Как устроено онлайн-сообщество ВИЧ-диссидентов и зачем его активисты убеждают новичков отказываться от терапии? Рассказывает социолог

Социологи лаборатории интернет-исследований НИУ ВШЭ изучили крупнейшую группу ВИЧ-диссидентов: они смотрели, как активисты движения убеждают людей отказываться от терапии, кто может оказаться подвержен их влиянию и как пользователи попадают в сообщество.

Научный сотрудник лаборатории Юрий Рыков рассказал «Бумаге», почему ВИЧ-диссиденты отказываются от своих взглядов «только через реанимацию», как группы во «ВКонтакте» помогают пользователям зарабатывать авторитет и влияют на их поведение и что мешает собрать данные о сообществах о кражах, школьных атаках и «группах смерти».

Юрий Рыков

Кандидат социологических наук, младший научный сотрудник
лаборатории интернет-исследований НИУ ВШЭ

Мой интерес к онлайн-сообществам начался с попытки изучить новые формы социального неравенства, которые появляются в интернете и начинают влиять на нашу жизнь.

В научной дискуссии конкурируют две точки зрения. Согласно первой, интернет сглаживает различия и «выравнивает» нашу жизнь: наши возможности, разрыв между разными группами людей — богатыми и бедными, мужчинами и женщинами, разными национальностями. Интернет расширяет доступ к информации, там «никто не знает, что ты собака», и поэтому преобладают горизонтальные отношения, освобожденные от иерархии и привычных социальных границ. Мы не видим вертикали, статусов — возникает чувство, что ты оказался в среде равных. А если мы говорим о группах в сфере здоровья, то не просто равных, а тех, кто разделяет ту же проблему, что и ты.

Согласно другой точке зрения, в интернете происходит неравномерное распределение внимания и репутации, которое приводит к иерархическим отношениям и появлению новых социальных различий — к тому, что некоторые участники получают определенные преимущества по отношению к остальным. Пользователи отличаются по своему авторитету, который они получают внутри онлайн-групп. Выделяются лидеры сообществ, наиболее влиятельные пользователи.

Как люди попадают в сообщества ВИЧ-диссидентов и какими аргументами новичков убеждают отказаться от терапии

Под ВИЧ-диссидентством мы понимаем простую вещь: человек не верит в существование вируса и отказывается от его лечения. Когда мы занялись этими сообществами, то квалифицировали их как онлайн — общественное движение. Были примеры, как их участники продвигали свои интересы через подписание онлайн-петиций, донесение своей повестки в медийное пространство, выдвигали требования к власти. Они показывали признаки того, что можно назвать контрмедицинским движением — по крайней мере, в сфере ВИЧа и СПИДа.

Вообще, движение ВИЧ-диссидентов — независимо от интернета — появилось на Западе. То, что возникло позже у нас, это эхо глобальной волны. Тем не менее наша реальность подготовила очень благодатную почву, чтобы здесь всё это пышно зацвело, благодаря сложившимся практикам медицинских учреждений и тому, как у нас в государстве борются со СПИДом.

Во «ВКонтакте» мы сосредоточились на изучении крупнейшего сообщества (около 15 тысяч участников — прим. «Бумаги»). Это было очень большое исследование, которое фактически состояло из трех разных. Первое — изучение языка, того, как диссиденты общаются в группе. Цель была определить аргументы, которыми пользуются диссиденты, чтобы убеждать новичков или сомневающихся в истинности своих взглядов.

Мы сгруппировали аргументы в несколько блоков. Их можно разделить на аргументы «обоснования» и аргументы «приобщения». Первые — это результат рационализации своих убеждений, своей веры; они нужны, чтобы защищать эти убеждения в дискуссии. Вторые играют важную роль в приобщении людей к этим взглядам, заставляют верить в них. К первой группе аргументов относятся так называемые научные аргументы, которые основаны на якобы пробелах в науке о вирусе. Например, якобы вирус в чистом виде еще не выделен; нигде нет его фотографии; нет медицинских лабораторий, где бы брали у человека кровь и в результате анализа показывали ему в увеличенном виде тело вируса и могли ему сказать: «Вот вирус, который живет лично у вас».

Научное знание не статично: оно постоянно развивается, в том числе благодаря каким-то внутренним противоречиям. Так вот ВИЧ — это болезнь, в которой на момент зарождения движения ВИЧ-диссидентства еще было достаточное количество таких пробелов. И они мотивировали людей сомневаться в истинности этой теории и говорить: «У вас столько белых пятен, а вы уже какие-то препараты придумываете и пытаетесь ими нас лечить!».

К первой группе также относятся идеологические аргументы: в частности, о высокой токсичности препаратов, пагубно влияющей на здоровье и организм. Возникает некое сходство с теорией заговора: ВИЧ — это болезнь, придуманная для контроля над численностью населения Земли, и убивает не вирус, а терапия и таблетки.

Еще одна группа аргументов — это подозрительность практик в СПИД-центрах. Это некие негативные случаи в опыте пациентов, которые казались им подозрительными. Допустим, когда не выдают на руки медицинскую карту или результаты анализов. Не сказать, что это частные случаи, потому что с подобным сталкивались многие.

Кроме того, ВИЧ и СПИД считаются стигматизированной болезнью определенных слоев населения: наркозависимых, секс-работников или людей с нетрадиционной сексуальной ориентацией. Этот стереотип очень давно и прочно засел в головах. Поэтому часто пациентов, которые не относились к этим группам риска, но заражались, в СПИД-центрах тоже начинали так клеймить. Такое отношение вырабатывало крайнюю неприязнь и отторжение к СПИД-центрам.

К аргументам «приобщения» относятся факты из опыта пациентов, противоречащие шаблонной картине болезни. Это личные истории людей, которые не переживали симптомов, которые им прогнозировали. Например, говорят: «У вас вирус ВИЧ, вы уже несколько лет больны, и через два года здоровье начнет резко ухудшаться». Если через два года резкого ухудшения не происходит, это тоже становится определенным сигналом для сомнений.

Так как группа мониторилась в течение года, была возможность наблюдать, как люди там появляются и что пишут. Наше исследование показало, что некоторые действительно верили этим аргументами и меняли свои взгляды.

Другой вопрос: как в эту группу приходят изначально. Для сообществ ВИЧ-диссидентов основной путь — это когда люди сталкиваются с тем или иным диагнозом и начинают искать в интернете информацию о своем здоровье. И многие, кому ставили диагноз ВИЧ, находили эту группу во «ВКонтакте», начинали знакомиться с ее содержанием. Так возникал интерес и некое сомнение.

Кто подвержен риску стать ВИЧ-диссидентом и в каких случаях сторонники движения отказываются от своих взглядов

Вторая часть исследования была посвящена выявлению группы риска, то есть тех пользователей, которые в наибольшей мере могут подвергнуться влиянию со стороны убежденных диссидентов. Понятно, что это касается не всех участников групп, потому что в ней много случайных людей.

Существует теория социального заражения. Метафора очень простая: есть болезни, которые распространяются воздушно-капельным путем, то есть через контакт от человека к человеку. Образ такой эпидемии нашел применение и в социальных исследованиях. В частности, мы можем изучать, как от одних людей к другим передаются эмоции, какие-то идеи и убеждения, разные практики. Так распространяются, например, слухи и сплетни. Влияет не информация как таковая, а информация, подкрепленная личным контактом. Потому что мы доверяем не тому, что написано на заборах или в интернете, а человеку или группе людей.

В основу нашего исследования тоже легла эта теория «заражения», когда важен именно факт межличностного контакта. Так, в группу риска попадали только те, кто начинал взаимодействовать с убежденными диссидентами, образующими сплоченное ядро [сообщества]. В этом исследовании мы применяли методы сетевого анализа и рассматривали такие формальные данные, как связи дружбы между пользователями, их участие в этой группе, кто сколько написал сообщений, комментариев, кто кого лайкал. Эта коммуникационная структура показала, что в группе действительно есть сплоченное ядро ВИЧ-диссидентов — порядка 250–300 человек. А в группе риска оказалось порядка 1300 пользователей, которые вовлекаются в контакт с представителями ядра.

В третьем исследовании ВИЧ-диссидентов мы проводили глубинные интервью с участниками, чтобы понять, как они становились диссидентами: [узнавали] их биографию и факторы, которые повлияли на то, чтобы они отказались от терапии. Самым интересным в этой серии интервью, наверное, было поговорить с теми, кто разочаровался в диссидентстве и отказался от этих взглядов.

Та система взглядов, которую придумали и поддерживают диссиденты, довольно хорошо защищена. У них могут найтись разные медицинские примеры, факты, контраргументы. Мы установили, что единственный фактор, который заставляет людей разубедиться, это собственный опыт — как правило, очень печальный, когда состояние их здоровья явно дает знать, что что-то не так. [Респонденты рассказывали, что] им становилось плохо и их вытаскивали только благодаря медицинскому вмешательству. После этого они начинали принимать терапию и состояние стабилизировалось. Фактически люди отказывались от диссидентства одним способом — через реанимацию.

Почему группы о воровстве и насилии помогают самоутверждаться и как онлайн-сообщества влияют на взгляды и поведение

Я считаю, что ключевым выступает именно факт интеракции с другими участниками: комментирование, обмен лайками, переписка в личных сообщениях. Общение, а не просто некое пассивное потребление контента. Соответственно, чем больше взаимодействия [между участниками сообщества], тем сильнее человек интегрируется в группу и тем больше принимает нормы и ценности, которые там установились.

Есть несколько механизмов того, как сообщества влияют на поведение человека. Первый — это чувство поддержки. Когда человек сталкивается с какой-то болезнью, ему важно понять, что борется с ней не он один. Это старая медицинская история, возникшая до интернета: когда людей направляют в анонимные группы поддержки, где они могут делиться своими историями, и это воодушевляет их бороться с заболеваниями и не опускать руки.

Следующий важный механизм — это идентичность, чувство принадлежности к группе. Спустя некоторое время после присоединения к группе человек начинает чувствовать себя своим. У него появляются постоянные приятели, с кем он общается, делится новостями, кого выслушивает. Поддержание отношений с ними также способствует укреплению принятых в группе убеждений, норм и ценностей.

Третий важный механизм — это чувство влиятельности. Человек, который делает что-то онлайн (например, ведет ютьюб-канал о том, как бросает курить или борется с лишним весом), видит, что это находит широкий отклик и у него появляются последователи и поклонники. Возникает чувство собственной важности. Ты набираешь некий престиж и репутацию, [понимаешь]: то, что ты делаешь, полезно и интересно другим людям, которые так же, как ты, хотели бы избавиться от курения или сбросить лишний вес. Всё это заставляет продолжать делать то, что делаешь.

Мне запомнилось интервью с одним из участников [для исследования группы ВИЧ-диссидентов], для которого важнейшей мотивацией участия в этой группе являлось чувство некого влияния, авторитета, которое он там получает. Это его толкало даже на то, чтобы время от времени лгать о состоянии собственного здоровья. То есть он начинал испытывать недомогание, но тем не менее говорил другим (в частности, новичкам), что не пьет терапию и чувствует себя замечательно, бодро, что его не покидают силы.

По сути, поддержка и влияние перетекают друг в друга через чувство принадлежности. Сперва человек приходит в группу новичком, получает поддержку равных, затем начинает испытывать симпатию к этому сообществу, а после этого наступает более высокая форма интеграции: он хочет завоевать авторитет, стать видным участником, лидером.

Это касается любых групп — не только здоровья. Например, сейчас, с последней волной насилия в школах или школьных атак, которые произошли как в нескольких городах России, так и в США, возник интерес к разным группам, которые оказывают пагубное воздействие.

В интернете есть онлайн-группы, которые посвящены таким атакам и дают некую социальную и идеологическую поддержку [участникам]. Есть группы шоплифтеров — людей, совершающих магазинные кражи. Они крадут в магазине товары, потом выкладывают фотографии и хвастаются тем, на какую сумму им удалось украсть. Конечно, как правило, всё это происходит анонимно. Но стремление к самоутверждению и завоеванию авторитета влияет на поведение, подталкивает совершить что-то.

Есть и другие механизмы влияния онлайн-групп на поведение человека, которые не предполагают активного участия в жизни сообщества. В частности, это влияние на потребительский выбор через отзывы и рекомендации, когда множество других оценивает какие-то услуги или товары. Если говорить про сферу здоровья и медицины, то это могут быть отзывы о клиниках, лекарствах, конкретных врачах или способах лечения.

Почему сложно анализировать «группы смерти» и криминальные онлайн-сообщества

Год или полтора назад были «группы смерти», которые якобы толкали детей на самоубийства. Если говорить о них, считаю, самое интересное не проблема самоубийства, а в целом некий культ депрессивного состояния. Возможно, это было и раньше, но сейчас подросткам проще найти единомышленников. До соцсетей, когда ты приходил в школу, было трудно встретить в классе большое количество людей, которые также бы страдали от одиночества или тревоги. А в интернете найти единомышленников, находящихся в похожем душевном состоянии, гораздо проще. Так они объединяются и культивируют это состояние.

Я пытался проанализировать все «группы смерти» во «ВКонтакте»; у них были определенные названия, по которым люди их искали. Нашел порядка 20–30 групп, многие из которых были закрытыми. Из открытых я собрал списки участников, но было понятно, что огромная доля взаимодействия, которое реально происходит между людьми, скрыта от наблюдателей.

Но самое главное: многие люди участвуют в таких группах под фейковыми страницами. Делают просто новые аккаунты, полупустые, у них нет друзей. Поэтому очень сложно привязать их к какой-то социально-демографической информации, с которой принято ассоциировать обычный профиль в соцсетях.

В сообществе ВИЧ-диссидентов участвовали, похоже, реальные люди, потому что криминального в этом все-таки ничего нет. Фейковые страницы возникают тогда, когда люди как раз хотят поучаствовать в группе шоплифтеров, школьных атак или поинтересоваться ИГИЛ (запрещенная на территории России террористическая организация — прим. «Бумаги»). Обычными исследовательскими инструментами отследить то, что там [происходит], будет довольно тяжело.