«Интернаты — это человеческая мясорубка». Интервью с Александрой Альбертовской — она забрала девушку из ПНИ № 10, где семь человек умерли от истощения

О знакомстве с Настей и состоянии девушки

— Когда вы познакомились с Настей? В каком состоянии она была?

— Мы познакомились с Настей в 2021 году. Тогда я была в числе волонтеров, которые приходили в ПНИ № 10 от «Перспектив». В комнате вместе с Настей жили четыре девушки, которые были на нашем сопровождении. А Настя оказалась единственной, кто не входил в нашу группу.

Она была в ужасном состоянии — истощенная, незрячая, все щеки в корке от слез, кожа скукожена. Насте не компенсировали врожденные дефекты внешности — не прооперировали ни небо, ни заворот век, ни заячью губу. Так не делается. Сейчас операцию тоже можно провести, но это будет намного сложнее.

Я брала ее на руки и пыталась успокоить, потому что Настя постоянно кричала и плакала. Когда я увидела, как ее кормят сотрудники, я была в шоке — еду вливали в девушку как в воронку. Она то кричала, то глотала. Это был кошмар.

Когда я вернулась домой, не могла перестать думать о Насте и том ужасе, в котором она находится. Я понимала, что толком ей никак помочь не могу, потому что у меня уже было двое детей — Марк и Саша. Также со мной в доме живет еще одна семья — Алена с ее двумя детьми — моими крестниками.

По утрам, пока я пила кофе, в голове постоянно был крик Насти. Тогда я написала большой пост в фейсбуке, в котором рассказала о проблемах ПНИ № 10 и грубо обозвала директора. Из-за этого меня попросили уволиться из «Перспектив». Почему-то оказалось, что ужасное состояние Насти — это нормально, а ругать директора интерната нет.

Мне кажется, что ПНИ № 10 поставил «Перспективам» условие — либо уволить меня, либо волонтеров перестанут пускать в интернат. Но тогда я не стала сопротивляться, потому что боялась потерять Марка и Сашу. Опека, интернаты и социальные учреждения — это большая человеческая мясорубка, и я не хотела, чтобы она перемолола мою семью.

— Как вам удалось забрать Настю?

— Прошло время и основательница фонда «Вера» Нюта Федермессер написала пост про ПНИ № 10 — о том, что там умерли семь человек. Тогда же я снова увидела фото Насти — девушка уже была привязана к кровати. Это сделали, потому что она себя била. При этом почему она калечила себя, никто не заинтересовался.

Единственным выходом помочь Насте было забрать ее в семью, где за ней будут каждый день наблюдать и подстраивать весь распорядок конкретно под нее. Я начала думать, как забрать Настю к себе. Меня поддержала директор «Перспектив» Екатерина Таранченко, которая обратилась к Нюте Федермессер. Они помогли повлиять на руководство интерната.

На директора удалось надавить и забрать Настю из интерната. Если бы я ее не забрала, она бы стала следующей жертвой ПНИ.

— Как изменилось состояние Насти дома?

— Настя живет дома чуть больше месяца, пока что она на гостевой опеке. Когда мы ее забирали, она весила 13 килограммов в свои 20 лет — это вес костей и обезвоженных органов. Сейчас она весит уже 20 килограммов. Оказалось, что у нее не заостренное, а круглое лицо, а волосы не черные и ломкие, а каштановые и крепкие. Она много улыбается и смеется, любит детей и гладит их по рукам и голове.

Мы узнали, что Настя очень требовательна к составу еды — она не ест мясо, рыбу и капусту. Она любит свою питательную смесь и фрукты, но я тайком добавляю туда яйца, чтобы организму хватало белка. Иногда она это замечает и возмущается. При этом первое время Настя ела всё подряд и не могла остановиться. Она просила еду каждый полтора часа и кричала от голода. Сейчас Настя просит есть только раз в три-четыре часа — это прорыв.

У Насти появились новые потребности — она хочет общаться. Насте нравится, когда я ей подставляю свои руки или голову, и она их гладит. А еще она очень забавно смеется — с хрипотцой. Из-за того, что у нее не закрыто небо там постоянный очаг воспаления, а еще она 20 лет кричала от голода, поэтому у Насти сел голос.

Настя очень хочет быть понятой, но у нее есть только два способа подачи сигналов — бить себя и плакать. Сейчас она также умеет отталкивать и подтягивать вещи, но набор остается скудным. Из-за этого Настя расстраивается и злится.

При таких нарушениях, как у Насти, только у 20 % людей бывает умственная отсталость, и то умеренная. То есть Настя могла быть сохранной, но ее поместили в клетку на 20 лет и не дали развиться. Это очень изощренная жестокость.

Мы не вернем ей эти 20 лет — система разломала всю ее психику. С Настей всё нормально, ненормально всё только с системой. В ПНИ даже не смогли понять, что у Насти не развиты потовые железы, из-за чего она перегревается. Если у нее поднимается температура, нужно дать ей возможность остыть, а в интернате ее, наоборот, закутывали еще сильнее.

О смертях в ПНИ № 10 и о том, почему сложно забрать человека из интерната

— Настя из того самого ПНИ, где умерли за короткое время семеро молодых людей. Нюта Федермессер говорит, что это произошло из-за того, что жителей ПНИ недокармливают из-за нехватки сотрудников, а отец одного умершего Михаила Гринева говорил нам, что это ложь. Что вы видели в том интернате?

— Я понимаю положение этого папы. Родители не жалуются, потому что боятся лишиться возможности видеться со своими детьми. А это очень легко сделать, так как после передачи ребенка в ПНИ мать и отец отдают интернату полную опеку над ребенком.

Обычно, когда ПНИ нужно надавить на благотворительные организации или волонтеров, они как раз подключают родителей подопечных. Те начинают опровергать всю критику ПНИ, потому что сами находятся под большим давлением.

Я сталкивалась с похожей ситуацией. Когда я ходила в интернат, у меня были списки выпускников группы сопровождения «Перспектив» для посещения, в которых был Саша Т. Но однажды он оттуда исчез. Оказалось, его папа разрешил заниматься с его сыном только сотрудникам ПНИ. При этом, когда Саша умер, об этом его отцу рассказали не сотрудники интерната, а директор программы сопровождения выпускников от «Перспектив».

Так что, скорее всего, Гринев был запуган, и я его не виню. Он находился в подчиненном положении и не мог ни на что влиять. Ему могли запретить общаться с сыном, а в ПНИ № 10 этот рычаг используют очень часто. А после смерти ребенка у отца остался страх перед интернатом.

— Много ли людей в Петербурге берут детей и взрослых из ПНИ? Насколько сложно оформить опеку?

— Из ПНИ очень редко забирают людей. Большинство уверены, что там за подопечным отлично следят специалисты.

Забрать человека из системы очень сложно. По закону любой человек, если хочет стать опекуном, может предоставить подтверждающие документы о том, что у него есть такая возможность и оформить опеку. Однако на самом деле интернаты не хотят никого отдавать, чтобы не вскрылись их недостатки.

Когда я брала каждого из детей, домой приезжал инспектор опеки и всё проверял — хватает ли им места, чисто ли у нас и так далее. И тут такой парадокс — чтобы забрать ребенка или взрослого из интерната, мне нужно пройти школу приемного родителя, сдать анализы, взять заключение психолога, характеристику с места работы, показать финансы и предоставить ребенку комнату. При этом, чтобы стать директором интерната — опекуном целого учреждения — этого делать не надо. То есть опекуном одного ребенка быть более ответственно, чем целого интерната.

В ПНИ Настя, например, жила в комнате на пятерых. Ее кровать была с высокими решетками, которые установили якобы для ее же безопасности. Так она провела почти 20 лет. Но инспектор приезжал проверять ее условия именно ко мне домой.

— Стала ли ситуация в ПНИ хуже в последние годы? Есть ли изменения к лучшему?

— Изменений к лучшему нет или я о них не знаю. Обычно люди там умирают от истощения, а это накопительная вещь от постепенного ежедневного умирания.

Когда ребята живут в детдоме, к ним приходят волонтеры, их сопровождают в больнице, им устраивают праздники, с ними занимаются дефектологи и так далее. Но затем они попадают в ПНИ для совершеннолетних и их резко отрывают от привычной жизни.

У ребят рвутся привычные связи, после насыщенной жизни с активным досугом они оказываются просто запертыми в койках. Тоска их вымораживает. Плюс ко всему отношение в ПНИ к подопечным потребительское. Для сотрудников интерната получатели социальных льгот — это хлеб. За каждого государство выплачивает ПНИ деньги. Подопечные — это биомасса для доходов.

Без дополнительного питания и с отсутствием движения у ребят начинаются регрессивные изменения в организме, которые накапливаются. Истощение доходит до предела и человек умирает.

Причины смерти называют разные — нехватка питания для работы органов, пневмония и другие. Но почему вдруг развиваются эти болезни? Потому что человек постоянно лежал на одном месте и не получал необходимую пищу. Это растянутое на годы длительное истощение — поступательное ежедневное умирание. И так происходит почти во всех интернатах.

О жизни с тремя детьми и праве не справляться

— Расскажите про своих первых детей — Марка и Сашу.

— Первым у меня появился Марк, его я взяла под опеку. Когда Алена взяла Юлю, я помогала за ней ухаживать и у меня вдруг взыграл материнский инстинкт — я тоже захотела ребенка. Я нашла Марка в базе детей из Читы. В карточке было написано, что у него синдром Дауна, сотрудница опеки рассказала мне, что у Марка был ДЦП (этот диагноз у него сняли еще до того, как я за ним приехала), а через год жизни со мной у него также дебютировал аутизм.

Вторым был Саша, его я забрала из петербургского ПНИ. Волонтерка «Перспектив» выложила его фотографию после январских праздников в 2020 году. По лицу было видно, что Саша был почти мертв — истощенный, бледный и без каких-либо эмоций. Я хотела забрать его, чтобы дать ему возможность умереть в любящей семье.

У Саши эпилепсия и ему нужен постоянный уход, а мы тогда с Аленой и уже тремя детьми жили на съемной квартире. Забрать Сашу в такие условия казалось невозможным. Я решила, что если бы у меня был дом, я бы его забрала к себе. Потом я позвонила Кате Таранченко, а она подключила Нюту Федермессер, которая согласилась нам помочь. Но Нюта сначала хотела со мной познакомиться.

Я боялась, что Нюта передумает, потому что в квартире был обычный для семей с детьми хаос. Все стены были разрисованы мелками и повсюду валялись игрушки. Но Нюта сказала очень ценные для меня слова — что в наших детях не осталось ничего от системы и что нам надо помочь.

Нашлись благотворители, которые помогли купить нам дом, а «Первый канал» снял о нас сюжет. Без журналистов, возможно, у меня бы так и не получилось заставить директора ПНИ подписать документы. Они сказали, что хотят снять, как Саша едет домой, — и у него не осталось выбора.

Я думала, что забираю Сашу, чтобы подарить ему приятные последние недели жизни. Но он живет со мной уже три года — сначала на гостевой, а сейчас на постоянной опеке.

— Насколько вам тяжело справляться сейчас с домом и таким количеством детей, которых нужно кормить, лечить, развозить по садикам и так далее? Что вам помогает и дает силы?

— Мой рецепт, чтобы справляться — перестать справляться. Нужно признать свое право на это. Моя задача — чтобы вечером легли спать те же дети, что проснулись утром, чтобы они были здоровыми, довольными, одетыми и сытыми. У них при этом только одна задача — быть счастливыми.

Вот они сейчас разобрали диван и радуются. А все эти накрахмаленные идеальные рубашки не про нас. Пока я убираю один угол, дети устраивают бедлам в другом. Я постоянно то убираю, то готовлю. Иногда вспоминаю, что нужно развесить постиранное белье и радуюсь хоть какому-то разнообразию.

На работу времени почти не остается. У меня есть частичная занятость — веду занятия АФК с детьми с различными нарушениями и веду семинары. Недавно еще начала учиться на курсах сценариста.

— Какие у вас были опасения, когда вы брали детей из детдома и ПНИ? Какие из них подтвердились?

— На тот момент я не знала ни о каких рисках. Самым большим страхом была бюрократия. Я переживала, что у меня заберут детей из-за неправильно оформленных документов.

Когда я ехала за Марком в Читу, я знала обо всех его болезнях, с Сашей та же история. Но я приняла решение и перестала бояться. Боишься — не делай. Если решил — то все ресурсы идут на решение проблем, а не на тревогу.

Любой ребенок рождается как коробочка с сюрпризом. Мы всегда идем на какие-то риски. Чтобы от них избавиться, нужно совсем перестать рожать. Ребенок может не оправдать ожиданий или родиться с заболеваниями. Так случилось, например, с Марком. Его ждали — он был желанным ребенком. Его биологические родители пять лет пытались завести ребенка, его мама соблюдала диеты и слушала классическую музыку. Но он не оправдал ее ожиданий. Родители не справились с рисками.