15 июня 2016

«Когда программируешь, думаешь, что всемогущ»: как школьник с ДЦП помогает заговорить людям с речевыми нарушениями

У девятиклассника из Петербурга Ивана Бакаидова — ДЦП и дизартрия, но он успевает учиться в школе, заниматься в спортивной секции, делать сайты и создавать алгоритмы, помогающие общаться даже тем людям, которые не могут произнести ни звука. Свои разработки школьник представил в мае на I Всемирном гуманитарном саммите ООН в Стамбуле, на секции, посвященной проблемам людей с инвалидностями.
«Бумага» поговорила с Иваном Бакаидовым и узнала, что для него значила возможность выступить на саммите ООН, как он помогает родителям детей с речевыми нарушениями и какой опыт общения стал для него самым главным и необычным.

Программирование как сверхспособность

Ивану Бакаидову семнадцать лет. Он учится в школе, занимается в спортивной секции, любит программировать и разъезжать по городу на велосипеде, снимая свои поездки на GoPro. Но всё это с большой оговоркой — у него гиперкинетическая форма ДЦП и расщелина нёба. Это значит, что мышцы в теле постоянно непроизвольно сокращаются и на каждое осознанное движение приходится сразу несколько, вызванных судорогой. Из-за сочетаний патологий ему сложно разговаривать, он не может четко произносить слова, его речь понимают только мама и близкие друзья. Когда всё же понять сказанное совсем трудно, Иван с мамой пользуются «бумажной клавиатурой» — обычным заламинированным листком A4 с изображением компьютерной раскладки с буквами, цифрами и смайликами. Школьник начинает поочередно показывать на символы. Как правило, «набирать» приходится только первый слог, дальше мама понимает сама.
— 20 рублей, — «печатает» Иван, говоря о стоимости такого средства альтернативной коммуникации. В 15 лет, используя идею клавиатуры, он придумает первую компьютерную программу, помогающую людям с речевыми нарушениями общаться эффективнее, чем с помощью «бумажной» версии.
Первая DisQwerty помогает печатать слова с помощью всего одной кнопки. Для выбора буквы нужно нажимать на клавишу, когда программа отмечает символ или слово черным цветом. Вторая, DisType, переводит напечатанные фразы в речь и сохраняет наиболее употребляемые выражения.
Видеоурок по использованию DisQwerty
Еще одна разработка, DisTalk, помогает озвучивать слова и выражения, выбирая в приложении рисунок или пиктограмму. Девятиклассник также создал игру DisCoin, которая помогает развить метод перебора одной кнопкой и увеличить скорость набора. На своем сайте он открыл сбор средств для поддержки своих проектов. В этом году Иван представил свои разработки на I Всемирном гуманитарном саммите ООН в Стамбуле, оказавшись в числе 20 отобранных для участия приглашенных. Сам он признается, что не был уверен в том, что его выберут из 74 претендентов:
— Я себе не нравлюсь. Это глобальная проблема. Я капризный, несдержанный, плохо держу цель и делаю меньше, чем мог бы, при том, что мне дано.
Для девятиклассника программирование — что-то вроде сверхспособности. Он знает, что помочь высказаться людям с речевыми нарушениями — реально, и хочет научить говорить других. Идея первой программы, DisQwerty, появилась, когда он увидел, как его подруга Лина занималась математикой с ассистентом в школе Ивана. Лина тоже не может говорить — ей нужно было поочередно указывать на варианты ответа. Этот алгоритм общения Иван решил перенести в код. Детям, которые не умеют читать или не знают язык собеседника, вместо букв и слов можно использовать разные картинки.
Во время разговора переводчиком Вани становится его мама, она заканчивает за него предложения, добавляет что-то от себя, а он возмущается: «Почему ты даешь интервью, а не я?». «Да потому что я говорю быстрее», — шутливо отвечает его мама, Юлия Васильчикова, и он в ответ улыбается.

Что изменилось после выступления на саммите

— Выступление на саммите стало выходом на новый уровень. Еще это показало мне, многим в зале и тем, кто смотрел запись, что человек с помощью программ альтернативной коммуникации может выступать на таком уровне. Это победа духа над телом, — говорит Иван. Его мама добавляет, что цель его выступления — вдохновить всех темой альтернативной коммуникации.
— Пиар, — поправляет ее школьник. — Это было круто, потому что пиар всегда очень важен, в моем возрасте и положении особенно. После выступления мне стали больше писать, спрашивать о программах, я консультирую.
— Смартфон в Индии стоит 5 долларов, установил на него эти программы — и уже не нужно покупать дорогой девайс, — для девятиклассника это выступление, скорее, повод рассказать о своих программах как о дешевом средстве помощи.
Он регулярно отвечает на вопросы родителей, чьи дети тоже не могут общаться с окружающими из-за речевых нарушений. Такие программы для них — реальная помощь в повседневной жизни. Часто просили написать программы альтернативной коммуникации для iOS. Для школьника с планшетом на Android это было нереально. Неделю назад на встрече в Мариинском дворце ему подарили iPad, о котором он давно мечтал.
Программы Ивана уже используют в его школе, и он проводит семинары и вебинары как для преподавателей, так и для всех желающих, объясняя, как лучше использовать разработанные им средства.
— Мне нравится идея семинара, — продолжает он. — Сам этот институт обучения. Как я понимаю, это короткий рассказ о том, что нужно почитать и как это читать. Но хочется, чтобы люди пришли уже подготовленными, прочитавшими что-то. Я очень люблю «Яндекс.Лекции»: там преподавателю вообще по фигу, понял ты что-то или нет. Не понял — приходи через месяц и слушай еще.
Выступление Ивана Бакаидова на саммите ООН

«Ведь мы прикольные, согласитесь?»

— Я ценю в людях не ум, а желание учиться. Ценю тех, кто берет с огромным желанием. И не могу биться с людьми, которые ничего не хотят. И всё же люди такие разные, а картина мира у подростков как разобранные кубики. Сложно сказать, с кем будешь общаться, с кем нет. Я, например, еще недавно был уверен, что не смогу общаться с девушкой, которая не слушает рок. А оказалось, что это не так.
У Вани двое лучших друзей, которые, как он говорит, за него умрут. Еще одна хорошая знакомая — одноклассница из центра реабилитации с индивидуальными формами обучения «Динамика». В 5-м классе его перевели в класс девочек, который он про себя называл «розовым адом». Тогда с ним не хотели общаться и понимать то, что он говорит. Через четыре года одна из учениц, Лера, начала полностью переводить его ответы учителям. «Да в 9-м классе она уже говорила правильные ответы за меня!» — смеется Ваня.
— Кстати, я тут подумал про друзей. У меня хорошие отношения могут быть с любым человеком, который слушает группу Nirvana, — добавляет он и снова смеется.
Школьник объясняет, что чувство юмора — это то немногое, что ему в себе нравится. Он постоянно шутит: над своей неуклюжестью и даже над толерантностью («Помните сцену из „Брата-2“ про негра — это моя любимая!»).
Во время разговора они с мамой постоянно обмениваются ироничными репликами, иногда перебивают друг друга, спорят, смеются над остроумными замечаниями. Юлия, говоря о происходящем с 17-летним сыном, подытоживает: «Просто так получилось, что у нас такая интересная жизнь. Мы открыты к людям, не боимся их. К тому же все в нашей семье прикольные. Ведь мы прикольные, согласитесь?».
— У меня во «ВКонтакте» стоит гениальный статус: «Жизнь определенно поимела смысл». Всё так.
— У меня лучше, — добавляет мама Ивана. — Древняя китайская мудрость гласит: «НИ СЫ!», что означает: «Будь безмятежен, словно цветок лотоса у подножия храма истины». Мой девиз. Иногда бывает так страшно, но ты зажмуриваешься и идешь вперед.
— А мне не страшно, — хохочет Иван. — Я вообще отморозок!
Также безбоязненно он разъезжает по городским улицам на Trike KMX — трехколесном велосипеде, которым можно управлять полулежа, вращая педали. Любимый маршрут молодого программиста — через улицу Сикейроса: там, говорит Иван, очень красивые дома, как из какой-нибудь утопии. Возвращаться обратно ему нравится даже больше: по пути есть горка, с которой можно быстро и легко скатиться, а он обожает скорость.
Несколько раз трайк ломался где-то по дороге, но школьнику всякий раз помогали, когда тот доставал планшет и начинал говорить с людьми. Один раз, когда планшета еще не было, он ухитрился написать на земле номер мамы, и встреченные им незнакомцы помогли ему попасть домой.
Позволить такую длительную прогулку Иван может только в свой единственный свободный день. Но даже один день — много, говорят они с мамой. В остальное время Иван занят в школе, где последний год он обучается дистанционно, и тренировками по бочча — это вид спорта для людей с физическими нарушениями, входящий в программу Паралимпийских игр. В бочча он играет уже больше пяти лет, неоднократно побеждал в городских первенствах и участвовал в шести международных турнирах. Самое главное достижение для него — серебряная медаль на чемпионате России. На Паралимпийские игры сборная команды России в этом году не попала. Но они с мамой искренне надеются, что однажды ему удастся в них поучаствовать.

«Испытываю необычный и интересный опыт: познакомился с девочкой»

На одном из соревнований Иван начал общаться с людьми лично, с помощью созданной им DisType. Но даже с помощью этих доступных способов коммуникации ему зачастую сложно передать свою мысль в полной мере:
— Я не успеваю сказать, приходится короче формулировать, сокращать. На планшете общаться получается медленнее, от волнения не то нажимаю. T9 может заменить «скан» на «секс». А предложение «сделайте мне секс» где-то в школе не круто. Если общение через переводчика, то это цензура, мама может что-то не переводить, если посчитает это лишним или неуместным. И нет точности словопостроения, нельзя придумать свои слова вроде «антиутопического ренессанса». Переводчик никогда это не переведет, а если написать на бумажке, еще и в жопу пошлет за такие выкрутасы.
Несмотря на возможность общаться с окружающими, не имеющими речевых нарушений, Иван рассказывает, что важнее для него стал опыт коммуникации «на равных» с человеком, у которого те же двигательные поражения:
— Сейчас я испытываю необычный и интересный опыт: познакомился с девочкой, и у нее те же двигательные нарушения, что и у меня. Я в первый раз общаюсь на равных. Так же дергаются руки, так же текут слюни. И иногда сильно за нее переживаю, понимаю, что не всемогущ. Когда программируешь, думаешь, что всем поможешь. Моя любимая книга — «Трудно быть богом» Стругацких, она про меня. Потому что у меня очень много возможностей помочь людям, развивать их. Но так хочется и уберечь от каких-то вещей, которые могут повредить чистому человеку. Или вот есть еще книга Лоис Лоури «Дающий». Сейчас я такой дающий.
— Тебе напильник не дать, корону спилить? — шутит Ванина мама. Но он продолжает:
— И всё же у Стругацких — лучшая книга. Мне не совсем понравился ее масштаб: маленькая история, мне ее не хватило. Это не «Мастер и Маргарита». Но так гениально, всего три слова: трудно быть богом. Но они — обо всем. Обо всем в моей жизни.

Фото:ООН/Е.Дебебе, Алексей Костромин
Если вы нашли опечатку, пожалуйста, сообщите нам. Выделите текст с ошибкой и нажмите появившуюся кнопку.
Подписывайтесь, чтобы ничего не пропустить
Все тексты
Свободу Саше Скочиленко
Сашу Скочиленко, арестованную по делу о «фейках» про ВС РФ, перевели в новую камеру и обеспечили безглютеновым питанием
Что известно о травле Саши Скочиленко в СИЗО. Ее девушка узнала о запрете открывать холодильник и требованиях ежедневно стирать одежду
«У меня уже отняли семью. Что мне теперь терять?». Девушка Саши Скочиленко — о жизни после ее задержания и проблемах с передачами
Лауреатка «Золотой маски» передаст премию петербургской художнице Саше Скочиленко
Саше Скочиленко не предоставили обещанную диету в ИВС. У нее случился приступ, рассказала адвокатка
Военные действия России в Украине
Заявления Финляндии и Швеции о вступлении в НАТО и попытки поджога российских военкоматов. Главное к 15 мая
Что произошло в Украине 14 мая? Возможное отступление России из Харьковской области и продолжающийся штурм «Азовстали»
Власти Петербурга говорят про возможный завоз холеры беженцами из Украины. Этому стоит верить? Разбираемся с инфекционистом
Что произошло в Украине 11 мая? Планы по присоединению Херсонской области к России и запрет Instagram в ДНР
Провластное движение «Поколение Z» сменило название. Его лидер назвал военные действия в Украине катастрофой
Экономический кризис — 2022
Bloomberg: ВВП России снизится на 12% в 2022 году. Это будет самый большой спад с 1994 года
Минпромторг утвердил список товаров для параллельного импорта в Россию. Что это значит?
«А остальным что?». В комздраве заявили о завозе в аптеки дефицитного лекарства «Эутирокс» — но не для всех. Обновлено
Власти подготовили список товаров для ввоза в Россию без согласия правообладателей. Что об этом известно?
Российским авиакомпаниям рекомендовали подготовиться к полетам без GPS. Рогозин предложил заменить эту систему на ГЛОНАСС
Давление на свободу слова
Как писать письма в СИЗО? Рассказывает адвокат задержанной по делу о фейках об армии России Ольги Смирновой
Как силовики изобрели и опробовали новый метод давления на активистов — подозрение в лжеминировании. Истории 7 петербуржцев
Ходят слухи, что «Алые паруса» проведут без Ивана Урганта впервые за десятилетие. Это правда?
Илья Красильщик запускает новое медиа «Служба поддержки». Его частью станет анонимный чат для тех, кто пострадал от российских властей
Петербургских активистов массово преследуют перед 9 Мая. Главное о делах против «Весны», феминисток и людей с антивоенной позицией
Хорошие новости
Памятник конке на Васильевском острове превратили в арт-кафе. Показываем фото
В Петербурге запустили портал с информацией обо всех водных маршрутах 🚢
На Васильевском острове откроется кафе «Добродомик». Там будет работать «кабинет решения проблем»
В DiDi Gallery откроют выставку Саши Браулова «Архитектура уходящего». Зрителям покажут его вышивки с авангардной архитектурой
В Петербурге в 2022 году обустроят более девяти километров велодорожек
Подкасты «Бумаги»
Откуда берутся страхи и как перестать бояться неопределенности? Психотерапевтический выпуск
Как работают дата-центры: придумываем надежный и экологичный механизм обработки данных
Идеальная система рекомендаций: придумываем алгоритмы, которые помогут нам жить без конфликтов и ненужной рекламы
Придумываем профессии будущего: от облачного блогера до экскурсовода по космосу
Цифровое равенство: придумываем международный язык, развиваем медиаграмотность и делаем интернет бесплатным
К сожалению, мы не поддерживаем Internet Explorer. Читайте наши материалы с помощью других браузеров, например, Mozilla Firefox или Chrome.