5 мая 2022

«Нужно прополоскать рот, прежде чем меня целовать». Девушки с целиакией — о том, как болезнь изменила их жизнь

Целиакия — генетическая непереносимость глютена, требующая строгой диеты. В России этот диагноз часто недооценивают. Художницу с целиакией Сашу Скочиленко суд отправил в СИЗО: болезнь не посчитали основанием для смягчения меры пресечения. Но соблюдать безглютеновую диету в СИЗО невозможно — на второй неделе ареста у Скочиленко случился приступ.

А еще большинство безглютеновых продуктов — импортные. И россияне, которым нужно специальное питание, пострадали из-за ухода иностранных компаний и падения рубля.


По просьбе «Бумаги» четыре девушки с целиакией рассказывают, как болезнь изменила их жизнь, где они покупают продукты и как реагируют на обесценивание со стороны окружающих.

Наталия

музыкальный педагог

О диагностике

— Когда мне сказали: «У вас целиакия», — для меня это было абсолютно новое слово, я про него ничего не знала. Как, наверное, и большинство людей в России. Я приходила неоднократно к врачам, которые не знают этого диагноза. Не гастроэнтерологи, а врачи других специальностей. Настолько это «непопулярное» заболевание.

Мне сказали, что надо соблюдать безглютеновую диету. Но я никогда не была фанатом хлеба и булочек и поначалу не сильно расстроилась. Но я не знала, как сильно это повлияет на мою социальную жизнь.

Первая ошибка, которую допускает человек с целиакией, — это когда ты узнаешь о своем диагнозе и из чувства какого-то страха начинаешь запасаться всей этой специальной безглютеновой едой, специальными сладостями. Но эта еда не очень здоровая и полезная, в ней очень много крахмала. Потом ты начинаешь пересматривать свое отношение, изучать длинные списки ингредиентов.

2017 год прошел под знаком того, что я меняла свою диету, изучала материалы. Однажды мне пришлось выйти в кафе. Это был очень большой стресс. [Если] ты заходишь и говоришь: «Есть ли у вас что-то без глютена?», — то, как правило, люди думают про сыр. Но молоко же содержит глютен, рис содержит глютен. Люди не знают, что такое глютен, тебе приходится объяснять официанту. И ты думаешь, что официант донесет искаженную информацию до повара, он тебе что-то приготовит, а что ты в итоге получишь?

Сначала у меня была паранойя, мне было очень страшно есть в кафе. Более того, периодически я попадалась в ловушки, потому что сама не знала про глютен, что он бывает в скрытых формах.

О механизме болезни

— В чем особенность этой болезни? Один раз ешь что-то, что содержит глютен, ген активируется, включается аутоиммунная реакция, которая бьет не по глютену, а по клеткам организма, которые она принимает за глютен. Ученые предполагают, что молекула глютена похожа на молекулы клеток гладкой мускулатуры в кишечнике. Глютен попадает в ворсинки, клетки иммунной системы нападают на тело. Ты можешь съесть что-то и почувствуешь отравление, но это не так страшно. Страшно, что глютен накапливается в организме и дальше наносит твоему здоровью гораздо больший вред.

Крошка хлеба может быть очень опасной. Это, конечно, очень мало, но работает накопительный эффект. Если ты утром съел что-то со следами, а потом на обед, у тебя это всё копится, и потом организм начинает реагировать.

О самочувствии

— Если человек игнорирует этот диагноз, это ведет к повышенному риску для здоровья. Если у детей это проявляется очень явно в виде проблем с пищеварением, то у взрослых болезнь может принимать разные формы: есть атипичная форма целиакии, есть скрытая, стертая форма. У меня она проявлялась так, что были периодические отравления. Я думала, что у меня просто чувствительный желудок. У меня было воспаление, несколько месяцев держалась температура 37, слабость, дефицит витамина B, низкое железо и обострение гастрита.

Периодически болит живот, и ты вынужден часами сидеть в туалете — думаешь: ну, наверное, мне попался испорченный продукт. Другие не болеют, а ты думаешь, что просто такой чувствительный. Это атипичная форма, которая может влиять на нервную систему и вызывать депрессии.

Когда я начала соблюдать диету, моя жизнь очень сильно улучшилась. В течение полугода ворсинки [кишечника] восстанавливаются, организм начинает нормально усваивать микроэлементы. Ты постепенно становишься нормальным.

О питании

— Безглютеновый хлеб, который безопасен для человека с целиакией, стоит 250–300 рублей. Чаще всего, он совершенно невкусный. Нормальный хлеб производит австрийская компания Schär. Хлеб, который делают в России, настолько непохож на хлеб, что я в принципе не знаю, зачем его делают.

Сейчас есть проблемы с поставками. В Питере есть несколько точек, где продают безглютеновую продукцию. Они говорят, что какие-то производители отказались от российского рынка. Schär, которые делают хлеб, печенье, шоколадки, что-то для пиццы, врапы для буррито, вафли, — они не собираются прекращать поставки. Но из-за курса евро цены растут, а они и так не маленькие. Мне кажется, путь любого родителя ребенка с целиакией или взрослого человека — это переходить на натуральные сладости, которые не содержат глютена.

За прошедшие шесть лет появились российские производители, которые стали делать что-то без глютена. Но не все российские безглютеновые товары сертифицированы. Конечно, когда ты покупаешь сертифицированный продукт, ты в полной безопасности. Ты знаешь, что проводятся регулярные проверки, там замеряется ppm — количество частиц глютена в продукции на килограмм.

Но российские производители зачастую не проходят сертификацию, потому что это очень дорого. Здесь работает момент выстраивания социальных контактов. Ты пишешь, спрашиваешь, используются ли на производстве такие-то продукты. Кто-то может отвечать: мы не знаем, мы не гарантируем. Кто-то прям честно говорит: да, к нам часто обращаются целиатики, мы это изучили, у нас всё чисто.

Я нашла производителя, который делает хлеб на дому. Приходится брать на себя все риски и доверяться человеку. Я знаю, что у нее сын целиатик, я читаю отзывы. Она делает хлеб на закваске, сама мелет крупы. Это крафтовый хлеб, который стоит 300–360 рублей. Он, на мой взгляд, вкуснее, чем обычный, насколько я помню обычный хлеб на вкус.

Российских безглютеновых сладостей очень мало. Хотя сейчас они потихоньку стали появляться. Есть классная компания «Фудкот», которая производит пирожные, эклеры, булочки. Конфеты и шоколадки, как правило, у нас не производят — это испанское, голландское, американское производство.

Для меня источник информации — это в основном блоги в инстаграме или телеграме. Частные лица делятся рецептами и ссылками. Некоторые покупают домашние тестеры для проверки. Но непонятно, насколько точно они работают.

Глютен может быть даже в лекарствах. Я подписана на одного блогера, у нее ребенок болен целиакией, она пишет во все компании вопросы: содержит ли, например, сироп от кашля следы глютена. Это необходимо уточнять, потому что на лекарствах нет такой маркировки и нужно проводить исследование. Хорошо, что есть люди, которые за тебя это сделали, и ты уже не должен тратить на это время.

Об изоляции и обесценивании

— У нас много обесценивания и газлайтинга из серии «Мне бы твои проблемы» или «Господи, придумала себе новую диету». Задают вопросы: «Ну что, ты не перестала еще там сидеть на своей диете?», «Почему обязательно мыть нож, ну что тебе будет с крошки?». Я не хочу обвинять в этом людей. Когда ты с чем-то незнаком, в нашей культуре принято это обесценивать.

Большая часть целиатиков, для того чтобы себя обезопасить, говорят: «у меня аллергия». На аллергию у нас принято реагировать: «Ой, сейчас у человека будет анафилактический шок!» А когда ты говоришь, что у тебя болезнь и тебе будет плохо через день, через два дня — они тебе не верят. Им кажется, что ты себе это надумал, что это некая блажь. Поэтому самое сложное, с чем я столкнулась, — это своеобразная изоляция. Обычно люди встречаются в кафе, а мне приходилось сначала поесть и после этого идти на встречи. Все едят, ты можешь быть даже голодный, но ты сидишь пьешь напиток, потому что тебе страшно поесть.

Когда зовут за город или в гости с ночевкой, ты думаешь: «а что же я буду там есть?» Все едят хлеб, бутерброды. Я сначала не могла очень долго заявить о своем праве, мне было очень сложно попросить о каком-то эксклюзивном отношении к моему питанию. Мне было стыдно. Потому что ты сталкиваешься с реакцией, когда тебе говорят: «В чем проблема?» Если брать людей, воспитанных в другой системе, они, может быть, легче с этим справляются, но мне было тяжело. Надо иметь какую-то силу характера, чтобы донести до человека: «Да, это для меня важно, послушайте меня, я могу получить большой вред».

У меня появилось новое сообщество друзей после одного театрального курса, и когда я сказала, что я не ем глютен, потому что это опасно для меня, они вдруг отреагировали: «Ой, тебе этого нельзя? А тут есть глютен?» Они стали обо мне так заботиться, когда приглашали в гости, спрашивали: «Это тебе можно? Можно, если я тебе так сделаю?» Меня это так поразило, что люди могут быть такими эмпатичными и воспринять это не как какой-то каприз, а на полном серьезе поверить мне с первого раза. Поддерживающие сообщества очень помогают.

Все эти круги поддержки формируются самим человеком, благодаря поиску информации ты начинаешь становиться смелее, пишешь блогерам, ищешь людей таких же, как ты. В России вроде нет медийных личностей, которые говорят о своих заболеваниях подобного рода. Мне кажется, что многие, у которых диагностирована целиакия, не сильно афишируют это, только в рамках фудблогинга.

О ресторанах

— Мне повезло, что я живу в Петербурге. У нас открылся, кажется, первый в России безглютеновый ресторан «Ферма Бенуа». 16 мая, в Международный день осведомленности о целиакии, они проводят совместные праздники с ассоциацией по целиакии «Эмилия». Существовал проект Матильды Шнуровой Bio My Bio — это ЗОЖ-питание, где не было глютена и лактозы. Сейчас открылся мой любимчик — ресторан «No Regrets» на Петроградской стороне. Это место безопасно для целиатиков. Причем там современная кухня, модная подача, стильные интерьеры.

Все бизнесы, связанные с производством безглютеновой продукции в России, открываются людьми, у которых болеют близкие или члены семьи. То есть эта проблема волнует исключительно тех, кто с этим столкнулся. Я знаю, что у дочери хозяина «Фермы Бенуа» такой диагноз. У сына одной из совладелиц «No Regrets» диабет и целиакия.

Я очень люблю кафе и уже научилась доносить свою позицию до официантов. У меня это уже как ритуал: мы приходим с друзьями в кафе, я говорю им заказывать, а сама готовлюсь к долгому разговору. За семь лет моей жизни с диагнозом могу сказать, что официанты в целом стали гораздо более терпеливыми.

О свиданиях

— Что касается свиданий, у меня нет проблем с тем, что я не ем глютен, и с тем, чтобы об этом сообщить. Был другой нюанс: первый поцелуй. Если человек ел на свидании гамбургер или какую-то булочку, то ты можешь подхватить глютен. Тут нужны адекватность и доверие, чтобы объяснить человеку, что нужно пойти прополоскать рот, перед тем как меня целовать. Я очень переживала, а оказалось, что я переживаю больше, чем нужно. Потому что когда человек адекватный, то он нормально это воспринимает. А если он неадекватный, то вам в принципе не по пути. Это отличный маркер.

О поездках

— Для меня до сих пор самое большое испытание — это поездки. У меня были гастроли, я музыкант. Путешествия — это то, что меня наполняет. В поездках по России [заботиться о своем питании —] это очень сложно. Ты должен всё заранее продумывать, брать с собой пайки, кашки завариваемые, хлеб безглютеновый. В других городах, где я была, всё очень плохо. Там люди с особенностями могут есть только дома.

На гастролях есть свои нюансы. У организаторов общая еда для всех. Ты должен объяснить, что у тебя есть такая потребность, и либо у организаторов есть эта еда, либо ты сидишь вообще без еды. А так как ты находишься в поездке, то у тебя не всегда есть время подготовиться, купить себе что-то на замену. В России я вообще в гостиницы уже не езжу. Просто потому, что там нечего есть, не позавтракаешь точно.

Все целиатики сталкиваются с тем, что, когда ты куда-то едешь, о тебе никто не позаботится. Так как в России еда очень часто связана с большим количеством хлеба, то ты просто всегда берешь с собой свою еду. У тебя всегда какие-то снеки, батончики, салатик, специальный хлеб. С батончиками сейчас возникли проблемы, раньше я заказывала продукты на iHerb, а сейчас это сделать невозможно.

О Саше Скочиленко

— Когда с Сашей случилась эта история, меня это сильно задело. Когда на себя переносишь, я представляю, что это такое. Несколько лет назад я была в больнице. Мне делали небольшую операцию. Ты в больнице вообще ничего не можешь есть. Вообще. Там ты заперт. То есть на кухне там не бывает безглютеновой еды, и самое главное, там везде есть следы. Вот в чем непонимание. Сейчас там они говорят: мы будем готовить какую-то там диету. Когда у человека реакция на следы, это значит, что нельзя резать еду на деревянной доске, нельзя резать еду на пластиковой доске. Если ты резал на ней хлеб, а потом порезал что-то безглютеновое, то оно уже всё, уже загрязнено, потому что мелкие крошки остаются. Нельзя мыть губкой посуду. Что, у нас в СИЗО стоят посудомоечные машины?

То есть там минное поле просто. И даже если они тебе приготовят там какое-то мясо отварное и рис, но, допустим, плохо помыли кастрюлю, и она из какого-то пористого материала, типа с тефлоновым покрытием или даже алюминий, то, скорее всего, оно все загрязнено, и безглютеновая диета там не спасет. Есть белковые смеси, коллагены. Но надо понимать, что человеку для нормального самочувствия нужно жевать, чтобы он не чувствовал себя в полном лишении там вообще всего. То, что сейчас происходит, — это просто негуманно.

Евгения (имя изменено)

координаторка общественной организации

О диагностике

— Целиакию мне диагностировали, когда мне было два года, в 1996 году. До этого родители возили меня по врачам, но они не понимали, что со мной. Организм отторгал практически всю еду: режущие боли в животе, проблемы со стулом, всё тело покрыто атопическим дерматитом. Это отягощалось аллергией на коровий белок, рыбу, курицу и многое другое.

То, что у меня может быть целиакия, нам подсказали знакомые из Европы. На тот момент лишь один врач в Санкт-Петербурге знал, что это за зверь — целиакия. Мне диагностировали ее с помощью ФГДС. После подтверждения диагноза в мою жизнь пришла безглютеновая диета. Мама, чтобы меня поддержать, соблюдала диету вместе со мной, и уже через полгода мы обе стали чувствовать себя гораздо лучше.

Об изоляции и давлении

— Безглютеновых продуктов тогда практически не было, поэтому все друзья и знакомые и сами родители старались привозить из-за границы хоть что-то, чтобы мое питание стало хоть немного более разнообразным (в основном это была кукурузная каша, рис, говядина, гречка, овощи, ведь на курицу, рыбу, молочку и многое другое у меня была аллергия).

Ни в один детский сад меня, конечно, не взяли. С нами жила бабушка, поэтому родители могли работать, оставляя меня с ней. Сейчас в Санкт-Петербурге усилиями общественной организации есть несколько детских садов в разных районах города, где открыты группы для деток на безглютеновой диете.

В школу, в поездки на природу или в гости мама собирала мне обеды с собой. Когда ты с раннего возраста на диете, то пропадает стеснение, ощущение, что ты «не такой, как все». Такое случалось очень редко, в основном на детских днях рождения. Конечно, находились люди, которые пытались меня накормить хлебом и говорили: «Ну черный хлеб-то можно!»

В переходном возрасте я переживала, отрицала саму себя. Я пробовала сосиски в тесте в школьной столовой и хотела есть с ребятами в «Макдоналдсе». Во взрослой жизни таких ситуаций больше нет, я спокойно могу отказаться, ссылаясь на свой диагноз, или просто сказать, что не хочу. Для меня было большим удивлением, когда в Финляндии, лет двенадцать назад, я попробовала в «Макдоналдсе» безглютеновый бургер. В России, к сожалению, такого до сих пор нет. В кафе я стараюсь заказывать «простые» блюда: греческий или овощной салат, мясо с рисом (картошкой) и т. д. При этом нужно понимать, что в котлетах, супах и других, казалось бы, немучных блюдах может быть глютен, а официанты не всегда в курсе, что такое безглютеновая диета. Обычно я сразу изучаю меню и заказываю то, что мне можно. Пиво всегда можно заменить бокалом вина.

В детстве я часто лежала в больницах. Из-за отсутствия БГ-питания родителям всегда приходилось уговаривать врачей, чтобы я ходила на дневной стационар, а еду брала с собой из дома. В 2014 году я рожала в известном перинатальном центре Петербурга, где медсестра ворчала, что я не ем котлеты. Я съедала пюре или что-то из того, что можно, и ела «передачки».

О питании

— Важная тема, о которой мало кто задумывается, — это следы глютена. Если на производстве используется глютен, он может оказаться и на других продуктах. Это большая проблема на производстве, например, специй. Если перевернуть упаковку там будет написано мелким шрифтом: «Может содержать следы яиц/молока/глютена». Эта надпись снимает с производителя ответственность, но не все покупатели обращают на нее внимание.

Неочевидный компонент, который любят добавлять везде и всюду, — это пшеничный крахмал. Он может быть где угодно: им загущают супы, его добавляют в колбасы, майонез, кисель, заправки, соусы и т. д. Он часто используется в фармацевтике.

Такая же проблема с общей кухней в столовых и ресторанах. Если на доске только что резали обычный хлеб, нельзя взять безглютеновый хлеб и нарезать там же — попадут крошки. Человеку с целиакией даже от этого станет плохо. В БГ-ресторанах для этого используют отдельные доски, ножи, посуду и обязательно всё моют в посудомоечных машинах. В условиях школ или других учреждений это нереально. Для производства открывают отдельные цеха и даже заводы, например, БГ-макароны «Макфа» производились в Испании, но из-за санкций их пока не могут доставить в Россию.

Сейчас в Петербурге создано много условий для людей на БГ-диете: специализированные магазины, БГ-продукция в гипермаркетах, ресторан «Ферма Бенуа» с персоналом, имеющим экспертизу в области безглютеновой диеты, несколько кафе и частных кондитерских с БГ-продукцией. На детей выделяют пособия в качестве компенсации питания в школе (в школах их кормить не могут, они носят еду с собой, при этом БГ-продукты стоят дороже, чем «обычные»). Всё это заслуга общественной организации и многолетнего диалога с властью города. Даже были организованы БГ-смены в лагере в Ленинградской области.

О поддержке и заблуждениях

— Сам диагноз не то чтобы сближает людей с целиакией, но формирует некоторый круг общения. С моей лучшей подругой мы познакомились на организованном семейном отдыхе с БГ-питанием в Ленинградской области. Есть знакомые, с которыми с подросткового возраста мы волонтерили в общественной организации в «доковидные» времена: организовывали встречи, праздники, кулинарные мастер-классы. Это большая поддержка для детей, которые совсем недавно стали придерживаться БГ-диеты. Благодаря этому они видят, что они не одни и ничем не отличаются от других.

Многие относятся к БГ-диете пренебрежительно, в одно время такая диета была «модным трендом», некоторые считали, что смогут похудеть на БГ-диете. Встречаются люди, которые отрицают целиакию, говорят, что это якобы выдуманная новомодная болезнь, а вот люди раньше только хлебом питались и ничего. Причем такие люди встречаются даже среди врачей. Но отрицать просто глупо, это реальное генетическое заболевание, с которым сталкиваются реальные люди и волшебной таблетки от него нет — только соблюдение строгой диеты. Также есть исследования, что при многих других диагнозах БГ-диета улучшает общее состояние организма: при некоторых психиатрических и неврологических заболеваниях, например.

Мария

IT-специалист

О диагностике

— Мне поставили целиакию в 4,5 года после анализов и биопсии желудка. Для мамы это было огромным облегчением, так как к этому моменту меня уже пару лет обследовали на все подряд. Моя целиакия проявлялась сильными болями, дисфункцией желудка и кожными высыпаниями.

До подбора диеты было очень тяжело. Мама пыталась ограничить меня почти от всех возможных аллергенов, но результатов не было. После того как я начала придерживаться диеты, улучшения начались только через полгода. Особенность диеты в том, что из «срывов» выходить надо долго, долгий процесс восстановления и реабилитации желудка.

Об ограничениях и давлении

— Я недавно родила ребенка. В роддоме мне очень хотелось есть, но там в основном только макароны и хлеб в меню. Мама готовила мне еду дома, а муж привозил и передавал. Иначе я бы всё время была очень голодная.

Даже сейчас я встречаю очень мало людей, кто бы слышал о таком диагнозе. Большинство говорит: «А, аллергия». Обычно я просто соглашаюсь с ними и ничего не объясняю: когда ты взрослый, в большинстве ситуаций ты очень мало зависишь от окружающих, нет необходимости акцентировать внимание на своем диагнозе. Но когда ты зависишь от внешних факторов, например находишься в роддоме, то объяснять что-то про целиакию по-прежнему непросто, тяжело найти понимание.

Мои самые близкие люди, муж и мама, относятся к моему диагнозу бережно, с пониманием и вниманием. Папа, например, не верил и не верит в серьезность целиакии до сих пор, считает, что это придуманная болезнь и блажь. Бабушка в моем детстве втайне от мамы подкармливала [меня] хлебом. После мне неизменно было плохо. У бабушки и мамы постоянно были серьезные конфликты из-за этого, ведь мама была чуть ли не единственным человеком, который серьезно относился к моему диагнозу и верил в него. Сейчас всё гораздо проще. Я взрослый человек, который в своем питании больше не зависит от бабушки и школьной столовой.

О питании

— Многие вызывают рвоту при целиакии, после того как съели что-то не то. Я так не делаю. Еда сильно влияет на меня: я не могу долго быть голодной, есть неполноценно и негорячую еду. Я сильно зависима от качества и разнообразия еды и подхожу к этому трепетно и осознанно.

Сейчас мне 28, и к этому возрасту я организовала свою жизнь так, чтобы почти не замечать свою целиакию. Но это дорого и сложно. Сейчас много продуктов, которые есть в популярных доставках и почти во всех магазинах. Но они на порядок дороже, а процесс готовки из безглютеновой муки очень сильно отличается от [готовки из] классической, к этому надо привыкнуть.

Сейчас дома очень легко соблюдать диету. За 25 лет это стало образом жизни. Еду в кафе я не проверяю: у меня есть привычка выбирать простые односложные блюда, где глютена точно нет.

Анастасия

О диагностике

— Мне поставили диагноз, когда мне был год. Поэтому я просто не помню себя без целиакии. Постановка диагноза — это был очень долгий путь. Тогда, в 1998–1999 годах, практически никто не знал о целиакии, и я провела какое-то количество времени в больницах. Не представляю себе, как мама с этим справилась.

Об изоляции

— Мне очень повезло с детским садиком, потому что я ходила в разновозрастную группу, где всем требовалась безглютеновая диета.

Когда я была подростком, возможностей найти подходящие продукты было намного меньше, чем сейчас. Где бы я ни оказывалась с друзьями, у которых нет целиакии, мне было невероятно сложно [было] смотреть, как они что-то едят, а я в лучшем случае ем то, что принесла из дома. Помню, что когда в школе давала друзьям попробовать свои бутерброды, они говорили, что это ужасно на вкус. Один раз в начальной школе я нарушила диету. Мне было очень плохо несколько дней. Это послужило долгим стимулом больше никогда так не делать, чтобы не испытывать снова эту дичайшую боль, диарею, рвоту и прочие неприятные последствия.

Со временем я научилась принимать целиакию как часть меня, а не как какую-то помеху в жизни. Тогда моя жизнь сильно улучшилась.

Очень немногие понимают специфику целиакии, мало кто слышал, что это такое. При этом многие считают безглютеновую диету модной тенденцией, а не необходимостью. У меня были случаи, когда [врачи] говорили, что целиакию можно просто перерасти, это болезнь, которой болеют только в детстве. В таких случаях я всегда впадала в ступор: как я могу врачу сказать нет?

О свиданиях

— Я всегда предупреждаю, что у меня целиакия, еще до первого свидания. У меня нет какого-то смущения по этому поводу, я всегда спокойно говорю, что мне можно, а что нельзя. В этом нет ничего зазорного, просто медицинская необходимость.

Я уже два года живу в Торонто. Здесь практически все люди, даже не связанные с пищевой сферой, как минимум знают, что такое безглютеновая диета, и даже часто в курсе, что такое целиакия. В ресторанах и кафе по большей части всегда проходят какое-то обучение [работе с клиентами] с аллергиями и особенностями питания. Они [сотрудники общепита] понимают, к каким серьезным последствиям может привести попадание глютена в организм человека с целиакией, и всегда предупреждают, что в каком-то продукте могут содержаться следы глютена. Компании несут ответственность вплоть до уголовной, если дезинформируют покупателя. Это очень сильно помогает.

О питании

— В Петербурге я покупаю хлеб и всякие сладости в специальных магазинах. Или в обычных магазинах — но только то, что сертифицировано, потому что глютен может быть в неочевидных продуктах, таких как колбаса, шоколад или что-то творожное. Это можно проверить, если капнуть на продукт йодом. Если он синеет, значит, там есть крахмал и человеку с целиакией нельзя потреблять его в пищу. Я знаю, что в Петербурге сейчас есть потрясающий бренд «Медстар». Он производит колбасу, буженину, сосиски, которые можно есть при целиакии, а еще просто потрясающе вкусный хлеб.

Бывали случаи, когда я приходила в ресторан и заказывала безглютеновую пиццу, уточняя, что ее необходимо приготовить отдельно. А потом видишь, что пицца такая же, как у всех, решаешь на всякий случай уточнить, и оказывается, что официант забыл, перепутал или еще что-то. После такого в кафе и ресторанах есть хочется гораздо меньше. Есть даже шутка среди безглютеновых блогеров: «Сначала ты храбро заказываешь свой безглютеновый бургер в компании друзей, а потом панически сравниваешь свой хлеб с их хлебом, чтобы убедиться, что он выглядит хуже, потому что безглютеновый».

Когда я хожу в гости, где в компании больше нет никого с целиакией, я предпочитаю подстраховаться и принести что-то с собой. Я не заостряю на этом внимание хозяев, потому что я понимаю, насколько сложно для человека без целиакии соблюсти все правила с разделочными досками, чтобы не попали никакие крошки глютена.

О заблуждениях

— Периодически я слышу от людей, мол, ты и так отлично выглядишь, зачем тебе диета. Я стараюсь максимально спокойно объяснить, что это медицинская диета, — иногда получается, иногда нет, но я стараюсь не раздражаться.

Бывают забавные ситуации, когда встречаешься со знакомым и ешь пончик из безглютеновой кондитерской. Знакомый спрашивает с круглыми глазами: «Это что, без глютена?» И я секунд пять придумываю ответ: либо сказать «Да, без глютена», либо «Ах, я совсем забыла, я сейчас умру, боже мой!». Но чаще всего я просто смотрю долго на человека, и он сам понимает, что сказал что-то странное.

Целиакия сильно сближает. У меня много друзей из санкт-петербургского общества больных целиакией, потому что никто не поймет тебя лучше тех, кто тоже через это прошел, быстрее возникает чувство общности.

Получайте главные новости дня — и историю, дарящую надежду 🌊

Подпишитесь на вечернюю рассылку «Бумаги»

подписаться

Что еще почитать:

Если вы нашли опечатку, пожалуйста, сообщите нам. Выделите текст с ошибкой и нажмите появившуюся кнопку.
Подписывайтесь, чтобы ничего не пропустить
Все тексты
Мобилизация
В Москве силовики изнасиловали гантелей активиста. Еще несколько задержанных сообщили о пытках
СМИ сообщили о том, что для въезда в Казахстан нужен загранпаспорт. Разбираем, что происходит на границах на самом деле
«Лучше перестраховаться». Зачем петербуржцы массово записываются к нотариусам после объявления мобилизации
«Объясняем.рф»: россиян не могут призвать во время болезни
За неделю 30 россиян попросили убежища в Финляндии и Латвии. Некоторые незаконно пересекают границы
Визовые ограничения
Финляндия скоро запретит въезд всем российским туристам. Что об этом известно
«Они должны выступить против войны». Что говорят о бегущих от мобилизации россиянах в других странах. Обновлено
Сейм Латвии запретил продлевать ВНЖ россиянам, не владеющим латышским языком, а также выдавать рабочие визы
Латвия решила не выдавать гуманитарные визы россиянам, «уклоняющимся от мобилизации»
Финляндия пока не меняет политику выдачи виз россиянам. МИД страны не планирует вводить запрет на въезд
Давление на свободу слова
Активиста Егора Скороходова приговорили 3 годам и 8 месяцам лишения свободы. Вот что нужно знать о его деле
«Имея предубеждение — неприязненное чувство…». Саше Скочиленко предъявили обвинение
Фигуранту антивоенного дела Егору Скороходову запросили 5 лет лишения свободы
Роскомнадзор заблокировал зеркало «Бумаги» ktozabanittotloh
«Произошел хлопок в доме, возможен отрицательный рост жильцов». Как россияне реагируют на новояз и цензуру. Интервью с Александрой Архиповой
Свободу Саше Скочиленко
«Имея предубеждение — неприязненное чувство…». Саше Скочиленко предъявили обвинение
«Вы совершили тяжкое преступление против государства». Как прошла встреча Саши Скочиленко и омбудсмена Агапитовой — две версии
Саша Скочиленко рассказала про типичный день в СИЗО — с обысками, прогулками в крошечном дворе и ответами на письма
Саше Скочиленко, арестованной по делу о «фейках» про российскую армию, срочно нужно обследование сердца
«На прошлой неделе Саше принесли чай с тараканом». Адвокат Саши Скочиленко — об ухудшении ее здоровья и об условиях в СИЗО
Экономический кризис — 2022
Российский фондовый рынок продолжает падение на фоне новостей о мобилизации. Доллар также растет к рублю
На Мосбирже происходит обвал акций. «Тинькофф» и VK потеряли по 14 %
Как изменились цены на авиабилеты из Петербурга в другие города России за год? Отвечают аналитики Aviasales
Открытие кофеен Stars Coffee в Петербурге: что рассказали Тимати и Пинский и как на замену Starbucks реагируют посетители
На месте петербургских кофеен Starbucks открыли новые заведения — Stars Coffee от ресторатора Антона Пинского и рэпера Тимати
К сожалению, мы не поддерживаем Internet Explorer. Читайте наши материалы с помощью других браузеров, например, Mozilla Firefox или Chrome.