Ксения Чайникова, маркетолог и равная консультантка по рассеянному склерозу, создала в Тбилиси проект помощи эмигрантам и беженцам с этим заболеванием «Короткое замыкание». Он включает информационную поддержку и группу взаимопомощи.
Paper Kartuli поговорила с Ксенией о том, с какими проблемами сталкиваются эмигранты с рассеянным склерозом, о подходе «равный-равному» и важности создания комьюнити людей со схожим опытом.
— Расскажи о себе, пожалуйста. Как ты пришла к идее такого проекта?
— Я родилась в Ижевске, долго жила в Петербурге, а семь с половиной лет назад переехала в Эстонию. По образованию я специалист по международным отношениям и должна была строить карьеру дипломата, однако ушла в маркетинг и в IT и работаю в этой сфере вот уже 10 лет. 2 года назад мне поставили диагноз «рассеянный склероз», причем далеко не сразу. Меня год гоняли по врачам, я обивала пороги различных заведений в Эстонии и в Петербурге, пытаясь добиться объяснения, что же со мной происходит.
Вообще диагностика рассеянного склероза, который называют «болезнью с тысячей лиц», достаточно нетривиальная. У меня был как раз очень нетипичный клинический случай. После того, как я выяснила, что со мной происходит, стало только легче, если честно. Самое страшное — когда ты вообще не понимаешь, что происходит с твоим организмом.
И из-за выгорания и под влиянием диагноза я решила взять перерыв в карьере и просто немного оглядеться, выдохнуть. Мир такой турбулентный, как будто этот глобус крутится слишком быстро.
Полгода назад я приехала в Грузию зимовать. У меня уже было назначено лечение, и я более-менее я понимала, как менеджерить себя, ситуацию, болезнь. Рассеянный склероз характеризуется периодами ремиссии, иногда достаточно долгими, как в моем случае. Но под влиянием стресса — например, смены обстановки — может начаться обострение, что со мной в Грузии и произошло. Я попыталась найти врача, но сходу это оказалось очень сложно. Тем не менее, спустя время невролог со специализацией по рассеянному склерозу нашелся — через других врачей.
Тогда же совершенно случайно на одной из тусовок я познакомилась с молодым человеком из Украины с таким же диагнозом, который тоже столкнулся с проблемой поиска специалистов.
И тогда я поняла, что среди эмигрантов и беженцев достаточно много таких, как я. Рассеянный склероз в основном диагностируется у людей от 20 до 40 лет — люди именно этого возраста в основном и эмигрировали. И есть как генетические факторы его возникновения, так и факторы среды, стресс-факторы, а эмиграция — это сильный стресс.
Я в силу профессии использую продуктовый подход к решению проблем. То есть я вижу, что есть какая-то проблема, вижу потребность в информации и понимаю, что каким-то информационно-просветительским проектом можно было бы эту нишу закрыть. Проект я назвала «Короткое замыкание», потому что рассеянный склероз характеризуется очагами в мозге, которые видны на МРТ, и их часто сравнивают с коротким замыканием. При рассеянном склерозе разрушаются миелиновые оболочки нейронов головного и спинного мозга, а миелин одновременно ускоряет электрохимические импульсы, бегущие по аксонам, и изолирует их друг от друга, не допуская «короткого замыкания» между нейронными «проводами».
Первая целевая аудитория, которую я определила, — это беженцы и эмигранты из Украины, России и Беларуси с уже поставленным диагнозом. В эмиграции часто на первый план выходят другие вещи, но прерывать лечение рассеянного склероза ни в коем случае нельзя.
Вторая — люди, которые живут, например, в России и Беларуси и хотели бы уехать, но боятся сделать это, так как не понимают, как смогут жить в новой стране со своим диагнозом. Есть еще люди, для которых Грузия — это временное убежище, которые собираются ехать дальше в Европу. И оказалось, что понять, какая страховка нужна, например, в Германии, чтобы покрывала именно рассеянный склероз, — это целый квест. Плюс еще часть аудитории — это близкие людей с диагнозом.
— Какую помощь вы оказываете?
— В Тбилиси действует бесплатная очная группа поддержки. Мы собираемся на базе Emigration for Action (благотворительная организация помощи украинским беженцам — примечание Paper Kartuli), они представили нам помещение. Группа поддержки включает как терапевтические сессии, так и арт-терапию, гимнастику. Такие простые вещи, рутинные, которые вообще-то полезно всем делать, потому что с их помощью легче проживать негативные чувства.
Мне тоже это помогает. Я вроде и проговорить могу всё что угодно, но иногда на это просто не хватает сил. Кажется, что слова как-то блекнут, что ли, а вот нарисовать какую-нибудь кляксу на бумаге, а потом ее порвать и сжечь — идеально работает в условиях, когда тебе нужно держаться всё время, особенно с болезнью, из-за которой ты не можешь контролировать свое тело.
Сейчас в группе около 10 человек, потому что мы только-только начали проект. Мы думаем о переносе в онлайн, чтобы больше людей о нас узнавало.
Еще у нас есть равные консультанты в других странах — в Германии, Латвии. В Грузии консультирую я сама. Есть еще непубличная часть команды, которая помогает и с обращениями, и с различной административной работой.
Помощь с лекарствами — это совершенно отдельная тема, которую изначально я тоже хотела покрыть. Я думала, что, может быть, удастся создать благотворительный фонд, чтобы помогать покупать лекарства тем, у кого нет возможности вернуться. Месяц лечения может стоить тысячу евро. В России медикаменты можно получить бесплатно, но не все могут туда возвращаться по политическим причинам. Пока мы не помогаем с покупкой лекарств, сосредоточились на информационной поддержке.
— У вас есть памятки, базы знаний — например, список неврологов, которые занимаются рассеянным склерозом в Грузии?
— У нас есть такая база, но, на самом деле, неврологов, специализирующихся именно на рассеянном склерозе, обнаружилось всего двое. В Грузии так работает система здравоохранения, что даже на своих граждан не хватает препаратов и специалистов.
Но я не хотела бы ограничиваться только памятками. Я хочу человека расспросить, понять. И если нужно, сопроводить тоже, потому что клиника не очень тривиальная, туда непросто попасть. Бывает, что до специалиста не дозвониться, и не все люди способны это преодолеть, у многих выученная беспомощность. Такая peer-to-peer («равный равному» — примечание Paper Kartuli) работа мне больше нравится. Человеку нужен человек.
— Как люди, которым нужна помощь, могут с вами связаться?
— Можно написать в инстаграм или в телегам.
— Как ты собираешься развивать проект?
— Мы ищем волонтеров в Армении, Сербии, Турции, чтобы как можно больше собрать информации о возможностях получить помощь в этих странах, популярных для эмиграции.
Еще я хотела бы создать медиапроект, который рассказывает истории заболевших, которые по-разному справляются. Это нужно, чтобы преодолевать стигму, которая есть в связи с этим заболеванием.
Информация по рассеянному склерозу вообще достаточно тревожная. Я когда начала гуглить всё это, думала: ну всё, можно ползти в сторону кладбища потихоньку, потому что там сразу ужасы в виде инвалидной коляски. Но в основном эти сведения основаны на кейсах людей, у которых давно был диагностирован склероз, часто не сразу и неправильно, и они не получали лекарств, либо лекарства были подобраны неверно. Таких случаев, безусловно, много. Но в то же время существует огромный пласт людей разного возраста, девушек, парней, таких, как я, которые продолжают работать и вести активный образ жизни.
Я верю, что через диалог, через просвещение можно поменять восприятие болезни в обществе. Например, в Германии одна из общественных организаций сделала такой вагончик, в который можно было зайти человеку без диагноза и почувствовать отсутствие равновесия. Это частый симптом рассеянного склероза, когда тебя немножко шатает, не справляется вестибулярный аппарат. И вот с помощью VR-технологий и какого-то специального покрытия на полу обычный человек может понять, каково это. Такие вещи, мне кажется, очень хорошо работают.
И я бы очень хотела, чтобы подобные проекты появлялись в других сферах, чтобы их делали люди с разными хроническими заболеваниями. Такие маленькие нишевые проекты на самом деле очень важны для того, чтобы создавать комьюнити. Потому что встретить человека с рассеянным склерозом — это как встретить брата-близнеца, с которым вас разлучили в детстве. Как бы я ни объясняла своим родственникам или своему партнеру, как я себя чувствую, он никогда не смогут этого полностью понять.
Подпишитесь на донат редакции Paper Kartuli
Ваш платеж поможет нам выпускать больше полезных материалов о жизни в Грузии.
