В Петербурге живет около 50 тысяч человек, у которых диагностирован ВИЧ. По статистике, основная группа — это люди 30–45 лет. Из-за болезни не всем из них удается построить серьезные отношения, иногда из-за диагноза распадается семья.
Как люди с ВИЧ знакомятся на тематических форумах, почему расстаются с неинфицированными партнерами, как поддерживают друг друга в лечении, что думают о детях и почему хотят уехать из страны. Три ВИЧ-положительные пары из Петербурга рассказали «Бумаге» свои истории.
Александр и Наталья, 35 и 32 года
Вместе 2,5 года, женаты
Александр: В 13 лет я стал принимать наркотики, в том числе героин и мак (морфин — прим. «Бумаги») внутривенно. В 90-е, когда мне было 20, из-за проблем со здоровьем я ложился в больницу каждый месяц. Несколько раз был на реабилитации, но всё равно продолжал колоться. В 23 при очередном обследовании мне сказали, что у меня ВИЧ.
Первое время я не принимал терапию, но никого специально не заражал. Еще год я продолжал колоться. Помню, мы сидели с одной девушкой: укололись и легли спать. А ночью я просыпаюсь и вижу, как она из моего шприца колется — сказала, хочет быть такой же, как я. После этого я начал лечиться.
Со своей первой женой я познакомился в комментариях группы «ВКонтакте» — она была здоровая, и ее не смутил мой диагноз. Мы прожили около шести лет, тратили в месяц по 1 тысяче рублей на презервативы. Потом развелись из-за бытовых вещей.
После я клеил девушек на форумах [для знакомств ВИЧ-инфицированных] — с ними легче было общаться. В то время я бросал АРВ-терапию на два года, начитавшись диссидентских материалов (ВИЧ-диссиденты считают, что ВИЧ-инфекции не существует — прим. «Бумаги»), но был [близок] только с людьми с форума, поэтому всё в порядке.
Теперь у меня еще и гепатит С, приходится пить по шесть таблеток в день.
Наталья: У меня тоже была бурная молодость с наркотиками. О своей ВИЧ-инфекции я узнала в 2012 году, когда жила в Новосибирске.
От меня никто не отворачивался, чувства одиночества не было, но для себя я сразу решила, что здоровые люди для отношений со мной отсекаются: я ответственный человек и не планировала никого заражать, о диагнозе всем говорила открыто. Через знакомых я узнала о форумах типа mirplus. Мне сказали, там можно познакомиться с людьми с таким же диагнозом.
Форумы выглядели — и тогда, и сейчас — очень старомодно. [Из-за этого] я на какое-то время прекратила туда заходить, но в 2014-м вернулась — встретить другого ВИЧ-положительного в ином месте практически нереально.
Я познакомилась в молодым человеком, переехала к нему в Петербург. Свидания были самыми обычными: ведь вокруг ВИЧ жизнь не строится. Но мы быстро разошлись — не сошлись характерами.
Только в 2015 году, когда я обозначила в анкете, что ищу именно Тельца, мы познакомились с Сашей. Сразу же встретились и влюбились.
Я считаю, что человек должен находить себе в друзья и в пару людей своего уровня — так проще и легче. ВИЧ ограничивает в выборе, конечно, но это не значит, что я не хочу найти подходящего человека.
А.: Мы встретились 30 ноября, поговорили, выпили и гуляли до четырех часов ночи. Говорили друг о друге: она хотела поселиться в хостеле — негде было жить, но я отговорил, и она осталась у друга.
Встретились на следующий день, потом захотелось еще и еще. Я специально ездил с «Купчино», где работал, на «Елизаровскую», где работала она. По мере возможностей проводили время вместе, и 30 декабря уже съехались.
Я просто влюбился. Через год мы поженились, и сейчас живем обычной жизнью: работаем, общаемся с другими парами, отдыхаем, гуляем.
Мы соблюдаем повышенные правила гигиены, но это должен делать любой ВИЧ-инфицированный. Лично я не считаю, что ВИЧ — самое опасное заболевание. Слишком много внимания в жизни ему уделять не нужно — только то, чего требует сама болезнь.
В основном наши друзья — обычные ребята, никак не связанные с ВИЧ. Мы их специально не отбираем: кто стал другом, тот уже и стал. Но мы до сих пор знакомимся с людьми на форуме для общения, и иногда это дико странно. Недавно, например, общались с мужчиной 35 лет, договорились встретиться. Пришли, он низенький, кругленький, привел 17-летнюю здоровую девушку, которая не знала о его диагнозе. Мы ушли в шоке, больше не виделись.
Но есть, конечно, и хорошие ребята, с которыми интересно. Это узкая тусовка, иногда мы даже ездим к людям с форума в другие города — они принимают у себя, становятся нашими друзьями.
Некоторые из тех, с кем встречаемся, сейчас находятся в депрессии из-за одиночества: ищут новых друзей, подруг. Увидеться с ними, пообщаться и рассказать, что всё, на самом деле, норм — это то немногое, что мы можем сделать.
Н.: В будущем мы думаем уехать из страны, но не из-за болезни, а просто потому, что нам здесь многое не нравится. Хочется в теплые страны. На государство нам именно из-за болезни грех жаловаться: Саша получает, например, одну из лучших терапий практически бесплатно.
Детей мы не планируем, хотя понимаем, что можно родить и здорового ребенка. Это, скорее, из-за нашего эгоизма, а не болезни.
Дмитрий и Светлана, 42 и 35 лет
Вместе пять лет, женаты
Светлана: У меня обнаружили ВИЧ в 2004 году: врачи сказали, что к тому моменту я болела уже около полугода. До конца не понятно, как я заразилась. Мне кажется, что его занесли во время операции, но доказательств нет.
Тогда у меня был муж — мы уже год жили расписанные. Узнав о диагнозе, он остался и помогал, но подозревал, что я ему изменила и так заразилась. Из-за этого через полтора года мы развелись.
О диагнозе знал только он. Друзьям и родителям я рассказала только после развода: мне нужна была поддержка и объяснение, почему мы разошлись. Было другое время, и они приняли диагноз с опасением — долго спрашивали, что делать, чтобы не заразиться. Но помогали.
Первые годы было сложно: я чувствовала вину, совсем закрылась, считала, что меня не примут. Пришлось даже ходить к психологу, которая мне, болеющей ВИЧ, объясняла, что это нормально, что я могу со всеми пить чай, меня могут обнимать и целовать.
Побороть это мне удалось в 2011-м. Я год встречалась с незараженным мужчиной, который знал о моем диагнозе, но мы разошлись из-за участившихся ссор. Я тогда решила — нужно встречаться только с тем, у кого будет такой же диагноз: и мне спокойнее, и все состояния, настроения и проблемы сразу понятны. Но где искать, не знала: на улице же не будешь спрашивать.
Дмитрий: А я в 2008 году заразился от девушки, с которой недавно познакомился. Мы были пьяные, и она не сказала о своем диагнозе. Потом долго извинялась, но дело было сделано.
Меня поддержали, кажется, все, кто узнал: семья, коллеги, друзья. Мне было почти 33, я думал о семье лишь в будущем, а тут всё оборвалось. С этого года у меня не было отношений: я переключился, стал много работать, поддерживать отца и маму, чем мог.
В 2013-м мне нужно было проконсультироваться с врачом, и по пути в центр я увидел красивую девушку. Я на улице не знакомился никогда, но когда увидел, что она идет туда же, подбежал и начал разговор — почему-то был уверен, что она тоже [болеет]. Это оказалась Света.
С.: Не знаю, почему согласилась [познакомиться]. Тоже, наверное, что-то щелкнуло. Вообще в этот центр не только с ВИЧ ходят, там еще и проверяются, и с другими инфекциями приходят. Как он угадал, не понятно.
В тот же день мы пошли выпить по кофе в ближайшем кафе, рассказали свои истории, в том числе о заражении. Оказалось, живем в 15-ти минутах ходьбы друг от друга. Стали чаще видеться.
Для меня было облегчением спокойно рассказывать понимающему человеку о своем диагнозе. Мы быстро сошлись и съехались.
Были обычные проблемы: где-то расходились во мнениях, где-то ошибались. Но сразу всё бросать — не вариант, ведь мы были заранее близки [из-за вируса ВИЧ], так сказать. И мы работаем над собой, чтобы сохранять отношения.
Переломным моментом, когда я поняла, что хочу провести с ним всю жизнь, стал день, когда я начала пить новую терапию. От побочек я целыми днями лежала дома с температурой, вся в сыпи, и ничего не хотела. Дима тогда приехал и сказал, что никуда не уйдет, пока мне не станет лучше. Полностью это исполнить, конечно, не получилось, но полгода, пока мой организм так реагировал, он как только мог помогал: ходил в магазин, делал часть моей работы по дому.
Д.: Через полгода после этого, в 2015 году, мы обручились. В том же году поженились.
Когда ты один, сложнее держать контроль за тем, чтобы пить таблетки в один и тот же час каждый день. Мы стали контролировать друг друга, всегда можно помочь друг другу, если кто-то порезался, например. Ну и секс — он просто есть.
Лично для меня инфекция не играет в наших отношениях никакой роли — у нас просто семья. У каждого всегда будут свои особенности, в нашем случае это ВИЧ. Но с тем, кто не болеет, зараженному общаться сложнее: всегда появляется какой-то разрыв, на уровне восприятия, может.
С.: О детях мы думаем прямо сейчас, читаем и изучаем тему, думаем сами. Есть два варианта: рожать самим или брать на усыновление. В первом случае есть совсем небольшой шанс всё же заразить ребенка, мы этого не хотим.
Во втором случае нужно будет долго ждать (Минздрав обещает внести в законодательство поправки, разрешающие ВИЧ-инфицированным усыновлять или брать под опеку детей ко второму кварталу 2018 года — прим. «Бумаги»). Если выберем этот вариант, хотим усыновить ребенка, который будет уже инфицирован. Мы знаем, как с этим бороться, как ему помочь и как сделать так, чтобы он радовался жизни. Да и, объективно говоря, другие такого ребенка могут просто не забрать.
Но это дело не одного месяца — нужно продумать, стоит ли ему знать о нашем диагнозе, если он будет здоровый, как его обезопасить от возможных заражений и прочее. Но главное, что всё это реально сделать.
Вячеслав и Кирилл, 29 и 28 лет
Вместе три года
Вячеслав: У нас у обоих заражение через незащищенный секс. Были глупые, не пользовались презервативами. Я познакомился с парнем в клубе в 2014-м, а Кирилл — через соцсети в 2013-м. Оба не сказали, что у них ВИЧ.
Когда я узнал о диагнозе, подумал, что это шутка и что не про меня. Я работал на скорой, и действительно хотел продолжать этим заниматься. Но, поразмыслив, ушел оттуда, чтобы не допускать даже малейшего риска кого-то заразить, — это было полностью мое решение.
Мыслей о серьезных отношениях у меня не было, но с диагнозом мне пришло в голову, что их теперь и не может быть. Для меня секс был важной частью жизни, и тут у меня ВИЧ. Не особо понимая, что делать, начал спать со всеми подряд. Конечно, стал пользоваться презервативами, всем рассказывал о диагнозе, но никто на это не обращал особого внимания. Это был очень плохой период в моей жизни.
Кирилл: Я наоборот принял [свой диагноз] очень легко. Случилось и случилось — я же не умираю. Сразу стал выяснять, как нужно теперь жить. Мне помогли друзья, поддержали в семье, морально помогли врачи.
Тогда я решил, что в идеале бы найти того, кто так же болеет. Для меня это было не обязательное условие, но хороший бонус. Казалось, так будет меньше переживаний.
В феврале 2015-го мне написал друг — сказал, что знакомый знакомого убивается по поводу своего ВИЧ, и нужно бы его как-то поддержать, показав в пример себя. Я удивился, конечно, но согласился. Это оказался Слава. Мы начали общаться, я пытался объяснить ему, что ВИЧ — это не клеймо, жизнь продолжается, что это не он виноват. Он, конечно, не слушал.
В.: Я тогда считал, что меня никто не понимает.
К.: Из-за этого я решил, что нужно стараться сильнее. Напросился к нему домой, добился, чтобы он перестал бухать, начал узнавать, как он заразился, что с ним было. В итоге он мне стал нравиться. Первое время, пока Славе всё еще было плохо, я ничего не предпринимал. А потом позвал его на свидание.
В.: У нас уже был бэкграунд из общения, я очень привязался к Кириллу. Казалось, что если я откажусь, он перестанет мне помогать, но вообще я не очень хотел соглашаться.
Но всё прошло на удивление хорошо: мы гуляли по улицам часов пять. Оказалось, у нас много схожих увлечений — слушаем одну музыку, смотрим одни фильмы. И если раньше мы говорили только о ВИЧ, то сейчас стали общаться как обычные люди. Меня это очень зацепило — со мной такого не было последние полгода. Через месяца четыре я переехал к Кириллу.
К.: Мы так спокойно и стали жить. Однажды узнали о форуме для инфицированных — попытались там пообщаться, но нам не понравилось — не наши люди.
Правда, так получилось, вокруг нас сам по себе сформировался круг людей, у которых та же проблема. Лично мне это уже немного надоело: не люблю любые формы маниакального активизма, поэтому стараюсь от этого отойти — не говорить же постоянно о ВИЧ или о том, что ты гей, как некоторые.
Вот мы со Славой практически не говорим о диагнозе, не обсуждаем каждое утро, что происходит в мире ВИЧ. А то, что кто-то выходит с плакатом или пикетом, — это хорошо, но, на мой взгляд, излишне.
В.: Иногда, конечно, приходится [обсуждать]: недавно меня не взяли на работу из-за того, что я заражен, и мы с Кириллом думали, как разбираться.
Я последнее время работал бариста и недавно решил поменять заведение. В новой кофейне меня хотели сразу взять, но потом, когда проверяли соцсети, отказали. Я сначала ничего не понял, а потом увидел, что у меня в приложении знакомств еще с давнего времени в главе «ВИЧ-статус» стоит «+». В итоге мне неофициально сказали, что «да, извините, но из-за этого». И я устроился в другое место.
К.: Я уже никому, кроме врачей, о ВИЧ-статусе не говорю, у меня это везде скрыто. ВИЧ-положительный ничем от других не отличается. Если от него отворачиваются другие, то это их проблема. Мне хотелось бы кому-то помогать, чтобы это поняли и другие, но только не крича об этом. Пока не понимаю, как это сделать.
Статус [ВИЧ-положительного] дает больше возможностей тебя дискредитировать. Но, если ты гей в России, то уже привык и, скорее всего, как я, ко всему относишься спокойно.
В.: Думаю, мы уедем в ближайшее время куда-нибудь в Европу. В будущем, мы, наверное, хотели бы детей, но в России это сложно: придется делать фиктивный брак, собирать документы для усыновления, разводиться. А нормально жить всё равно не дадут.
К.: Нам здесь нравится, но появляется слишком много маленьких проблем, которые меня лично отвлекают. А я не хочу отвлекаться: мы хотим строить обычные отношения, жить вместе, лечиться, если понадобится, а потом тихо умереть — желательно, лет в 80.
