Журналистка Таисия Шеремет много лет ведет блог о своей болезни — муковисцидозе, при котором в легких скапливается мокрота и становится тяжело дышать. Она первой начала открыто писать о том, каково болеть им в России, и привлекла внимание к проблеме.
В июле 2024 года 21-летняя Таисия объявила, что ее заболевание перешло в терминальную стадию. И попросила о помощи — собрать деньги, которые помогут ей дожить до испытаний новых препаратов.
Ее призыв за несколько дней поддержала почти тысяча человек. «Бумага» поговорила с Таисией. Читайте историю ее борьбы с неизлечимой болезнью.
![](https://paperpaper.ru/wp-content/uploads/2024/07/sheremet.jpg)
Из-за чего состояние Таисии резко ухудшилось
— Два года назад я эмигрировала из России в Испанию. Причин было несколько, например, журналистика и отсутствие лекарств для муковисцидоза. Еще я в тот момент была в отношениях с девушкой, а в России с этим сложно.
Год назад мне исполнилось 20 лет, и мой российский паспорт перестал действовать. В Испании я получила государственную бесплатную страховку не по общим правилам, а на правах условной «беглой русской». Из-за особенностей бюрократии им нужен мой действующий внутренний паспорт. Кстати, из-за его просроченности я не могла получать в России пенсию по инвалидности на карту Сбербанка.
Муковисцидоз — генетическое заболевание. Оно приводит к скоплению густой слизи в легких и поджелудочной железе, а также нарушению работы других органов.
Без постоянного лечения, ежедневных процедур и физиотерапии в легких размножаются бактерии и грибки, легкие перестают усваивать кислород, и человек умирает от удушья. В 2021 году средний возраст смерти россиян с муковисцидозом составил около 24 лет.
В этот период я была в достаточно стабильном состоянии. Я полетела в Москву, чтобы сделать документы и отпраздновать Новый год с семьей, которая не видела меня два года. В пути я подхватила какой-то респираторный вирус, от которого не спасла маска, и заболела.
Весь январь меня долго капали антибиотиками. Полтора месяца я пролежала в 57-й больнице. У меня была лихорадка, которую смогли купировать только ценой моих почек.
Из-за того, что в России не осталось оригинальных антибиотиков европейского происхождения, мне капали два антибиотика российского производства. (Российские специалисты критиковали отечественные дженерики импортных антибиотиков, применяемых при муковисцидозе, за их побочные эффекты и низкую эффективность, предположительно, из-за большего количества примесей — прим. «Бумаги»).
Насколько сложно передвигаться с муковисцидозом
— В апреле я вернулась домой к родителям. Надо было улетать обратно в Испанию, а я не могла ходить. Другая проблема была связана с кислородными концентраторами. Хотя портативные концентраторы весят три-четыре килограмма, они не могут выдавать тот поток кислорода, который нужен тяжелому пациенту. А еще они быстро садятся.
Мне нужно было подрубить концентратор в зарядку, из-за этого экипажу пришлось расхерачить часть фюзеляжа, чтобы открыть розетку для концентратора.
![Фото: архив Таисии Шеремет](https://paperpaper.ru/wp-content/uploads/2024/07/photo-2024-07-22-13.58.18.jpg)
![Фото: архив Таисии Шеремет](https://paperpaper.ru/wp-content/uploads/2024/07/photo-2024-07-22-13.58.22.jpg)
В Валенсии меня встретила подруга из «Новой газеты Европа». Мы заранее договорились, что я куплю ей билеты, а она присмотрит за мной.
Через два дня мне стало хуже и мы поехали в испанскую больницу La Fe. Я не могла идти: мне нужны были коляска и кислородный баллон, потому что мой концентратор уже не тянул. Медбрат, стоявший у входа, сказал, что мне все выдадут уже в больнице. Мы по-испански говорим, что не можем, но он не понимает. Тогда я надела на палец пульсоксиметр, меряющий кислород в крови. Он показал 65 % (норма для взрослого человека 94-99 %, гипоксемическая кома наступает при уровне ниже 60 % — прим. «Бумаги»).
Медбрат с выпученными глазами сбегал за баллоном и посадил меня на коляску. Меня повезли в реанимацию, потом началась физиотерапия. Правда, врачи занесли в мой катетер стафилококк, и у меня развился сепсис. Тогда моя температура сразу поднялась до 41 градуса, меня трясло, а антибиотики не срабатывали, потому что больничные инфекции резистентны к ним.
О том, как Таисия выбирала тактику лечения
— Испанские врачи настаивали на пересадке легких и говорили, что мне не справиться. Я, конечно, сказала им, что это отличная идея, вот только половина людей, перенесших такую операцию, после этого живет до пяти лет. А мне 21 год. Стало понятно, что из больницы надо выписываться. Врачи свой максимум сделали.
Люди с муковисцидозом могут прожить гораздо дольше — при таргетной терапии. Та терапия, которую применяют сейчас, неэффективна для 10 % пациентов. К сожалению, я в них вхожу. Так считают врачи из России и Испании, с которыми я консультировалась.
Но есть новое поколение препаратов, оно проходит третью фазу испытаний в США. Уже через год они могут быть доступны для клинических исследований, в которые меня могут включить. Я обсуждала этот вопрос с израильскими врачами из медицинского центра «Хадасса» и из университета Тель Авива. Мне просто нужно дождаться его.
Сколько стоит жить с муковисцидозом
— Я ушла с работы (Таисия работала в «Новой газете» — прим. «Бумаги»), потому что теперь не могу совмещать ее с болезнью. В один день твоя температура повышается до 40 градусов, потом чуть-чуть снижается, ты начинаешь работать, а оно снова поднимется. Из-за непредсказуемости, как поведет себя организм, соблюдать дедлайны невозможно, а это просто неуважительно к собственной работе.
Расходы из-за терминальной стадии муковисцидоза выросли в три раза. При этом медицинская страховка хоть и покрывает многие препараты, но не все.
Например, сейчас я прохожу постоянную антибиотиковую терапию. Ее практикуют пациенты в Израиле и США, но не в Испании. Из-за этого по страховке я получаю антибиотики на 21 день, а следующие два месяца покупаю их сама. Три препарата я заказываю из разных мест. Один из них нужно везти из Германии, это стоит две тысячи евро (60 таблеток на месяц). Египетский антибиотик приходится заказывать из Латвии, еще один из России.
![](https://paperpaper.ru/wp-content/uploads/2024/07/cover-1721297313801-2.jpg)
Некоторые транспортные компании не берутся их перевозить из-за правил перевозки. Недавно мне понадобился виброжилет, который помогает откашливаться. Мы заказали его из Америки, потому что в Европе он стоит космических денег. DHL [компанию-перевозчик] развернули на границе, потому что оказалось, что жилет надо декларировать как медицинский товар. Пришлось найти условного человек из Атланты, который заберет жилет и прилетит в Рим. Это все деньги, нервы и логистика. Большую часть времени у меня занимает охуевание от этого и поиск денег на это.
Подобные ожидания курьеров могут затягиваться. Я, например, неделю ждала антибиотики, из-за чего пришлось пить полудозировки. Ведь прерывать прием совсем — самоубийство.
Я плачу 1,1 тысячи евро за квартиру и около 50-100 евро за коммуналку. Летом приходится платить больше: при 30-градусной жаре я оставляю кондиционер, который поддерживает температуру дома на 24 градусах. Это обязательно из-за астмы и диабета, ассоциированных с муковисцидозом.
Еще 700-800 евро уходят на продукты, без доставок и ресторанов. Плачу так много, потому что организм тратит энергию на заболевания и воспаления, как будто я постоянно бегу кросс. Если норма человека составляет две тысячи калорий в день, то мне нужно съедать четыре.
Я трачу 1,5 тысячи евро на сиделку, которая приходит помочь мне на несколько часов в день. После испанской больницы мне также пришлось обращаться к помощнице по дому, которая приходит убираться два раза в неделю.
Это мои основные расходы [около шести тысяч евро каждый месяц вместе с лекарствами]. Есть еще экстренные.
Это жалоба белых людей, но приходится постоянно заниматься менеджментом. Болеть муковисцидозом — это как содержать очень дорогую собаку, за которую надо постоянно платить. Например, она сломала ногу и тебе надо платить в ветеринарке бешеные тысячи. Вот так на экстренные траты и уходит: 300 евро тут, 500 евро там.
Как Таисия и ее друзья организовали сбор
Друзья посоветовали мне оформить грант для журналистов в трудных ситуациях. Подруга помогла мне написать заявку, пока я лежала на полу в ужасе. Какое-то время я на эти деньги просуществовала.
Пришла идея, что надо создавать свою систему получения денег, которая хоть как-то бы функционировала. В лучшем случае она помогла бы дожить до новой таргетной терапии, в худшем — до пересадки легких.
Я видела, что многие независимые издания функционируют за счет Patreon и Boosty. Подумала, что я же блогер, когда-то что-то хорошее в журналистике тоже делала.
Мне было страшно писать текст поста, потому что не хочется просить денег, когда [в России] много политзаключенных, а благотворительности и так тяжело. Я сама больше поддерживаю фонды, которые системно занимаются с подопечными, а тут прошу адресно помочь мне.
После публикации поста на просьбу о помощи откликнулось очень много людей, у меня завалены все лички. Мне задавали вопросы и писали, что отправят немного денег. Я буду разбирать сообщения еще неделю.
Сейчас мы собрали на Patreon и Boosty 4,53 тысячи евро. Это 840 подписчиков. А еще хочу рассказать про фонд «Кислород», который помогает людям с муковисцидозом. Если люди не хотят помогать адресно мне, то можно подписаться на регулярные пожертвования им.
Как пережить сложные времена? Вместе 💪
Поддержите нашу работу — а мы поможем искать решения там, где кажется, что их нет