5 мая 2018

Петербургский онколог, заболевший раком, рассказывает, зачем ведет блог о лечении и как он поможет пациентам и врачам

В середине марта петербургскому хирургу-онкологу и руководителю Онкологического центра комбинированных методов лечения Андрею Павленко диагностировали рак желудка третьей стадии. Вместе с изданием «Такие дела» врач запустил блог о своей болезни, в котором рассказывает, что делать тем, кто тоже столкнулся с онкологией, как сообщить о диагнозе близким и что необходимо знать о болезни.

Андрей Павленко рассказал «Бумаге», с какими просьбами обращаются читатели блога, почему он не обратился к иностранным врачам, отчего снижается информированность пациентов о болезнях и какие недостатки лечения в России нужно учитывать.

Скриншот видео «Таких дел»

— Вы узнали о диагнозе больше двух месяцев назад, как за это время изменилось ваше состояние?

— Эмоциональное состояние почти не изменилось, а физическое ухудшается: химиотерапия довольно агрессивная. Я чувствую, что она дает о себе знать: слабость, недомогание, головокружения. Второй курс закончен, сегодня состояние позволило мне выйти на работу, следующий курс будет через неделю.

— Сколько всего предусмотрено курсов?

— Четыре предоперационных курса химиотерапии, потом сделаю компьютерную томографию. Если мы достигли успеха, то будет сделана операция. После операции тоже будет химиотерапия. Интервал между химиями две недели, и мне нужно его обязательно соблюсти, потому что шанс на хороший эффект есть при строгом соблюдении тайминга.

— Как с началом лечения изменился ваш распорядок дня? От каких дел вам пришлось отказаться?

— После первого курса я продолжал оперировать, но потом произошло осложнение — фебрильная нейтропения. Она возникает на фоне отсутствия белых кровяных клеток, и любой микроб, который может попасть в организм, способен вызвать серьезные осложнения, потому что у организма нет сил защититься. В этой ситуации необходимо принимать антибиотики. Я пропил целый курс, поэтому мне удалось с этим осложнением довольно быстро справится. Мне повезло.

Но осложнение заставило меня отказаться от работы в клинике. Теперь [для прихода на работу] я четко выбираю день, когда хорошо себя чувствую.

— Такое осложнение мешает проводить операции?

— Планировать операции я перестал, потому что это очень энергозатратно. Понял, что мне необходимо поберечь силы. Чем реже появляюсь в клинике, тем меньше шансов подхватить внутрибольничную флору: в больнице микробы злее, чем «дикие», которые на улице, если говорить грубо.

Скриншот видео «Таких дел»

— Как пришла идея завести блог?

— Идея возникла быстро. Фактически на третьи сутки после постановки диагноза я уже говорил с человеком, который помог мне связаться с «Такими делами» и организовать этот проект. Основная его направленность — это наши больные, которые часто недоинформированы о своей ситуации, о том, как себя вести, что делать, куда идти, какие могут быть последствия лечения. Они не знают еще много-много нюансов, которые я собираюсь затронуть.

— После запуска блога что вам пишут, о чем рассказывают и спрашивают?

— Я получаю очень много писем. Физически ответить на все у меня не получается. Но стараюсь выделить с просьбой о помощи и пытаюсь на них ответить. Это больные с четвертой стадией, которым уже отказали в проведении специальных методов лечения. Изучая их историю, к сожалению, часто прихожу к такому же выводу, как и остальные доктора: что их, к сожалению, уже нельзя лечить. Такое бывает в онкологии, когда все методы исчерпаны, и состояние больного не позволяет продолжать лечение. Это называется терминальной фазой заболевания, когда уже ничего не сделать. Такие обращения, к сожалению, довольно часты.

Вторая группа — это больные, которые обращаются с вопросом, как поступить в той или иной ситуации. Я пытаюсь помочь советом. Безусловно, проконсультировать всех больных у меня сейчас не хватит ни сил, ни возможностей.

Третья группа — это шарлатаны, которые пишут письма с различными вариантами альтернативных методов лечения. Их колоссальное количество. Причем письма приходят не только из нашей страны, но и из Америки, Германии, Австралии. Люди предлагают лечение, причем такими методами, которые, на мой взгляд, не то что не являются научно доказанными, это просто какая-то профанация.

— С учетом обратной связи от читателей, изменилась ли как-то идея блога? Что вы собираетесь дальше записывать?

— В принципе, все моменты, которые хотел отразить в блоге, не подверглись никакой коррекции: я и так знаю, чего в нашей ситуации не хватает с онкологической помощью. Это скрининг, то есть ранняя диагностика, которая у нас отсутствует. Нам необходимы программы, составленные группой профессионалов, которые действуют на основании современных исследований.

Второй момент — как вести себя в ходе химиотерапии и настраиваться на лечение: психоэмоциональная поддержка, насколько важно не падать духом, держать себя в руках. У нас нет психологической поддержки онкологических больных. Знаю, что в некоторых онкодиспансерах главные врачи выделили ставку и развили группу психологической поддержки. Пока планирую на территории клиники, где работаю, создать несколько групп, в том числе и психологической поддержки. То есть в штате онкоцентра будет психолог, который будет специализироваться на онкологических проблемах.

У меня будет подробный подкаст про медикаментозное сопровождение больного на химиотерапии, где я буду озвучивать содержание индивидуальной аптечки, которая должна быть у каждого больного. Запишу подкаст для своих молодых коллег-хирургов о том, как пробиться и добиться успехов в хирургическом плане. Буду озвучивать идею создания учебного центра, основанного на новых принципах активного обучения, когда хирург-ментор на операции меняется с ассистентом — и тот выполняет какие-то элементы самостоятельно под наблюдением.

Скриншот видео «Таких дел»

— Что важно знать человеку, чей близкий заболел раком?

— Могу оценивать это только по тому, как отреагировала моя семья. Наверное, я для них и есть медицинский психолог, потому что мне этот диагноз принять было, видимо, гораздо проще, чем им. Стараюсь их поддержать и всячески развеять их смутные, мрачные мысли. Сейчас все спокойны, заражены моей уверенностью.

Я не раскисаю, продолжаю шутить, выполнять рутинные обязанности папы. Мы привыкли к активному образу жизни, занимались скалолазанием, гуляли. Сейчас не могу это делать, но играю с детьми в настольные игры, общаюсь, выбираю книги для старшей дочки. Важно не выпасть из жизни — это мой самый главный совет. И продолжать быть собой.

Родственники действительно иногда падают духом, и чаще всего им тоже необходима психологическая поддержка, но я не готов компетентно ответить на этот вопрос. Знаю, что очень хорошая группа создана при детском онкогематологическом центре НИИ Горбачевой: списывался с психологом оттуда. Она поддерживает даже не деток, а родителей, они часто нуждаются в колоссальной психологической поддержке.

— Как вы себя поддерживаете?

— У меня есть четкий план, и я верю в его успех: пройти четыре курса химии, выполнить операцию, получив еще один курс, вернуться к своей обязательной деятельности. И я не тешу себя надеждами, а точно знаю, что так и должно быть. И установка на лечение должна быть крайне позитивной, только это позволяет человеку не выбиться из сил.

Есть ли у меня мрачные мысли? Да, иногда возникают. Но важно на них не зацикливаться. Тем не менее как человек практичный я понимаю: я сейчас делаю то, чтобы при самом мрачном сценарии всё было хорошо с моей семьей. И чтобы онкоцентр в своей работе продолжал двигаться вперед и не останавливался в развитии (в интервью «Афише» Павленко рассказал, что уже нанял человека, который сможет заменить его, если у него не получится вернуться на работу — прим. «Бумаги»).

Еще обновляю свой плейлист: хочется слушать больше. Я меломан, вношу в плейлист Guano Apes, «Металлику», Хворостовского, «Реквием» Моцарта. Еще начинаю читать книги, которые давно хотел прочитать.

— Как вас поддерживают коллеги?

— Коллеги заставили меня прослезиться, это было колоссально (речь идет о флешмобе, который запустили коллеги Павленко: в конце апреля они записали видео, в котором побрились налысо, и разместили его в соцсетях с хэштегами #pavlenkoteam и #totallyboldoncology — прим. «Бумаги»). Для них новость о болезни была тяжелым ударом, потому что они молодые. И я фактически привел их в эту клинику полтора года назад, мы только начали развитие. Они уже состоявшиеся хирурги, но еще не владеющие всем спектром операций, которые я им хотел бы дать. Пришлось ускориться: сейчас активнее участвую в их операции в роли ментора. Надеюсь, эта болезнь не заставит их опустить руки.

— Не думали ли вы уехать лечиться за границу?

— У меня со́лидная опухоль, и я уверен, что в Российской Федерации ее можно лечить не хуже, поэтому остался. Знаю, какие препараты использовать, — в принципе, план лечения был понятен сразу. У меня лично сложилось негативное мнение в отношении многих [заграничных] клиник: люди, которые иногда отказывались от лечения у меня, уезжали на лечение туда, и им делали тот же объем процедур, что можно было сделать здесь. Или делали совсем не то, что можно было бы сделать, и получались совсем другие результаты. Здесь лечение было бы вообще бесплатным. Часто клиники расценивают медицинских туристов как мешок с деньгами.

— Можно ли в России получить качественное бесплатное лечение?

— По ОМС можно, но есть нюанс — временной фактор. Например, вы пришли к терапевту с анемией, вам сделали колоноскопию, обнаружили рак и отправили в онкологическую поликлинику. Месяц от приема терапевта до колоноскопии, неделя — до получения заключения, две недели — до посещения онколога. Онколог составляет план обследования, этот промежуток затягивается еще на полтора месяца. А с онкодиспансером и ожиданием операции еще две-три недели «бесплатный период» от первичного прихода до момента попадания на лечения затягивается на два с половиной-три месяца. Это данность. И с этим пока ничего нельзя сделать.

— В какой срок в идеале должна укладываться диагностика?

— Если мы говорим о третьей стадии, то два месяца уже ни на что не повлияют. Но если мы выявили раннюю опухоль, то вероятность излечения такого больного приближается к 100 %. В этой ситуации срок в два месяца может быть критическим. Из неинвазивного, то есть с блестящими результатами выживаемости, рак может превратиться в инвазивный — операция будет травматичнее, а прогнозы на лечение ухудшатся.

— В лечении играет важную роль и информированность. С чего начинать человеку, который вообще не представляет, что делать?

— Первое: найти информацию в интернете, хотя не могу сказать, что там всё достоверно. Рекомендовал бы максимально сократить догоспитальный этап, не рассчитывая на бесплатное обследование, — других вариантов не вижу. Мое дообследование и стадирование прошло в три дня. Я понимаю, что у меня приватные условия, которые не у всех есть, но я бы не стал рассчитывать на ОМС.

Скриншот видео «Таких дел»

— Пациенты могут повлиять на лечение и сделать общение с врачом эффективнее?

— Нужно попытаться задавать правильные вопросы: «Как можно в такой ситуации поступить?», «Какие возможны варианты?». И нужно все-таки войти в положение доктора, понять, что он находится в жестких условиях. Медики в оглушенном состоянии: СМИ и СК гнетут, в отношении врачей заводится много дел, профессионалов часто пытаются наказывать за осложнения, которые возникают у пациентов. В день могут быть две-три операции, 20 консультаций. Пациенты должны понимать, что доктора такие же люди. Серьезнее проблемы «рак» сложно себе представить, но проблемы есть у всех.

— Теперь, когда вы сами онкопациент, вы стали лучше понимать своих пациентов?

— Нет. Я всегда пытался поставить себя на место человека. Пациенты часто рассказывают и о семейных проблемах, я всегда выслушивал и понимал, что нужно скорректировать план лечения, консультацию, операцию. И важно дозированно давать информацию. Если больной в жесточайшей депрессии и в апатии, нужно донести, что серьезность проблемы значимая, что сейчас необходимо сосредоточиться на своем лечении, что есть варианты и какой лучше — всё, для первого раза достаточно.

Если вы нашли опечатку, пожалуйста, сообщите нам. Выделите текст с ошибкой и нажмите появившуюся кнопку.
Подписывайтесь на «Бумагу» там, где вам удобно
Все тексты
Четвертая волна коронавируса
В России зарегистрировали первые случаи заражения омикрон-штаммом
Вижу новости, что Петербург в лидерах по коллективному иммунитету к COVID-19. Это правда?
Росстат: в октябре скончалось 2565 петербуржцев с коронавирусом. В отличие от всей России это не максимум
Смольный: более 80 % госпитализированных в Петербурге старше 60 лет
За последний год в России умерли 2,4 миллиона человек. Это худший показатель смертности со времен войны
Новый год — 2022
«Яндекс.Музыка» подвела итоги года. Самым популярным треком стала «Птичка», а исполнителем — Моргенштерн
В «РЖД» объявили новогоднюю распродажу. Билет на «Сапсан» в Петербург будет стоить 2022 рубля
На Новой Голландии каждую зиму работают фигуристы в костюмах. В этом сезоне они нарядились в виде диско-шаров 🥳
В Петербурге запустили почту Деда Мороза — письмо можно отправить в Великий Устюг. Как это работает?
12-метровая горка, карусель и маркет. Как этой зимой выглядит двор «Никольских рядов»
Как меняется Петербург
«Исторически Петербург — город пастельных тонов». Как планируют изменить цвет фасадов Зимнего дворца
«Перекресток» начал тестировать формат небольших магазинов. Когда они откроются в Петербурге?
В Ломоносове появилось новое общественное пространство — на месте бывшего пустыря
В саду Дружбы закончились работы по благоустройству. Показываем, как изменилось общественное пространство
Ради строительства Большого Смоленского моста хотят снести восемь исторических домов. Что это за здания?
Вакцинация от коронавируса
Вижу новости, что Петербург в лидерах по коллективному иммунитету к COVID-19. Это правда?
В Петербурге задержали четырех человек, организовавших бизнес по продаже поддельных QR-кодов. Позднее прокуратура отменила возбуждение уголовного дела
В Петербург поступила новая партия вакцины «Спутник V» — более 100 тысяч доз
Что известно про новый штамм коронавируса B.1.1.529? Насколько он опасен и заражен ли им кто-то в России?
В общественном транспорте Петербурга не будут вводить QR-коды. А что насчет такси?
Коллеги «Бумаги»
Обвинительные клоны
Непрофессиональное заболевание
Как читать новости о ковиде?
Научпоп
В России вручили премию «За верность науке». Лучшим научно-просветительским проектом года стал Science Slam 🙌
Мы заполнили два вагона поезда Москва — Петербург молодыми учеными. Что было дальше?
«Мир знаний» — ежегодный фестиваль научного кино. Как он изменился и что покажут в этот раз
Фестиваль научных и исследовательских фильмов «Мир знаний» проведут в Петербурге с 1 по 6 декабря. Тема этого года — космос
Почему у облаков в Петербурге бывают ровные края? Мы узнали у популяризатора астрономии и синоптика. Обновлено
Подкасты «Бумаги»
Зачем развивать бизнес-мышление, если вы не предприниматель? Слушаем лекцию о прогнозах, рисках и кризисах
Можно ли воскресить динозавров и мамонтов? Обсуждаем с учеными, зачем восстанавливать древних животных и что с ними стало бы сегодня
Мы всегда онлайн! Не пора отдохнуть от интернета? В этом подкасте обсуждаем зависимость от соцсетей и диджитал-детокс
Как большие данные изменили науку? В этом подкасте слушайте, что можно узнать о соцсетях, дружбе и неравенстве благодаря big data
Как понять, что вы живете в гетто? Слушайте лекцию о том, почему происходит сегрегация в городах
К сожалению, мы не поддерживаем Internet Explorer. Читайте наши материалы с помощью других браузеров, например, Mozilla Firefox или Chrome.