Пятнадцатилетний петербуржец с гемофилией рассказывает о том, как живет с болезнью крови и почему не говорит о ней окружающим

Евгению Власову 15 лет, и он болен гемофилией в тяжелой форме: его кровь плохо свертывается без терапии — регулярных внутривенных инъекций. Многие знакомые подростка не догадываются о его болезни и удивляются, увидев у него проездной билет для инвалидов.

Ко Всемирному дню гемофилии «Бумага» поговорила с Евгением о том, каково жить с болезнью крови, как он развлекал себя, проводя недели в кровати из-за осложнений, и почему, несмотря на эти проблемы, отправляется в турпоходы. Читайте интервью и смотрите видео.

«Бумага» участвует в партнерском спецпроекте, посвященном гемофилии, вместе с «Такими делами», «Мелом», «Батенькой» и «7х7». Больше историй — по ссылке.

Партнер материала

Roche — швейцарская фармацевтическая компания, которая использует инновационные технологии для производства препаратов и методов диагностики. Производит лекарства с 1896 года. Среди терапевтических областей — онкология, неврология, гемофилия, иммунология, кардиология.

«Мне с рождения делали регулярные уколы. Я думал, все люди такие»

— Когда я лежал в роддоме, у меня началось кровотечение. Взяли анализы — вроде всё было нормально. Но на всякий случай отправили меня в городской центр по лечению больных гемофилией Санкт-Петербурга, где взяли дополнительные анализы и практически сразу выяснили диагноз: гемофилия А в тяжелой форме. У меня в крови не хватает белка — фактора VIII. Его очень мало, и это не дает крови [нормально] свертываться.

[Это произошло потому], что моя мама оказалась носителем гена гемофилии (болезнь почти всегда встречается у мальчиков и передается от матери-носителя — прим. «Бумаги»). Но об этом никто не знал, пока я не родился и она не сдала анализы в центре по лечению гемофилии.

Фото: Герман Шумахер

Вначале мои родители — как все, кто узнает о тяжелой болезни своего ребенка, — испугались. Когда мне было четыре-пять, их действительно это сильно волновало. Но с годами они изучали информацию, читали форумы о том, как живут люди с таким диагнозом. Сейчас они не тревожатся так, как раньше.

Терапия заключается во внутривенных инъекциях фактора VIII каждые три дня: я делаю их сам с десяти лет. Врач выписывает мне рецепт, и я бесплатно получаю лекарство в аптеке на Литейном.

Мне с рождения делали уколы. Я считал это нормальным, думал, что все люди такие. Я не помню, как узнал об этом. Понял лет в шесть, что другим детям не делают уколы, но уже привык и очень спокойно к этому отнесся. По рассказам родителей, я до шести лет ходил в наколенниках и налокотниках. Не сказать, что я мучился от них. [Такой образ жизни] никак не отразился на мне: я не знал, как живут другие.

«Окружающие даже не догадываются о моем заболевании»

— У меня не было травм, опасных для жизни, не считая потенциальных. Года до 2008-го, когда мне было четыре, поставки лекарства в аптеки были нерегулярными. Тогда любое падение могло привести к опасным или даже фатальным последствиям. Это касается и тех людей, которые не следят за [терапией]. Например, лечатся «по факту»: делают себе инъекцию только после травмы. Такие люди, как правило, соблюдают полупостельный режим. Они не переходят на профилактику по каким-то своим соображениям — или им лень, допустим. А так — меры предосторожности такие же, как и для всех людей. С десятого этажа не прыгать, например.

Из серьезных осложнений у меня был только гемартроз (кровоизлияние в полость сустава — прим. «Бумаги») на голеностопных суставах — трижды. Первые два были лет в пять-шесть, я тогда ударился. Гемартроз — это не опасно, но я потом долго не мог ходить (несмотря на то, что сам гемартроз не является опасным кровотечением, подобные осложнения могут привести к гемофилической артропатии — воспалительному процессу в суставах с их деформацией и постепенным разрушением — и являются основной причиной инвалидизации пациентов; нормальная функция суставов сохраняется, если гемартрозы случаются не чаще двух раз в год — прим. «Бумаги»). [Проводил в кровати] где-то по две недели. Человек, который сталкивался с гемартрозом, знает, что это не самое приятное чувство — когда у тебя кровь в суставе. В общем, больно. Последний гемартроз у меня был прошлой весной. Мне неудачно наступили на ногу и случился надрыв связок, который я не долечил — как следствие, появился гемартроз. Мог только до туалета дойти — на костылях. Проводил время читая книжки.

Как правило, я не сообщаю людям о гемофилии. Обычно окружающие даже не догадываются о моем заболевании и удивляются, узнав о нем. Я не люблю об этом рассказывать, приходится долго объяснять, что это такое. Люди вообще не в курсе: где-то слышали само слово, а значения не знают. Я говорю [о гемофилии] тем, с кем мы долго общаемся, дружим. А еще, бывает, человек видит, что я достаю проездной билет для инвалидов, и спрашивает: почему, не мошенничаю ли я.

«В спорте мне ничего не светит — но в остальном гемофилия меня не ограничивает»

— Мне пришлось ограничить себя только в занятиях спортом. Лет в шесть я хотел пойти в спортивную секцию. Родители объяснили, что не получится: [для занятий] нужны специальные медицинские справки, которые мне никто никогда не даст из-за состояния здоровья. Я привык к мысли о том, что в этой области мне ничего не светит.

В остальных аспектах гемофилия никак не влияет [на мой выбор]. В тот же институт мне будет легче поступить как минимум из-за того, что для инвалидов есть специальные квоты. Я смотрю в направлении физики, инженерии. О том, куда именно поступать, плотно не думал: естественно, это зависит от того, как я сдам ЕГЭ. А так, наверное, хотелось бы Политех.

Я очень люблю путешествия. Даже в турпоходы хожу. Иногда не очень удобно делать внутривенные инъекции в палаточном лагере, но я справляюсь. Препараты могут храниться три месяца вне холодильника, поэтому с этим проблем не возникает (но такие условия хранения подходят не для всех препаратов фактора VIII: на протяжении года пациент может получать в аптеке фактор под разными торговыми наименованиями, поэтому условия хранения важно каждый раз проверять в инструкции — прим. «Бумаги»).

У меня много знакомых с гемофилией. Я общаюсь близко с одним из них. Это общение важно для меня, но с человеческой точки зрения — не важно, болен он гемофилией или нет. С точки зрения опыта [жизни с болезнью] это ничего особенного не принесло — мы, как правило, не затрагиваем эти темы, все и так всё знают.

Общество людей с гемофилией в России довольно развито. Люди общаются друг с другом, информация доступна. Есть, например, «Общество больных гемофилией Санкт-Петербурга», которое проводит различные летние выезды — что-то вроде лагерей для людей с гемофилией, где они узнают друг друга.

Думаю, гемофилия, конечно, на меня повлияла. С детства мне приходится себя контролировать, чтобы не получить серьезные травмы и не лежать потом месяц в больнице или дома. Но мне сложно сказать, как именно повлияла на меня болезнь — не с чем сравнивать. Я никогда не был полностью здоровым, всю жизнь прожил с этим. Не знаю, как ощущают себя люди без гемофилии.

Больше историй людей с гемофилией — по ссылке.

Если вы нашли опечатку, пожалуйста, сообщите нам. Выделите текст с ошибкой и нажмите Ctrl + Enter.
Интервью с врачами
Зачем лечить зубы в медикаментозном сне и как избавить ребенка от страха перед стоматологом? Отвечает детский врач
Как в Петербурге появились НИИ детской онкологии, фонд AdVita и база потенциальных доноров? Рассказывает гематолог Борис Афанасьев — он провел первую в СССР трансплантацию костного мозга ребенку
Как подготовиться к гастроскопии? И почему нет более комфортного способа проверить желудок? Рассказывает эндоскопист
Всегда ли кровь сдают натощак? Как на результаты влияют стресс и алкоголь? Главное об анализах крови
У молочных зубов есть корни? А жвачка лечит зубы? Стоматолог рассказывает о главных заблуждениях родителей — вместе с детьми
Новые тексты «Бумаги»
На «Бумаге» — премьера клипа «Научи меня жить» от группы «Простывший пассажир трамвая № 7»
От хюгге-кэмпа до экофермы: блогеры рекомендуют необычные места для путешествия по Ленобласти
Чем технология 5G будет полезна экономике и почему вокруг нее столько страхов? Рассказывает кандидат технических наук
На Рубинштейна постоянно проходят уличные вечеринки, где веселятся сотни людей. Местные жители жалуются на шум, а полиция устраивает рейды
Как проходило голосование по поправкам в Петербурге: вбросы бюллетеней, коронавирус у членов комиссий и участки во дворах
Конфликт на Петровской косе
Что известно о будущем Речного яхт-клуба и Петровской косы. Яхтсменов выселили в разгар сезона, им негде швартоваться
«Нет консенсуса, нет договоренностей, нет развития». Что будет с речным яхт-клубом и что сейчас происходит на Петровской косе
Глава Ленинградской федерации профсоюзов подтвердил выселение речного яхт-клуба с Петровской косы. Там срезают понтоны, суда вынесут на сушу
Приставы пришли в яхт-клуб на Петровской косе и срезали трапы, ведущие к судам
Яхт-клуб на Петровской косе — последнее место в Петербурге для бюджетного яхтинга. Что известно о будущем территории, за которую борются застройщики, профсоюзы, спортсмены и город
Поддержка независимых театров
Сколько на самом деле стоит один поход на спектакль? Режиссер Семен Александровский рассуждает, почему бюджету выгодны частные театры
Более 20 независимых театров Петербурга не получили господдержку после пандемии: некоторым грозит закрытие. Десятки миллионов достались патриотическим фестивалям
Независимым театрам Петербурга обещают выделить субсидии в конце августа, заявила член комиссии
Независимые театры пожаловались, что остались без субсидий во время пандемии. Смольный запустил второй этап конкурса на финансирование
Коллеги «Бумаги»
Как ростовские наркополицейские бежали в Украину и задумались о карьере правозащитников
Как приговор по делу Юрия Дмитриева изменит Россию и нас
История отца Сергия, захватившего монастырь
Смягчение режима самоизоляции
Петербургские суды зарегистрировали больше 600 дел об отсутствии СИЗ за июль. Протоколы составляли в том числе на горожан, которые ели шаверму без маски
В Петербурге открылись визовые центры десяти стран ЕС
Беглов поручил подготовить театры к открытию в сентябре
МФЦ в Петербурге снова начали работать без предварительной записи
Во время пандемии центр Петербурга превратился в один большой рейв. Почему одни в восторге от вечеринок на Конюшенной и Рубинштейна, а других это бесит
Закон о «наливайках»
Автор закона о «наливайках» объяснил, почему площадь баров ограничили 50 метрами. Так депутаты борются с заведениями в хрущевках
Беглов призвал до 2021 года изменить закон о «наливайках» в интересах предпринимателей и жителей. Вот как он объяснил подписание «непроработанного» законопроекта
«Принятие закона о „наливайках“ — поспешность отдельных депутатов». Александр Беглов заявил, что в закон внесут изменения
В Петербурге прошло первое заседание рабочей группы по закону о «наливайках». На нем предложили создать особые правила для баров в исторических домах
Мой любимый бар закроется? Там перестанут продавать алкоголь? Отвечаем на главные вопросы про закон о «наливайках»
Снос хрущевок в Петербурге
Какие хрущевки готовятся снести в Петербурге, куда переселяют жильцов и почему проект реновации затянулся на 10 лет?
Как в Сосновой Поляне сносят первую хрущевку по программе реновации. Демонтаж продлится несколько дней
В Петербурге возобновляется программа реновации — первыми сносят дома в Красносельском районе. Что об этом известно
В Петербурге начали сносить первую расселенную хрущевку по программе реновации
Жители попавших под реновацию кварталов смогут переехать в другие районы
Лето в Петербурге
Театр, похожий на космический корабль, старинные церкви и медовуха в купеческом доме. Приезжайте в Великий Новгород
Как долго в Петербурге продлятся дожди и ждать ли лета в августе? Рассказывает главный синоптик города
Во время пандемии центр Петербурга превратился в один большой рейв. Почему одни в восторге от вечеринок на Конюшенной и Рубинштейна, а других это бесит
В Петербурге прошел ливень. Конечно же, улицы по всему городу затопило, а машины «плыли» по дорогам
Сотни людей на набережных, разведенные мосты и военные корабли: как в Петербурге прошел парад в честь Дня ВМФ
Озеленение Петербурга
Жители Петроградского района намерены вернуть виноград, сорванный ветром с дома на Лизы Чайкиной. Вот как они это сделают
С дома на Лизы Чайкиной сорвало виноград, много лет покрывавший половину стены. Местные жители планируют вернуть растение на место
На парковке на Марата на один вечер создали зону отдыха со стульями и растениями в горшках. Вот как она выглядела
На Чкаловском проспекте появился прицеп со скамейкой и растениями. Небольшую зону отдыха оборудовали активисты
Сквер Виктора Цоя начали благоустраивать — там стелют газон и красят здания. Работы связывают со скорым приездом Беглова

Спасибо!

Теперь редакторы в курсе.