Евгению Власову 15 лет, и он болен гемофилией в тяжелой форме: его кровь плохо свертывается без терапии — регулярных внутривенных инъекций. Многие знакомые подростка не догадываются о его болезни и удивляются, увидев у него проездной билет для инвалидов.
Ко Всемирному дню гемофилии «Бумага» поговорила с Евгением о том, каково жить с болезнью крови, как он развлекал себя, проводя недели в кровати из-за осложнений, и почему, несмотря на эти проблемы, отправляется в турпоходы. Читайте интервью и смотрите видео.
«Бумага» участвует в партнерском спецпроекте, посвященном гемофилии, вместе с «Такими делами», «Мелом», «Батенькой» и «7х7». Больше историй — по ссылке.
Партнер материала
Roche — швейцарская фармацевтическая компания, которая использует инновационные технологии для производства препаратов и методов диагностики. Производит лекарства с 1896 года. Среди терапевтических областей — онкология, неврология, гемофилия, иммунология, кардиология.
«Мне с рождения делали регулярные уколы. Я думал, все люди такие»
— Когда я лежал в роддоме, у меня началось кровотечение. Взяли анализы — вроде всё было нормально. Но на всякий случай отправили меня в городской центр по лечению больных гемофилией Санкт-Петербурга, где взяли дополнительные анализы и практически сразу выяснили диагноз: гемофилия А в тяжелой форме. У меня в крови не хватает белка — фактора VIII. Его очень мало, и это не дает крови [нормально] свертываться.
[Это произошло потому], что моя мама оказалась носителем гена гемофилии (болезнь почти всегда встречается у мальчиков и передается от матери-носителя — прим. «Бумаги»). Но об этом никто не знал, пока я не родился и она не сдала анализы в центре по лечению гемофилии.
Вначале мои родители — как все, кто узнает о тяжелой болезни своего ребенка, — испугались. Когда мне было четыре-пять, их действительно это сильно волновало. Но с годами они изучали информацию, читали форумы о том, как живут люди с таким диагнозом. Сейчас они не тревожатся так, как раньше.
Терапия заключается во внутривенных инъекциях фактора VIII каждые три дня: я делаю их сам с десяти лет. Врач выписывает мне рецепт, и я бесплатно получаю лекарство в аптеке на Литейном.
Мне с рождения делали уколы. Я считал это нормальным, думал, что все люди такие. Я не помню, как узнал об этом. Понял лет в шесть, что другим детям не делают уколы, но уже привык и очень спокойно к этому отнесся. По рассказам родителей, я до шести лет ходил в наколенниках и налокотниках. Не сказать, что я мучился от них. [Такой образ жизни] никак не отразился на мне: я не знал, как живут другие.
«Окружающие даже не догадываются о моем заболевании»
— У меня не было травм, опасных для жизни, не считая потенциальных. Года до 2008-го, когда мне было четыре, поставки лекарства в аптеки были нерегулярными. Тогда любое падение могло привести к опасным или даже фатальным последствиям. Это касается и тех людей, которые не следят за [терапией]. Например, лечатся «по факту»: делают себе инъекцию только после травмы. Такие люди, как правило, соблюдают полупостельный режим. Они не переходят на профилактику по каким-то своим соображениям — или им лень, допустим. А так — меры предосторожности такие же, как и для всех людей. С десятого этажа не прыгать, например.
Из серьезных осложнений у меня был только гемартроз (кровоизлияние в полость сустава — прим. «Бумаги») на голеностопных суставах — трижды. Первые два были лет в пять-шесть, я тогда ударился. Гемартроз — это не опасно, но я потом долго не мог ходить (несмотря на то, что сам гемартроз не является опасным кровотечением, подобные осложнения могут привести к гемофилической артропатии — воспалительному процессу в суставах с их деформацией и постепенным разрушением — и являются основной причиной инвалидизации пациентов; нормальная функция суставов сохраняется, если гемартрозы случаются не чаще двух раз в год — прим. «Бумаги»). [Проводил в кровати] где-то по две недели. Человек, который сталкивался с гемартрозом, знает, что это не самое приятное чувство — когда у тебя кровь в суставе. В общем, больно. Последний гемартроз у меня был прошлой весной. Мне неудачно наступили на ногу и случился надрыв связок, который я не долечил — как следствие, появился гемартроз. Мог только до туалета дойти — на костылях. Проводил время читая книжки.
Как правило, я не сообщаю людям о гемофилии. Обычно окружающие даже не догадываются о моем заболевании и удивляются, узнав о нем. Я не люблю об этом рассказывать, приходится долго объяснять, что это такое. Люди вообще не в курсе: где-то слышали само слово, а значения не знают. Я говорю [о гемофилии] тем, с кем мы долго общаемся, дружим. А еще, бывает, человек видит, что я достаю проездной билет для инвалидов, и спрашивает: почему, не мошенничаю ли я.
«В спорте мне ничего не светит — но в остальном гемофилия меня не ограничивает»
— Мне пришлось ограничить себя только в занятиях спортом. Лет в шесть я хотел пойти в спортивную секцию. Родители объяснили, что не получится: [для занятий] нужны специальные медицинские справки, которые мне никто никогда не даст из-за состояния здоровья. Я привык к мысли о том, что в этой области мне ничего не светит.
В остальных аспектах гемофилия никак не влияет [на мой выбор]. В тот же институт мне будет легче поступить как минимум из-за того, что для инвалидов есть специальные квоты. Я смотрю в направлении физики, инженерии. О том, куда именно поступать, плотно не думал: естественно, это зависит от того, как я сдам ЕГЭ. А так, наверное, хотелось бы Политех.
Я очень люблю путешествия. Даже в турпоходы хожу. Иногда не очень удобно делать внутривенные инъекции в палаточном лагере, но я справляюсь. Препараты могут храниться три месяца вне холодильника, поэтому с этим проблем не возникает (но такие условия хранения подходят не для всех препаратов фактора VIII: на протяжении года пациент может получать в аптеке фактор под разными торговыми наименованиями, поэтому условия хранения важно каждый раз проверять в инструкции — прим. «Бумаги»).
У меня много знакомых с гемофилией. Я общаюсь близко с одним из них. Это общение важно для меня, но с человеческой точки зрения — не важно, болен он гемофилией или нет. С точки зрения опыта [жизни с болезнью] это ничего особенного не принесло — мы, как правило, не затрагиваем эти темы, все и так всё знают.
Общество людей с гемофилией в России довольно развито. Люди общаются друг с другом, информация доступна. Есть, например, «Общество больных гемофилией Санкт-Петербурга», которое проводит различные летние выезды — что-то вроде лагерей для людей с гемофилией, где они узнают друг друга.
Думаю, гемофилия, конечно, на меня повлияла. С детства мне приходится себя контролировать, чтобы не получить серьезные травмы и не лежать потом месяц в больнице или дома. Но мне сложно сказать, как именно повлияла на меня болезнь — не с чем сравнивать. Я никогда не был полностью здоровым, всю жизнь прожил с этим. Не знаю, как ощущают себя люди без гемофилии.
