16 сентября 2017

«Это родственная душа, его кровь»: бывшие онкобольные и спасшие им жизнь доноры рассказывают о своей первой встрече

Доноров костного мозга и реципиентов, которым нужна трансплантация для лечения онкологических заболеваний, называют «генетическими близнецами»: часто они очень похожи и внешне. Долгое время после операции они почти ничего друг о друге не знают и могут состоять только в анонимной переписке. Донорам даже не сообщают, помог ли их костный мозг человеку выжить. Спустя два года им разрешают встретиться лично.

В этом году петербургский благотворительный фонд AdVita организовал первую в России встречу, на которой несколько пар доноров и реципиентов смогли наконец познакомиться и проверить, действительно ли они очень похожи внешне. 

«Бумага» поговорила с участниками встречи и узнала, что чувствуют люди, когда видят своего «генетического близнеца», который спас им жизнь.

Николай, донор (Омутнинск, 33 года) и Ольга, реципиентка (Кострома, 45 лет)

Фото: Егор Цветков / «Бумага»

Ольга: Я узнала о своем диагнозе три года назад, в июне 2014 года. Потом начался курс химиотерапии, которую мне делали в течение года. А потом предложили поехать на консультацию в Санкт-Петербург. В конце февраля я уже была в Петербурге, а в середине мая мне сказали, что нашли донора из российского регистра. То есть на поиск донора ушло всего два с половиной месяца. Я очень рада, что это российский донор, свой, родной, потому что это и по деньгам менее затратно, и опять же свой донор ближе.

Николай: Я давно сдал кровь на типирование (инструкцию о том, как сдать кровь на типирование, можно почитать здесь. — прим. «Бумаги»). Мне предложили это сделать в плазмацентре, чтобы понять, если я заболею, найдется ли подобный мне человек [для пересадки]. Так и напишите: в первую очередь я думал о себе! Но получилось наоборот. Сколько лет прошло с момента типирования до того, как мне позвонили, я не считал.

О.: Мы увидели друг друга только сегодня. Когда мне делали пересадку, я знала, что это был мужчина 30 лет и весом 70 кг. И всё, больше ничего.

Н.: Это вранье. Я тогда весил 60 кг, не больше. Мне сказали, что это была девчонка 12 лет. Но, как видите, она оказалась немного постарше.

О.: Чуть-чуть совсем! Он сегодня пришел, и понятно, что он искал и хотел увидеть не меня совсем, а девочку лет 12. А тут стою я.

Н.: А тут какая-то женщина полезла обниматься и целоваться!

Мне сказали, что это была девчонка 12 лет. Но, как видите, она оказалась немного постарше

О.: Я представляла себе брюнета.

Н.: Русые волосы подвели! [Представляла] метр восемьдесят ростом, косая сажень в плечах, мышцы?

О.: Да нет, я же понимала, что при весе 70 кг такого не может быть. [Представляла мужчину] невысокого роста.

О.: Первая встреча была шоком для обоих. Особенно для Николая.

Н.: Я думал, что уйду вообще. Женщина подходит, обнимается, целуется, ну как так можно вообще? Хотя бы познакомьте нас.

О.: А у женщины эмоции через край. К этой встрече каждый человек [переживший трансплантацию] готовится. Даже если бы сегодня не было этого праздника, я бы всё равно нашла Николая, два года моих [с момента пересадки] уже прошло. Я бы узнала, откуда он, съездила бы к нему.

Я думал, что уйду вообще. Женщина подходит, обнимается, целуется, ну как так можно вообще? Хотя бы познакомьте нас

Н.: Было просто решиться на встречу. Я поговорил с начальством, решил, если отпускают, то да, можно съездить, если нет, то нет.

О.: У меня еще телефонный разговор не закончился [по поводу встречи доноров и реципиентов в Петербурге], я уже была готова встретиться. Я Николаю уже говорила: на меня тогда чувство нахлынуло, что я встречу своего третьего сына. Всё равно это родственная душа, его кровь, это он мой спаситель. Я кричала в телефонную трубку: «Да-да, я еду!».

Н.: У меня интерес был один: помогло или нет. Всё. Мне об этом не говорили. Я вам даже больше скажу: нас тут поселили на разных этажах гостиницы, чтобы мы не видели друг друга.

Я еще «вхожу» во впечатления от того, что помог человеку, который сидит рядом со мной. О том, чтобы стать донором еще раз, не думал. Этот вопрос мы обсудим месяца через два-три, может, через год. Ладно?

Евгений, донор (Петербург, 34 года) и Гордей, реципиент (Ейск, 19 лет)

Евгений: Пересадка прошла три года назад, в 2014-м. Увидел где-то сюжет о том, что нужны доноры. Пошел и сдал. Сдал на типирование я в 2011 году, а позвонили мне в январе 2014 года. Я сдавал костный мозг два раза: операционным путем, под общим наркозом, а второй раз периферическим способом. Операбельный метод более удобен для людей приезжих, потому что периферический метод более растянут по времени: пять дней дают лекарство, а на шестой уже происходит сам забор.

В апреле был первый забор костного [мозга], а потом, где-то в середине июля, мне позвонили, сказали, что клетки не прижились, предложили сдать еще раз. Отказаться было очень странно: ты встаешь в регистр [доноров], а потом отказываешься. Когда мы общались с Гордеем, он сказал, его мама переживала, что я второй раз не соглашусь [стать донором].

Почему я должен не соглашаться, мне непонятно. Если ты начал что-то делать, то зачем это бросать на полпути? Человеку не помогает [лечение], а ты берешь и говоришь: «Да нет, я не буду [второй раз сдавать], пускай помирает!». Я сразу сказал: сколько надо, столько и будем делать заборов. Мне сообщили, что это [реципиент] мальчик, 14–15 лет, у которого лейкоз в очень крутой форме, и что он не местный.

Я сдавал костный мозг два раза: операционным путем, под общим наркозом, а второй раз периферическим способом

Год назад позвонили, сказали, что есть возможность встретиться с реципиентом. Я согласился, мне пообещали, что со мной свяжутся. Через два месяца звонят и говорят, что мы вылетаем в выходные [в Ейск]. Ну ладно, полетели!

Я был рад увидеть Гордея живым и здоровым. И Гордей, и его мама — позитивные люди, что сложно в такой ситуации, хотя у них период уже был восстановительный. Мы встретились на набережной Ейска, погуляли, поели — и надо было улетать, меня свозили одним днем, виделись мы буквально три часа. Подписались друг на друга в социальных сетях.

Вне зависимости от мнения моих родственников, я бы всё равно стал донором. Жена отреагировала нормально, потому что она понимает, что я для себя всё решил, смысл меня отговаривать. Ради чего она начала бы меня отговаривать, чтобы не помогать человеку выздороветь? Все эти позиции против — это от страха, а страхи от незнания.

Друзья потом тоже пошли на типирование, но не все. Очень мало информации о том, как сдать кровь и что делать. И принимают в очень неудобное время. Организуйте сдачу крови в выходные. Жена вот хочет пойти на типирование.

Вне зависимости от мнения моих родственников, я бы всё равно стал донором

Гордей: Началось с того, что я заболел ангиной. Когда сдавал анализы, выяснилось, что у меня большое количество лейкоцитов в крови. Но мы не придали этому значения. А через несколько месяцев заболел, сдал кровь — а там в два раза больше лейкоцитов. Врачи не понимали, почему их количество так растет. И вот когда количество дошло до 90 тысяч при норме 4–9 тысяч, сказали сдавать костный мозг. Тогда мне поставили диагноз рак крови и положили на химиотерапию. А после сказали, что нужна пересадка. Мне за две недели нашли донора — это очень быстро!

Сказали, что пересадка для доноров — это просто переливание крови. И я подумал: это же не страшно. Год назад нас с Евгением захотел познакомить благотворительный фонд, сказали, что будут снимать всё на камеру. Нас засняли на набережной: мы гуляли, обсуждали, как у него прошла операция, а как у меня. Мне сначала было неинтересно [знать о своем доноре]: помог и помог. Но когда сказали, что он приедет знакомиться, стало интересно. Перед встречей я сильно волновался.

Я сидел с мамой на лавочке, а он должен был выйти, чтобы сделать вид, будто встреча неожиданная. Я даже не знал: поздороваться с ним или обнять. Мы просто пожали друг другу руки. Первое время мы еще общались, в инстаграме следили друг за другом, лайкали.

После пересадки мои клетки «съели» его. Меня выписали, но надо было готовиться к следующей пересадке. Хорошо, что он согласился второй раз сдать, многие отказываются. В этот раз просто кровь перелили. И меня выписали через две недели. Мне сказали: так быстро у нас еще никто не выписывался.

Светлана, донор (Киров, 27 лет) и Татьяна, реципиентка (Красноярск, 34 года)

Татьяна: В 2015 году для лечения моей болезни нужна была пересадка костного мозга. Я лечилась с 2012 года, а 21 мая мне сделали саму пересадку.

Светлана: Я сдала костный мозг 21 мая 2015 года, с момента типирования прошло года три.

Т.: До этого мы не виделись. [Здесь, в Петербурге], жили на разных этажах гостиницы и увиделись только сегодня в 11 утра.

Где-то в апреле позвонили и спросили, не хочу ли я поехать на встречу [доноров и реципиентов]. Меня еще в такой момент застали: я радовалась жизни, а раньше мне было плохо, потому что болела. И когда мне позвонили, это было так невероятно. Я сразу согласилась. Я практически каждый день думала про своего донора.

До этого мы не виделись. [Здесь, в Петербурге], жили на разных этажах гостиницы и увиделись только сегодня в 11 утра.

С.: Не помню, в какой момент мне позвонили, но я тоже сразу согласилась. Мне было интересно увидеть и встретиться, спросить: «Как ты? Как твое здоровье?».

Т.: Лично мне, когда я увидела Светлану, показалось, что мы очень похожи.

С.: Мне тоже кажется, что мы чем-то похожи.

Пересадку проводили неоперационным методом. Я сдавала кровь три дня, потому что мне не удавалось набрать нужное количество клеток. Конечно, это не очень приятная процедура, но ничего страшного, потерпеть можно.

Если меня позовут и позволит здоровье, то, конечно, я еще раз стану донором.

Т.: При первой встрече я сразу заплакала. Если честно, не помню, о чем мы говорили, настолько сегодня много эмоций, что даже не верится [во всё происходящее].

Если вы нашли опечатку, пожалуйста, сообщите нам. Выделите текст с ошибкой и нажмите появившуюся кнопку.
Подписывайтесь на «Бумагу» там, где вам удобно
Все тексты
Четвертая волна коронавируса
В России зарегистрировали первые случаи заражения омикрон-штаммом
Вижу новости, что Петербург в лидерах по коллективному иммунитету к COVID-19. Это правда?
Росстат: в октябре скончалось 2565 петербуржцев с коронавирусом. В отличие от всей России это не максимум
Смольный: более 80 % госпитализированных в Петербурге старше 60 лет
За последний год в России умерли 2,4 миллиона человек. Это худший показатель смертности со времен войны
Новый год — 2022
Глава комздрава заявил, что для «спокойного» Нового года нужно привить еще 400 тысяч петербуржцев
Посмотрите на главную городскую ель — могучую и пушистую. Скоро она появится на Дворцовой 🎄
«Яндекс.Музыка» подвела итоги года. Самым популярным треком стала «Птичка», а исполнителем — Моргенштерн
В «РЖД» объявили новогоднюю распродажу. Билет на «Сапсан» в Петербург будет стоить 2022 рубля
На Новой Голландии каждую зиму работают фигуристы в костюмах. В этом сезоне они нарядились в виде диско-шаров 🥳
Как меняется Петербург
«Исторически Петербург — город пастельных тонов». Как планируют изменить цвет фасадов Зимнего дворца
«Перекресток» начал тестировать формат небольших магазинов. Когда они откроются в Петербурге?
В Ломоносове появилось новое общественное пространство — на месте бывшего пустыря
В саду Дружбы закончились работы по благоустройству. Показываем, как изменилось общественное пространство
Ради строительства Большого Смоленского моста хотят снести восемь исторических домов. Что это за здания?
Вакцинация от коронавируса
Глава комздрава заявил, что для «спокойного» Нового года нужно привить еще 400 тысяч петербуржцев
Вижу новости, что Петербург в лидерах по коллективному иммунитету к COVID-19. Это правда?
В Петербурге задержали четырех человек, организовавших бизнес по продаже поддельных QR-кодов. Позднее прокуратура отменила возбуждение уголовного дела
В Петербург поступила новая партия вакцины «Спутник V» — более 100 тысяч доз
Что известно про новый штамм коронавируса B.1.1.529? Насколько он опасен и заражен ли им кто-то в России?
Коллеги «Бумаги»
Обвинительные клоны
Непрофессиональное заболевание
Как читать новости о ковиде?
Научпоп
В России вручили премию «За верность науке». Лучшим научно-просветительским проектом года стал Science Slam 🙌
Мы заполнили два вагона поезда Москва — Петербург молодыми учеными. Что было дальше?
«Мир знаний» — ежегодный фестиваль научного кино. Как он изменился и что покажут в этот раз
Фестиваль научных и исследовательских фильмов «Мир знаний» проведут в Петербурге с 1 по 6 декабря. Тема этого года — космос
Почему у облаков в Петербурге бывают ровные края? Мы узнали у популяризатора астрономии и синоптика. Обновлено
Подкасты «Бумаги»
Ян Дворкин — открытый трансгендерный человек. Обсуждаем переход, каминг-аут и реакцию на хейтеров
Зачем развивать бизнес-мышление, если вы не предприниматель? Слушаем лекцию о прогнозах, рисках и кризисах
Можно ли воскресить динозавров и мамонтов? Обсуждаем с учеными, зачем восстанавливать древних животных и что с ними стало бы сегодня
Мы всегда онлайн! Не пора отдохнуть от интернета? В этом подкасте обсуждаем зависимость от соцсетей и диджитал-детокс
Как большие данные изменили науку? В этом подкасте слушайте, что можно узнать о соцсетях, дружбе и неравенстве благодаря big data
К сожалению, мы не поддерживаем Internet Explorer. Читайте наши материалы с помощью других браузеров, например, Mozilla Firefox или Chrome.