16 сентября 2017

«Это родственная душа, его кровь»: бывшие онкобольные и спасшие им жизнь доноры рассказывают о своей первой встрече

Доноров костного мозга и реципиентов, которым нужна трансплантация для лечения онкологических заболеваний, называют «генетическими близнецами»: часто они очень похожи и внешне. Долгое время после операции они почти ничего друг о друге не знают и могут состоять только в анонимной переписке. Донорам даже не сообщают, помог ли их костный мозг человеку выжить. Спустя два года им разрешают встретиться лично.

В этом году петербургский благотворительный фонд AdVita организовал первую в России встречу, на которой несколько пар доноров и реципиентов смогли наконец познакомиться и проверить, действительно ли они очень похожи внешне. 

«Бумага» поговорила с участниками встречи и узнала, что чувствуют люди, когда видят своего «генетического близнеца», который спас им жизнь.

Николай, донор (Омутнинск, 33 года) и Ольга, реципиентка (Кострома, 45 лет)

Фото: Егор Цветков / «Бумага»

Ольга: Я узнала о своем диагнозе три года назад, в июне 2014 года. Потом начался курс химиотерапии, которую мне делали в течение года. А потом предложили поехать на консультацию в Санкт-Петербург. В конце февраля я уже была в Петербурге, а в середине мая мне сказали, что нашли донора из российского регистра. То есть на поиск донора ушло всего два с половиной месяца. Я очень рада, что это российский донор, свой, родной, потому что это и по деньгам менее затратно, и опять же свой донор ближе.

Николай: Я давно сдал кровь на типирование (инструкцию о том, как сдать кровь на типирование, можно почитать здесь. — прим. «Бумаги»). Мне предложили это сделать в плазмацентре, чтобы понять, если я заболею, найдется ли подобный мне человек [для пересадки]. Так и напишите: в первую очередь я думал о себе! Но получилось наоборот. Сколько лет прошло с момента типирования до того, как мне позвонили, я не считал.

О.: Мы увидели друг друга только сегодня. Когда мне делали пересадку, я знала, что это был мужчина 30 лет и весом 70 кг. И всё, больше ничего.

Н.: Это вранье. Я тогда весил 60 кг, не больше. Мне сказали, что это была девчонка 12 лет. Но, как видите, она оказалась немного постарше.

О.: Чуть-чуть совсем! Он сегодня пришел, и понятно, что он искал и хотел увидеть не меня совсем, а девочку лет 12. А тут стою я.

Н.: А тут какая-то женщина полезла обниматься и целоваться!

Мне сказали, что это была девчонка 12 лет. Но, как видите, она оказалась немного постарше

О.: Я представляла себе брюнета.

Н.: Русые волосы подвели! [Представляла] метр восемьдесят ростом, косая сажень в плечах, мышцы?

О.: Да нет, я же понимала, что при весе 70 кг такого не может быть. [Представляла мужчину] невысокого роста.

О.: Первая встреча была шоком для обоих. Особенно для Николая.

Н.: Я думал, что уйду вообще. Женщина подходит, обнимается, целуется, ну как так можно вообще? Хотя бы познакомьте нас.

О.: А у женщины эмоции через край. К этой встрече каждый человек [переживший трансплантацию] готовится. Даже если бы сегодня не было этого праздника, я бы всё равно нашла Николая, два года моих [с момента пересадки] уже прошло. Я бы узнала, откуда он, съездила бы к нему.

Я думал, что уйду вообще. Женщина подходит, обнимается, целуется, ну как так можно вообще? Хотя бы познакомьте нас

Н.: Было просто решиться на встречу. Я поговорил с начальством, решил, если отпускают, то да, можно съездить, если нет, то нет.

О.: У меня еще телефонный разговор не закончился [по поводу встречи доноров и реципиентов в Петербурге], я уже была готова встретиться. Я Николаю уже говорила: на меня тогда чувство нахлынуло, что я встречу своего третьего сына. Всё равно это родственная душа, его кровь, это он мой спаситель. Я кричала в телефонную трубку: «Да-да, я еду!».

Н.: У меня интерес был один: помогло или нет. Всё. Мне об этом не говорили. Я вам даже больше скажу: нас тут поселили на разных этажах гостиницы, чтобы мы не видели друг друга.

Я еще «вхожу» во впечатления от того, что помог человеку, который сидит рядом со мной. О том, чтобы стать донором еще раз, не думал. Этот вопрос мы обсудим месяца через два-три, может, через год. Ладно?

Евгений, донор (Петербург, 34 года) и Гордей, реципиент (Ейск, 19 лет)

Евгений: Пересадка прошла три года назад, в 2014-м. Увидел где-то сюжет о том, что нужны доноры. Пошел и сдал. Сдал на типирование я в 2011 году, а позвонили мне в январе 2014 года. Я сдавал костный мозг два раза: операционным путем, под общим наркозом, а второй раз периферическим способом. Операбельный метод более удобен для людей приезжих, потому что периферический метод более растянут по времени: пять дней дают лекарство, а на шестой уже происходит сам забор.

В апреле был первый забор костного [мозга], а потом, где-то в середине июля, мне позвонили, сказали, что клетки не прижились, предложили сдать еще раз. Отказаться было очень странно: ты встаешь в регистр [доноров], а потом отказываешься. Когда мы общались с Гордеем, он сказал, его мама переживала, что я второй раз не соглашусь [стать донором].

Почему я должен не соглашаться, мне непонятно. Если ты начал что-то делать, то зачем это бросать на полпути? Человеку не помогает [лечение], а ты берешь и говоришь: «Да нет, я не буду [второй раз сдавать], пускай помирает!». Я сразу сказал: сколько надо, столько и будем делать заборов. Мне сообщили, что это [реципиент] мальчик, 14–15 лет, у которого лейкоз в очень крутой форме, и что он не местный.

Я сдавал костный мозг два раза: операционным путем, под общим наркозом, а второй раз периферическим способом

Год назад позвонили, сказали, что есть возможность встретиться с реципиентом. Я согласился, мне пообещали, что со мной свяжутся. Через два месяца звонят и говорят, что мы вылетаем в выходные [в Ейск]. Ну ладно, полетели!

Я был рад увидеть Гордея живым и здоровым. И Гордей, и его мама — позитивные люди, что сложно в такой ситуации, хотя у них период уже был восстановительный. Мы встретились на набережной Ейска, погуляли, поели — и надо было улетать, меня свозили одним днем, виделись мы буквально три часа. Подписались друг на друга в социальных сетях.

Вне зависимости от мнения моих родственников, я бы всё равно стал донором. Жена отреагировала нормально, потому что она понимает, что я для себя всё решил, смысл меня отговаривать. Ради чего она начала бы меня отговаривать, чтобы не помогать человеку выздороветь? Все эти позиции против — это от страха, а страхи от незнания.

Друзья потом тоже пошли на типирование, но не все. Очень мало информации о том, как сдать кровь и что делать. И принимают в очень неудобное время. Организуйте сдачу крови в выходные. Жена вот хочет пойти на типирование.

Вне зависимости от мнения моих родственников, я бы всё равно стал донором

Гордей: Началось с того, что я заболел ангиной. Когда сдавал анализы, выяснилось, что у меня большое количество лейкоцитов в крови. Но мы не придали этому значения. А через несколько месяцев заболел, сдал кровь — а там в два раза больше лейкоцитов. Врачи не понимали, почему их количество так растет. И вот когда количество дошло до 90 тысяч при норме 4–9 тысяч, сказали сдавать костный мозг. Тогда мне поставили диагноз рак крови и положили на химиотерапию. А после сказали, что нужна пересадка. Мне за две недели нашли донора — это очень быстро!

Сказали, что пересадка для доноров — это просто переливание крови. И я подумал: это же не страшно. Год назад нас с Евгением захотел познакомить благотворительный фонд, сказали, что будут снимать всё на камеру. Нас засняли на набережной: мы гуляли, обсуждали, как у него прошла операция, а как у меня. Мне сначала было неинтересно [знать о своем доноре]: помог и помог. Но когда сказали, что он приедет знакомиться, стало интересно. Перед встречей я сильно волновался.

Я сидел с мамой на лавочке, а он должен был выйти, чтобы сделать вид, будто встреча неожиданная. Я даже не знал: поздороваться с ним или обнять. Мы просто пожали друг другу руки. Первое время мы еще общались, в инстаграме следили друг за другом, лайкали.

После пересадки мои клетки «съели» его. Меня выписали, но надо было готовиться к следующей пересадке. Хорошо, что он согласился второй раз сдать, многие отказываются. В этот раз просто кровь перелили. И меня выписали через две недели. Мне сказали: так быстро у нас еще никто не выписывался.

Светлана, донор (Киров, 27 лет) и Татьяна, реципиентка (Красноярск, 34 года)

Татьяна: В 2015 году для лечения моей болезни нужна была пересадка костного мозга. Я лечилась с 2012 года, а 21 мая мне сделали саму пересадку.

Светлана: Я сдала костный мозг 21 мая 2015 года, с момента типирования прошло года три.

Т.: До этого мы не виделись. [Здесь, в Петербурге], жили на разных этажах гостиницы и увиделись только сегодня в 11 утра.

Где-то в апреле позвонили и спросили, не хочу ли я поехать на встречу [доноров и реципиентов]. Меня еще в такой момент застали: я радовалась жизни, а раньше мне было плохо, потому что болела. И когда мне позвонили, это было так невероятно. Я сразу согласилась. Я практически каждый день думала про своего донора.

До этого мы не виделись. [Здесь, в Петербурге], жили на разных этажах гостиницы и увиделись только сегодня в 11 утра.

С.: Не помню, в какой момент мне позвонили, но я тоже сразу согласилась. Мне было интересно увидеть и встретиться, спросить: «Как ты? Как твое здоровье?».

Т.: Лично мне, когда я увидела Светлану, показалось, что мы очень похожи.

С.: Мне тоже кажется, что мы чем-то похожи.

Пересадку проводили неоперационным методом. Я сдавала кровь три дня, потому что мне не удавалось набрать нужное количество клеток. Конечно, это не очень приятная процедура, но ничего страшного, потерпеть можно.

Если меня позовут и позволит здоровье, то, конечно, я еще раз стану донором.

Т.: При первой встрече я сразу заплакала. Если честно, не помню, о чем мы говорили, настолько сегодня много эмоций, что даже не верится [во всё происходящее].

Если вы нашли опечатку, пожалуйста, сообщите нам. Выделите текст с ошибкой и нажмите появившуюся кнопку.
Подписывайтесь, чтобы ничего не пропустить
Все тексты
Свободу Саше Скочиленко
Саше Скочиленко, арестованной по делу о «фейках» про российскую армию, срочно нужно обследование сердца
«На прошлой неделе Саше принесли чай с тараканом». Адвокат Саши Скочиленко — об ухудшении ее здоровья и об условиях в СИЗО
«Боль в животе, тошнота, рвота, диарея — каждый день». Последнее слово Саши Скочиленко из суда, где отклонили жалобу на ее заключение в СИЗО
«Я сяду и, скорее всего, умру в колонии за свободу слова». Главное из интервью Саши Скочиленко «Север.Реалиям»
«Нас вроде и меньшинство, но адекватные мы». Курьер, психолог и бариста с антивоенной позицией — о своем будущем в России
Военные действия России в Украине
«Не можете найти стабильную и надежную работу? Тогда вам к нам». Как и зачем Петербург и Ленобласть создают именные подразделения для войны в Украине
Восстанавливать Мариуполь будут компании, связанные с Петербургом. Владельцы одной из них арестованы по делу о растрате
Сотрудников «Силовых машин» в Петербурге отправляют на сборы. Они будут ремонтировать военную технику
В Крыму произошло несколько взрывов. Один человек погиб, среди пострадавших — ребенок
Компания-застройщик в Петербурге отказалась от названия «Миръ». Это слово «приобрело дополнительные значения»
Экономический кризис — 2022
«Ночлежка» рассказала, что потеряла 12 % частных пожертвований в начале войны. Но ситуацию удалось стабилизировать 🙌
«Пока сможем работать, мы будем работать». «Ночлежка» — о том, как помогает бездомным во время войны и что будет дальше
На Петроградской стороне снова заработали магазины COS и &Other Stories. Показываем фото
Как в Петербурге показывают голливудские новинки, если студии ушли из России? Откуда у кинотеатров копии «Тора» и «Миньонов»? Разбор «Бумаги»
Психотерапевт, образование, рестораны — на чем еще экономят читатели «Бумаги»? Результаты исследования
Давление на свободу слова
В Петербурге отменили лекцию популяризатора науки Аси Казанцевой, которая выступает против войны в Украине. Обновлено
В Петербурге заблокировали группы о яой-манге — из-за отсутствия пометки «18+» и проверки на возраст
«Медуза» рассказала, какие методички по освещению войны получили пропагандистские СМИ от Кремля
Как наказывают за протест в России-2022? Объясняем, что вам грозит за пост, общение в чате, пикет или стрит-арт
«Мы», обесценивание и высмеивание — как пропаганда влияет на язык и эмоции? Отвечает социолингвист
Хорошие новости
«Скучно стало, и поехал спонтанно». Житель Мурина второй месяц едет на самокате из Петербурга во Владивосток
Памятник конке на Васильевском острове превратили в арт-кафе. Показываем фото
В Петербурге запустили портал с информацией обо всех водных маршрутах 🚢
На Васильевском острове откроется кафе «Добродомик». Там будет работать «кабинет решения проблем»
В DiDi Gallery откроют выставку Саши Браулова «Архитектура уходящего». Зрителям покажут его вышивки с авангардной архитектурой
Подкасты «Бумаги»
Откуда берутся страхи и как перестать бояться неопределенности? Психотерапевтический выпуск
Как работают дата-центры: придумываем надежный и экологичный механизм обработки данных
Идеальная система рекомендаций: придумываем алгоритмы, которые помогут нам жить без конфликтов и ненужной рекламы
Придумываем профессии будущего: от облачного блогера до экскурсовода по космосу
Цифровое равенство: придумываем международный язык, развиваем медиаграмотность и делаем интернет бесплатным
Деятели искусства рекомендуют
«В Петербурге нет ни одного спектакля, где столько крутых мальчиков-артистов». Актриса МДТ Анна Завтур — о «Бесах» в Городском театре
«Верните мне мой 2007-й». Актер театра Fulcro Никита Гольдман-Кох — о любимых спектаклях в БДТ
К сожалению, мы не поддерживаем Internet Explorer. Читайте наши материалы с помощью других браузеров, например, Mozilla Firefox или Chrome.