, и, например, по литературе вынуждены педагоги ресурсных классов.

Школы и сады часто не могут обеспечить инклюзию детей из-за бюрократии, некоторых родителей и педагогов

По мнению участников исследования, госучреждения сегодня не могут организовать качественную инклюзию. Одна из причин, которые обнаружили в фонде, — отсутствие мотивации и устаревание методологических подходов в профессиональном педагогическом сообществе. Кроме того, в исследовании говорится, что респонденты из образовательной среды говорили о собственном непонимании бюрократических особенностей процесса инклюзии.

Информанты из детских садов и школ также упоминали о конфликтах, возникающих между родителями детей без особенностей и с РАС, — они происходят из-за ощущения небезопасности в группе и классе, низкой информированности и закрытости родителей детей с аутизмом.

Что еще почитать:

  • «Антон тут рядом» призвал «усердно лайкать» свой пост в инстаграме. За каждый лайк фонд получит 10 рублей!
  • Как «Антон тут рядом» открыл в Петербурге инклюзивный центр для детей с особенностями и без — и почему он необходим.

Если вы нашли опечатку, пожалуйста, сообщите нам. Выделите текст с ошибкой и нажмите появившуюся кнопку.
Подписывайтесь на «Бумагу» там, где вам удобно
Все тексты
QR-коды в Петербурге
Обсуждение отмены QR-кодов в общественных местах Петербурга перенесли на конец января
Инициатор бойкота QR-кодов устроил акцию у опечатанных заведений на Рубинштейна. Показываем фото
В Петербурге полиция третий день дежурит у заведений, опечатанных из-за бойкота QR-кодов
У баров на Рубинштейна заметили полицейских и росгвардейцев. Там снова проходит рейд?
Эрмитаж заявил о визите в музей агрессивных антипрививочников. Участники акции назвали другую версию событий
Главное об «омикроне» в городе
В Петербурге вводят ограничения для несовершеннолетних. Им запретят посещать музеи и кинотеатры, приостановлена работа кружков
«Будут приниматься точечные меры». Власти Петербурга пока не обсуждают локдаун в городе
В Петербурге опять зафиксировали рекордное число случаев заражения коронавирусом
«Пятая волна оказалась самой масштабной». Беглов — о новых ограничениях и «мобилизационном режиме» в Петербурге
На дистанционное обучение в Петербурге перевели тысячу классов — в 100 раз больше, чем неделю назад
Уборка снега и льда
Собака погибла при сбросе наледи с крыши дома в центре Петербурга, сообщил очевидец
Шнуров выпустил два новых клипа. Один — в стиле Little Big, второй — вновь об уборке снега
Спикер Заксобрания пообещал доработать карту уборки снега в Петербурге в течение недели
Петербуржец превратил свое кресло-коляску в экскаватор, чтобы передвигаться по неубранным улицам. Понадобилась лопата!
«Весной будем спасаться от песчаных бурь»: Новосмоленскую набережную полностью засыпали песком
Как всё дорожает
«Коммерсантъ»: российские сотовые операторы поднимут цены на архивные тарифы
Производители сладостей предупредили о повышении цен. Некоторые товары подорожают на 23 %
Uniqlo предупредил о повышении цен на свою продукцию
Цены на ОСАГО могут вырасти на 50 %. Почему?
Цены в Петербурге выросли на 8,7 % за год. Это больше, чем в Москве
Коллеги «Бумаги»
Как петербуржец переехал в деревню и стал популярным сельским видеоблогером
Непрофессиональное заболевание
Как читать новости о ковиде?
Что известно про «Тучков буян»
«Это будет большой полноценный парк». В Смольном опровергли информацию о создании сквера вместо парка «Тучков буян»
Петербургские активисты просят создать парки на участках, которые отвели под строительство Судебного квартала
В Петербурге построят и Судебный квартал, и «Тучков буян», заявил Песков
Парк «Тучков буян» все-таки появится в Петербурге, говорят в Смольном. Не тот, что обещали, — зато с фонтаном
Как застраивалась территория Судебного квартала — «Тучкова буяна» в 2014–2021 годах. Таймлапс
Мусорная реформа в Петербурге
Беглов обвинил криминал во ВСЕХ проблемах, даже в плохой уборке снега и мусора. На очереди — транспортная реформа
Петербуржцы смогут вернуть деньги за несвоевременный вывоз мусора
«Основная проблема — нехватка транспорта». В Смольном пообещали вскоре разобраться с мусорным коллапсом
В одном из дворов в Купчине — нашествие крыс. Местные жители связывают это с мусорным коллапсом
Мусорный оператор Петербурга заявил, что отходы вовремя вывозят из 96 % баков. Горожане не согласны
Научпоп
Представьте, что действие фильма «Не смотрите наверх» происходит в России. Ученый придумал альтернативный сюжет
Как выращивают мясо в пробирке и сколько это стоит? Рассказывает участник фестиваля Science Bar Hopping
В Петербурге любят тушить или жарить? Ученые назвали пищевые привычки жителей города и Ленобласти
Все пишут про «новогодний парад планет». Его можно увидеть из Петербурга?
Как звучит вакцина от COVID-19 и модуль МКС? Послушайте альбом «Звуки науки»
Подкасты «Бумаги»
Как верить новостям, когда вокруг столько фейков? В этом подкасте говорим с фактчекером и создателем ИА «Панорама»
Как мы провели 2021-й? 🎄 В новогоднем подкасте рассказываем про тревоги, научный фестиваль в поезде и эспрессо-квас
Как бороться с преступностью в эпоху киберпанка? В этом подкасте слушайте про хакеров, чипы и ДНК-компьютеры
Ольга Кравцова — об ужасах съемного жилья, дачном строительстве и квартире мечты🏠
Как изучение генов помогает бороться с редкими заболеваниями и создавать вакцины? Слушайте в подкасте
К сожалению, мы не поддерживаем Internet Explorer. Читайте наши материалы с помощью других браузеров, например, Mozilla Firefox или Chrome.