Исследователь ВИЧ-отрицателей — о том, почему люди не верят в вирус и чем опасны их сообщества

В 2019 году Минздрав внес в правительство законопроект о запрете распространения недостоверной информации о ВИЧ. А соцсеть «ВКонтакте» с ноября размещает в сообществах ВИЧ-отрицателей предупреждения о том, что публикации могут быть опасны для здоровья.

«Бумага» поговорила с кандидатом социологических наук, старшим научным сотрудником НИУ ВШЭ в Санкт-Петербурге Петром Мейлахсом, который исследует такие сообщества в соцсетях. Он рассказывает, откуда берутся ВИЧ-отрицатели и почему их убеждения напоминают веру в теории заговора вокруг COVID-19.

Вместе с благотворительным фондом «Гуманитарное действие» «Бумага» запустила спецпроект в поддержку нового сервиса помощи «В твоих силах жить». В следующем материале читайте истории пар, где один из партнеров живет с ВИЧ.

О проекте

Фонд «Гуманитарное действие» запустил проект «В твоих силах жить» с целью показать людям, живущим с ВИЧ, что терапия дает шанс жить так же долго, как и без ВИЧ. На сайте можно прочесть обнадеживающие истории людей с ВИЧ, факты об антиретровирусной терапии и получить помощь равных консультантов — людей, которые тоже столкнулись с ВИЧ и знают, как с этим справиться, — в онлайн-формате.

Петр Мейлахс

Кандидат социологических наук, старший научный сотрудник НИУ ВШЭ в Санкт-Петербурге

— Вы изучаете ВИЧ-отрицателей с 2016 года. Можете для начала сформулировать, кто это такие? Что именно они думают про ВИЧ?

— Это люди, которые отрицают, что ВИЧ вообще существует: они считают, что это просто сбой иммунитета, последствия употребления наркотиков, плохого питания и так далее. Также это люди, которые верят, что вирус иммунодефицита человека существует, но считают, что он безвреден и не вызывает СПИД.

— Как вы начали исследовать их поведение?

— В 2013 году я устроился в лабораторию интернет-исследований Высшей школы экономики. До этого я уже занимался наркопотребителями и ВИЧ, в Вышке мне предложили продолжить исследовать эти темы с привязкой к поведению людей онлайн.

Ответить на вопрос о количестве ВИЧ-отрицателей в России очень трудно. В теории можно было бы провести сложное исследование — например, взять анализы мочи у людей, получающих антиретровирусную терапию, и выявить количество людей, которые действительно ее принимают. Некоторые, как мы знаем, выкидывают таблетки, хотя говорят, что пьют их, чтобы их не посчитали «СПИД-диссидентами», как они сами себя называют. Они придумали этот термин, чтобы в них видели борцов с мировым заговором, сражающихся против идеологического диктата, — по аналогии с советскими диссидентами. В последние годы в литературе это название уступило место гораздо менее лестному термину «ВИЧ-отрицатели» — по аналогии с отрицателями Холокоста.

С момента начала нашего исследования в 2014 году группа во «ВКонтакте» из 13 тысяч человек выросла до 18 тысяч. Но не все, кто там состоит, являются ВИЧ-отрицателями в равной степени: мой коллега Юрий Рыков посчитал активное ядро (276 участников — прим. «Бумаги»).

— Можно ли предположить, к какому количеству смертей приводит ВИЧ-отрицание?

— Нет. Например, одна из проблем, связанных с ВИЧ-отрицанием, — смертность среди ВИЧ-инфицированных детей. Как проверить, дают ли им родители терапию? Их не принуждают делать это на законодательном уровне. Кроме того, бывают ситуации, когда терапия не помогла.

Есть стратегия ООН, главная цель в последние годы: 90-90-90. Цель: 90 % людей c ВИЧ должны знать свой статус, 90 % из них — принимать терапию, а у 90 % из тех, кто получает лечение, должна быть неопределяемая вирусная нагрузка (при ней ВИЧ не передается — прим. «Бумаги»).

— Вы дифференцировали пользователей, чье поведение исследовали, как людей с ортодоксальными взглядами, ВИЧ-отрицателей и сомневающихся. Расскажите, пожалуйста, что это за типы людей.

— Люди с ортодоксальными взглядами — те, кто верит, что ВИЧ есть и вызывает СПИД. ВИЧ-отрицатели твердо убеждены, что никакого вируса нет. А сомневающиеся склоняются к одному или другому полюсу. Например, человек практически уверен, что ВИЧ есть, но вдруг все-таки нет? Может, он есть, но не вызывает СПИД? Таких людей очень много.

В основном люди с самыми непробиваемыми убеждениями — неинфицированные. У них всё прекрасно. Хотя такие встречаются и среди ВИЧ-инфицированных —  я думаю, многие из них своим «ВИЧа нет!» хотят перекричать собственные сомнения.

Иллюстрации: Анна Кулакова / «Бумага»

— Как люди приходят к ВИЧ-отрицанию?

— Начинаться это может по-разному. Наш проект был направлен на изучение поведения именно ВИЧ-положительных людей. Такие люди сталкиваются с диагнозом — и часто видят вещи, которые в их конкретной истории не соответствует «СПИД-шаблону»: если ты заражен ВИЧ, то непременно заразишь своего партнера, у тебя будет расти вирусная нагрузка, а иммунный статус — падать. Бывает, что дискордантные пары (пары, в которых один из партнеров живет с ВИЧ — прим. «Бумаги») несколько лет занимаются незащищенным сексом, а здоровый партнер не заражается. Это возможно — особенно на некоторых стадиях ВИЧ-инфекции с малой вирусной нагрузкой.

Человек приходит в медицинское учреждение, спрашивает, почему так происходит. Ему говорят: «Думать — не твое это дело, глотай таблетки». То есть зачастую он не получает адекватного консультирования. Значительная часть ВИЧ-отрицателей — это люди, которые задавали совершенно рациональные вопросы и не получили на них адекватного ответа. В том числе честного «Не знаю», который был бы справедлив из-за научной неопределенности. Похожую ситуацию мы сейчас наблюдаем с ковидом.

После разговора с врачом люди всё равно продолжают думать, сомневаться. Сравнивать свою ситуацию с той, которую они видят в поликлинике на плакате: «Осторожно, СПИД». В сообщества ВИЧ-отрицателей такому человеку скажут: «Конечно, ты не заразил свою любимую, — потому что ВИЧ никакого нет».

Эти группы — приветливые, не авторитарные. Они не стремятся заманить туда людей, как в секте, хотя мы думали, что столкнемся именно с такими приемами убеждений. Например, когда в группу приходят новые люди, они часто пишут сообщения такого рода: «Привет, мне диагностировали ВИЧ. Есть он или нет?» В этот момент, кажется, заинтересованным людям стоило бы начать обрабатывать сомневающегося новичка. Но ему говорят: «Почитайте материалы в нашей группе». У них нет стремления переубедить человека во что бы то ни стало: «Хотите — верьте в ВИЧ, хотите — не верьте». Когда мы беседовали с ВИЧ-отрицателями, выяснили, что отсутствие давления оказалось важным фактором.

Главный месседж ВИЧ-отрицателей заключается в том, что убивает не ВИЧ, а терапия. Сопутствующий тезис: плохое самочувствие вызвано другими заболеваниями. «Вы пьете яд вместо того, чтобы лечить их», — говорят ВИЧ-отрицатели людям, принимающим терапию. В их сообществе верят в заговор фармкомпаний, теорию «золотого миллиарда», который пытается искоренить биомусор с помощью терапии. Ничего нового, я это читал десять лет назад.

Самое интересное: мы предполагали, что сначала люди узнают про эти заговоры и начинают верить в них, а потом перестают пить терапию. Но на деле оказалось наоборот. Когда мы брали интервью у ВИЧ-отрицателей, то выяснили, что многим из них просто не хотелось принимать терапию под тем или иным предлогом. В поиске оправдательных аргументов они вступали в группу, начинали читать материалы, которые там публикуют. Получается не «ВИЧ нет, поэтому я не хочу пить таблетки», а обратная связь.

Это очень актуально для нашей сегодняшней ситуации, связанной с пандемией. Вполне вероятно, что многие ковид-отрицатели не хотят терпеть дискомфорт — носить маску, соблюдать социальную дистанцию и соблюдать прочие карантинные меры. После чего они приходят к аргументации: «Потому что это не опаснее гриппа».

— «Я не хочу носить маску, поэтому ковида нет».

— Да. Понятно, что как и в случае с ВИЧ-отрицателями, единого паттерна поведения нет. Но ковид-отрицатели тоже склонны верить в теории заговора: например, они считают, что ковид вызывают сети 5G или что на нем решили заработать фармкомпании.

Это явно связано в том числе и с подрывом традиционного института науки. Мы видим этот кризис на примере антипрививочников, альтернативной медицины. Появилась некая демократизация знания: почему только профессионалы будут определять, есть ВИЧ или нет?

Хотя институт экспертизы всё еще остается значимым и для них. ВИЧ-отрицателям приходится ездить на двух лошадях: с одной стороны, пытаться опровергать научную ортодоксию, а с другой стороны, привлекать якобы легитимную экспертизу. Это достигается с помощью ученых-героев, ученых-партизанов. Главный у них — Питер Дюсберг — видный специалист, но никак не по ВИЧ (профессор молекулярной и клеточной биологии, отрицающий существование вируса; в научном сообществе его позицию считают предвзятой — прим. «Бумаги»). Другой пример — Нобелевский лауреат, биохимик Кэри Муллис (получил Нобелевскую премию за изобретение метода ПЦР, но не является вирусологом — прим. «Бумаги»). Если почитать материалы ВИЧ-отрицателей, среди них можно встретить мнения врачей. Как правило, эти люди выступают с невнятной экспертизой.

— У вас в исследовании упоминается группа, где публикуют истории ВИЧ-отрицателей, умерших от СПИДа. Некоторые пользователи, не верившие в ВИЧ, перетекают туда. Как люди меняют свои взгляды?

— К сожалению, людей с твердыми убеждениями сложно заставить изменить мнение. В этом смысле были показательны наши интервью с бывшими ВИЧ-отрицателями. Они начинали пить терапию лишь в тот момент, когда на грани жизни и смерти попадали в больницу. Кто-то умирал.

Сегодня я заходил в сообщество и видел профили людей с довольными физиономиями, у которых нет ВИЧ и которые занимаются пропагандой ВИЧ-отрицания. Они будут заниматься ею и через десять лет, и через двадцать. А вот среди тех людей, которые им поверили, многих уже нет, и они не могут поменять мнение. Это меня злит.

Слава богу, благодаря антиретровирусной терапии эти процессы зачастую обратимы, и люди восстанавливают свой иммунитет. Кому как повезет. Ощутив на собственной шкуре, что такое ВИЧ-отрицание и до чего оно доводит, люди, как правило, становятся ВИЧ-ортодоксами.

В этой связи мы с коллегами по исследованию разработали лозунг: «Верь во что хочешь, но хотя бы следи за своим самочувствием». Хотя бы когда тебе стало плохо — допусти возможность существования ВИЧ. Мы наблюдали случаи в сообществе, когда люди в группе жаловались на самочувствие, но им давали миллион идиотских советов в духе «Проверь щитовидку».

Если бы люди начали задавать себе вопросы не на больничной койке, а в тот момент, когда им стало физически плохо — на два-три месяца пораньше, — можно было бы предотвратить очень много смертей.

— Если твой близкий человек стал ВИЧ-отрицателем, как быть?

— Прежде всего — попытаться поговорить, понять причины, выяснить убеждения. Затем — привести научные доводы, опровергающие мифы. Но необходимо быть готовым к тому, что человек может не прислушаться. И в таком случае сказать: «Окей. Но когда плохо себя чувствуешь, просто допусти возможность, что ВИЧ есть. И лучше скажи об этом пораньше». Прямая конфронтация приводит лишь к обратному результату.

— Бывают, конечно, очень разные грани. Встречала и такое отношение: «Мне неохота принимать терапию» — без всякого ВИЧ-отрицания.

— Да, это очень распространено. Кроме того, появление антиретровирусной терапии имеет обратную сторону. В начале нулевых много писали о том, что с появлением антиретровирусной терапии больше людей в гей-сообществах стали практиковать секс без презерватива, веря, что с терапией можно жить долго и счастливо (по оценке ВОЗ, она позволяет значительно снизить смертность — прим. «Бумаги»). Месседж, который транслируют НКО, чтобы люди не унывали, в общем-то правильный: «ВИЧ — не приговор». Не приговор, но и не подарок.

— Недавно вы создали индекс профилактики ВИЧ среди наркопотребителей. Он позволяет оценить, насколько успешна профилактика ВИЧ и СПИДа среди людей, потребляющих инъекционные наркотики. Как возникла эта идея?

— Я пришел в лабораторию сравнительных исследований, встретил работу с грубоватым индексом профилактики, — и мне захотелось создать более точную модель.

— Россия оказалась на 59 месте из 105 стран. Почему всё так плохо?

— Главная причина распространения ВИЧ и смертности среди инфицированных людей — это далеко не ВИЧ-отрицание. Всё дело в минимальном количестве программ по обмену шприцами и отсутствии заместительной терапии для тех, кто употребляет опиоиды. Практически во всех постсоветских странах она разрешена, — даже в Беларуси, но не в России. Государство не поддерживает парадигму снижения вреда.

На уровне идеологии существует лишь нетерпимость к людям, которые употребляют наркотики. Всё, что может предложить государство [такому человеку]: сначала брось — потом поговорим. Но человек, который употребляет наркотики, — тоже человек. Кроме того, от этого проигрывает всё общество в целом, так как эпидемия постепенно распространяется за пределы группы наркопотребителей.

— Как государство взаимодействует с ВИЧ-отрицателями? Есть ли у него способы, чтобы регулировать их деятельность?

— Периодически поднимаются вопросы о том, чтобы запрещать эти группы (осенью 2019 года Минздрав внес в правительство законопроект о запрете распространять недостоверную информацию; недавно «ВКонтакте» стала размещать в группах ВИЧ-отрицателей предупреждения о недостоверной информации — прим. «Бумаги»). Я не так давно видел обсуждения в самом сообществе — в духе «Что делать, если нас забанят». Думаю, в таком случае часть ВИЧ-отрицателей уйдет, например, в анонимные телеграм-каналы.

НКО, занимающиеся помощью ВИЧ-инфицированным, требуют принятия закона, предусматривающего уголовную ответственность по отношению к родителям за то, что детям не дают антиретровирусную терапию. Сложно сказать, как это реализовать, если родители не будут открыто заявлять о том, что они ВИЧ-отрицатели.

Кроме того, стоило бы повышать уровень консультирования, клиентоориентирования в медицине. [Плюс] отказ врачей от патерналистских моделей, когда людей запугивают и давят.

Если у вас есть вопросы о жизни с ВИЧ, вы можете обратиться к равным консультантам проекта «В твоих силах жить» — они помогут вам и ответят на все вопросы.

Если вы нашли опечатку, пожалуйста, сообщите нам. Выделите текст с ошибкой и нажмите Ctrl + Enter.
Вакцинация от коронавируса
В Петербурге цикл вакцинации от коронавируса закончило 4,5 % реального населения
«ЭпиВакКорона» доступна в 41 пункте вакцинации в Петербурге. Смольный опубликовал список
В Петербург поступила вторая российская вакцина от COVID-19. Где можно будет привиться «ЭпиВакКороной», в чем ее отличие от «Спутника V» и почему эффективность препарата вызывает вопросы
В Петербург пришла первая партия вакцины от коронавируса «ЭпиВакКорона». До этого в городе прививали только «Спутником V»
Портал госуслуг привяжет к сертификатам о вакцинации от коронавируса данные загранпаспорта. Так с ними можно будет уехать за рубеж
Коллеги «Бумаги»
В Петербурге начинается посмертный суд над погибшим в СИЗО бизнесменом Валерием Пшеничным
Как «Спутник V» помогает российской власти выигрывать у Запада мировоззренческий спор
Чьи агенты? Документальный фильм «7х7»
Протесты в Петербурге 2021
Глава СК Бастрыкин потребовал пересмотреть приговор петербургскому протестующему, который получил условный срок за стычку с силовиками
В Петербурге трем участникам январских протестов дали условные сроки, один получил год колонии. Что известно об этих делах и сколько человек остаются в СИЗО
В Петербурге вынесли приговор еще одному участнику январских протестов. Мужчина получил 18 месяцев условно
В Петербурге участнику январских протестов впервые дали реальный срок. Он ударил силовика. Обновлено
С бывшего главы штаба Навального в Петербурге взыскали 500 тысяч — за неуплату штрафа в 7 млн рублей, назначенного после митинга
Подкасты «Бумаги»
«Я не просто хочу жить в стране, уважающей права человека. Я могу что-то для этого сделать». Молодые политики — о выборах, карьере и давлении властей
«Люди важны сами по себе, а красота — по ситуации». Бодипозитивные активистки, модель с ожогами и художник — о внешности и принятии своего тела
«Партнерство — это свобода выбора». Чайлдфри, синглы и многодетные родители рассуждают о семье, отношениях и стереотипах о браке
«Разучиться летать в космос — это реально». Говорим про будущее лунных миссий, ракеты и космический мусор
«Моя семья пережила одну из самых страшных катастроф XX века». Сотрудники «Бумаги» рассказывают истории родственников, прошедших блокаду
Утрата памятников архитектуры
Заброшенную усадьбу Елисеевых под Гатчиной выставили на продажу. Ранее здание хотели изъять у собственника из-за ненадлежащего содержания
Житель дома на Петроградской — о том, как изменить проект капремонта фасада и отговорить чиновников заменять исторические окна с витражами
В доме-памятнике на канале Грибоедова поменяли деревянные окна на пластиковые. Активисты обратились в КГИОП
В Токсове прошла акция в защиту местного вокзала. Жители опасаются, что уникальный объект снесут
Фонд «Внимание» провел первую волонтерскую акцию в Петербурге. Добровольцы начали очищать печь в доходном доме Шведерского

Спасибо!

Теперь редакторы в курсе.

К сожалению, мы не поддерживаем Internet Explorer. Читайте наши материалы с помощью других браузеров, например, Mozilla Firefox или Chrome.