23 октября 2017

«Теперь у меня три дня рождения: твой, мой и день пересадки». Что пишут друг другу реципиенты и доноры костного мозга, которым нельзя видеться два года после трансплантации

Доноров для пациентов, которым необходима пересадка костного мозга, находят в специальном регистре. Порой «генетические близнецы» — подходящие для трансплантации люди — живут в разных городах и даже странах.

Первые два года после процедуры донорам и реципиентам запрещено видеться, но при желании они могут анонимно переписываться через регистр: поддерживать друг друга, обсуждать состояние здоровья, интересы и увлечения.

Благотворительный фонд AdVita подготовил для «Бумаги» письма, которые доноры и реципиенты костного мозга шлют друг другу в ожидании результатов трансплантации и возможности увидеться.

Письма реципиентов

***

Здравствуй дорогой, родной мой человек! Спасибо тебе огромное за спасенную тобой мою жизнь. Ты спас не только меня, но и подарил моей дочке здоровую маму. Теперь у меня два дня рождения, даже три. Твой день рождения — 3 ноября, мой — 3 января и день пересадки. Сразу после пересадки всё было хорошо. И всё это время я думала о тебе. Сложно подобрать слова, чтобы выразить благодарность. Спасибо, спасибо, спасибо!

Если бы была такая возможность, я бы с удовольствием с вами встретилась.

***

Уважаемый донор!

Мой брат и я очень благодарны за помощь моему папе. Я не думал, что кто-то осмелится на такой серьезный поступок. Несмотря на все трудности, вы избавили моего папу от боли и страданий. Спасибо вам большое!

***

Мой дорогой немецкий друг, хотя я лучше бы сказал, мой брат,

я очень обрадовался вашему имейлу. Я также планировал вам написать, но только по прошествии 100 дней. Однако я отвечаю вам немного раньше с удовольствием и большой благодарностью.

Моих родителей уже нет, и я был их единственным ребенком, так что теперь выходит, что вы мой ближайший кровный родственник. К сожалению, нам предписано оставаться анонимными друг другу на протяжении двух лет, но я всё же надеюсь, что по прошествии этих двух лет смогу лично выразить вам свою благодарность.

***

Здравствуй, наш дорогой донор!

Ты дал шанс на излечение нашему сыну N. Мы очень благодарны тебе за то, что ты отдал частичку себя для спасения нашего сына.

Когда N заболел, ему было всего 8 лет. Он заболел простудой, были синяки по телу, мы сдали анализ крови, и врачи нам сказали, что это лейкоз. N хотел гулять и играть с друзьями, но пришлось шесть месяцев проходить курсы химиотерапии, находиться в стерильном боксе. Потом потребовалась трансплантация костного мозга. Cтарший брат не подошел в качестве донора, и нужно было искать донора в Международном регистре. Мы очень благодарны богу, что нашелся ты, и тебе, что ты согласился!

В 2014 году N сделали пересадку костного мозга. Врачи нам сказали, что наш донор — мужчина 32 лет из Германии и что мы сможем узнать его имя только через два года. Клетки подошли на 100 %, трансплантация прошла удачно, твой костный мозг прижился и начал работать на 25-й день после пересадки. Теперь у N твоя группа крови. Она изменилась после операции. N тоже изменился, даже увлечения стали другими. Он хорошо рисует, увлекся игрой на барабанах.

Сейчас N 11 лет, он ходит в школу вместе со своими друзьями как обычный ребенок. Не передать словами, как мы счастливы и благодарны тебе. Еще рано говорить, что болезнь осталась позади, но мы верим в лучшее. Хотим пожелать тебе и твоим близким крепкого здоровья, счастья и долгих лет жизни!

Еще хотим пригласить вас в гости к нам в Санкт-Петербург. Мы бы очень хотели познакомиться лично и сделать для вас что-то приятное, например, путешествие в самый красивый город России. Очень ждем!

***

Привет, моя генетическая близняшка!

Так приятно получить от тебя письмо! Здорово, что забор крови прошел без проблем. Я чувствую себя очень хорошо, твой генетический материал работает на «отлично» и лечит меня. Надеюсь, скоро дела пойдут еще лучше. Хочу сказать тебе спасибо за твою доброту и смелость. Уже прошло почти три месяца после трансплантации, и теперь мы по-настоящему считаемся генетическими сестрами. Это потрясающе: люди из разных уголков планеты могут стать близнецами! Я слышала, что из-за своего генетического совпадения доноры и пациенты во многом похожи, несмотря на культурные различия. Может быть, мы однажды встретимся. Жду от тебя новых писем!

С теплом, твоя генетическая близняшка

***

Спасибо неизвестному донору, ставшему мне родным.

Вы заново подарили мне целый мир, возможность восхищаться и встречать солнце.

Часть себя вы отдали, чтобы сохранить мне жизнь, и ваше дело — в почете!

Спасибо за то, что дали возможность видеть каждый день родные лица, их улыбку и смех.

Спасибо за то, что вдохнули в меня новую жизнь, и я обещаю, что проживу ее не напрасно.

Вы герой для меня и многих людей!

***

Сотни тысяч раз представляла себе, как при долгожданной встрече с донором, который подарил моей дочери вторую жизнь, я скажу ему «спасибо». Нет, «большое спасибо!». Как мне хотелось бы увидеть и обнять его, этого дорогого моему сердцу человека!

И сейчас у меня появилась возможность хотя бы написать ему об этом, но воспоминания о пережитом в том, 2013, году сковали меня, слезы льются из глаз и ком в горле. Всё перед глазами за одну секунду…

Невыносимый для любой матери страшный диагноз — лейкоз у дочери — звучит как приговор. Мозг не хочет в это верить, в голове одна мысль: надо что-то делать, надо бороться! Страх потери просто невыносим. Время каждую секунду утекает сквозь пальцы, как его остановить? Как вернуть всё назад, когда совсем недавно всё было хорошо? Та прежняя жизнь для всей нашей семьи, казалось, закончилась.

Тяжелый год лечения и множества химиотерапий. После этого у нас появился крошечный шанс: мы узнали о возможной пересадке костного мозга. В Санкт-Петербурге сдали анализы на поиск донора. Десять дней ожидания были вечностью. И вот счастливый день: донор найден! Невероятное счастье, теперь — только вера и надежда, что всё будет хорошо.

Процедура пересадки оказалась несложной, но восстановление организма шло тяжело, каждый следующий день был неизвестностью. Первый день, седьмой, четырнадцатый, двадцать первый. Я помню каждый! Это невозможно забыть. Врачи работали на одном дыхании, только на положительный результат. Прошло 100 дней, донорские клетки заработали. Доченька медленно, но идет на поправку — и вот долгожданная дорога домой… вместе!

Нет большего счастья — мы живы благодаря всем! И прежде всего благодаря вам, родной для нас и дорогой моему сердцу человек.

Доноры

***

Привет! Пишет тебе твой донор. Надеюсь, что у тебя сейчас всё хорошо и гораздо лучше, чем было. Пусть всё, что ты пережила, больше никогда не повторится. Желаю тебе справиться с неприятностями как можно скорее! Желаю тебе сил бороться за счастливую, активную, позитивную жизнь!

Стремись к положительному результату наших совместных действий. Всё, что я мог сделать, я сделал. Теперь всё зависит только от тебя.

Я очень хочу, чтобы быстрее прошел двухлетний срок, после которого мы смогли бы встретиться, познакомиться и поболтать о пережитом вместе, вживую поделиться своими впечатлениями и узнать друг друга ближе.

Ты очень интересна мне как человек: какие планы на дальнейшую жизнь, чем увлекаешься, кем хочешь стать? Было бы здорово, если мое письмо даст начало нашей с тобой переписке.

Может, мы станем друзьями, ведь частичка меня теперь с тобой. Я очень рад, если тебе помог! Надеюсь, рядом с тобой сейчас только добрые, жизнерадостные, позитивные и хорошие люди, которые тебя поддерживают в эту минуту.

P. S. Извини, что письмо написано на компьютере, а не от руки (почерк у меня ужасный).

Улыбайся, смотри на этот мир широко открытыми глазами и радуйся каждой секунде этой жизни!

С уважением, твой Д.

***

Дорогая К.,

прости, что так поздно отвечаю. В настоящее время я много работаю и постоянно в дороге. Я слышал, что у тебя серьезное воспаление легких. Не сомневаюсь, что ты с этим справишься. Как ты сейчас себя чувствуешь?

Скоро мы сможем обменяться адресами и наконец-то будем больше рассказывать друг о друге. Это меня очень радует.

Я желаю тебе всего лучшего на ближайшее время. Прежде всего, много сил и терпения, чтобы осилить эту дурацкую болезнь.

Не вешай нос,

с наилучшими пожеланиями, Д.

***

Мой дорогой русский друг,

я очень обрадовался, получив ваше сообщение. В мае регистр сообщил мне, что ваши дела идут хорошо, принимая во внимание обстоятельства. Я надеюсь, что это сообщение и сегодня найдет вас в хорошем самочувствии и что вы дальше идете по пути выздоровления.

Я был бы очень рад больше узнать о вас. Но я боюсь, что нужно еще повременить с подробностями, еще немного терпения. Тем не менее мне очень интересно, где вы живете в России, мне выпала возможность три раза посетить эту впечатляющую страну, два раза я провел несколько дней в Москве и один раз неделю в Красноярске. И каждое из этих пребываний впечатлило меня и доставило большое удовольствие.

Я с нетерпением жду вашего ответа.

***

Здравствуй, маленькая отважная девочка, здравствуйте, родители.

Спасибо большое за ваше письмо — я получила его несколько дней назад. Я видела на фотографиях, что ты очень красивая. Твои родители и брат очень гордятся тобой.

Мне грустно говорить, что твое письмо очень расстроило меня. Мне так жаль, что мои стволовые клетки не смогли помочь тебе, и я верю всем сердцем, что клетки твоей мамы помогут тебе снова стать здоровой. Желаю тебе и твоей маме скорейшего выздоровления. Мы с моей семьей держим за тебя кулачки.

Я молюсь за тебя и твою семью, чтобы всё было хорошо.

Ты должна знать, что если я могу что-то сделать для тебя, то я немедленно тебе помогу!

С наилучшими пожеланиями, твой донор

P. S. Мы много думаем о тебе. Мы бы хотели снова получить от тебя письмо.

С любовью, твой донор

28 октября на очередном фестивале «Кампус» координатор донорской службы фонда AdVita Мария Костылева расскажет, как и зачем становиться донором костного мозга. А почитать о том, как сдать кровь на типирование, можно здесь.

Иллюстрации: Елизавета Семакина / «Бумага»

Если вы нашли опечатку, пожалуйста, сообщите нам. Выделите текст с ошибкой и нажмите Ctrl + Enter.
Читайте еще
«Это родственная душа, его кровь»: бывшие онкобольные и спасшие им жизнь доноры рассказывают о своей первой встрече
Как ищут печень для пересадки и сколько ждут операции: истории доноров органов и тех, кого они спасают
Бухгалтеры, фандрайзеры и координаторы AdVita рассказывают, как устроена ежедневная работа офиса благотворительного фонда
Отравление Навального
В ФБК рассказали, что следы яда из группы «Новичок» нашли на бутылке, из которой Навальный пил в гостиничном номере
«Зачем властям его травить, если уровень его популярности едва достигает 2 %?»: Россия задала вопросы ЕС по поводу ситуации с Навальным
Алексея Навального отключили от аппарата ИВЛ. Он может самостоятельно вставать с больничной койки
Алексей Навальный полностью пришел в себя после отравления, сообщают The Insider и Der Spiegel
Алексея Навального вывели из комы и отключили от ИВЛ, его состояние улучшилось
Протесты в Беларуси
Юрий Дудь выпустил интервью со Степаном Путило — создателем телеграм-канала Nexta
Лукашенко объявил о закрытии границ с Польшей и Литвой. Обновлено
В Петербурге второй месяц ежедневно проходят акции солидарности с протестующими в Беларуси. Как и зачем местное землячество их устраивает
У белорусского посольства в Петербурге прошла акция солидарности «Драник-пати»
Петербургскую активистку оштрафовали на 10 тысяч рублей за акцию в поддержку протестующих в Беларуси
Коллеги «Бумаги»
История российского наркоактивизма
Надежда малых городов
Как ростовские наркополицейские бежали в Украину и задумались о карьере правозащитников
Смягчение режима самоизоляции
В театрах Петербурга отменят обязательную шахматную рассадку
Петербургские чиновники нашли десятки нарушений в работе фуд-кортов и фудплейсов, которые недавно открылись
Финляндия смягчает ограничения на посещение страны для туристов. Но на Россию послабления не распространяются
Власти Петербурга разрешили музеям и паркам принимать экскурсионные группы
Петербургская филармония объявила о начале нового сезона после пандемии коронавируса
Закон о «наливайках»
В центре Петербурга могут разрешить работу баров площадью более 20 квадратных метров, сообщила рабочая группа по «закону о наливайках»
Закон о «наливайках» могут смягчить. Барам меньше 50 метров разрешат работать, если они находятся в историческом центре
Беглов посетил петербургский бар Spontan, попадающий под закон о «наливайках». Губернатор выпил там соку и пригласил владельца на встречу в Смольном
Автор закона о «наливайках» объяснил, почему площадь баров ограничили 50 метрами. Так депутаты борются с заведениями в хрущевках
Беглов призвал до 2021 года изменить закон о «наливайках» в интересах предпринимателей и жителей. Вот как он объяснил подписание «непроработанного» законопроекта
Озеленение Петербурга
На набережной Карповки высадят 38 деревьев и более 500 кустарников
Смольный показал проект благоустройства сквера Володина на Васильевском острове. Там высадят сотни деревьев и кустарников
Фонд «Зеленый Петербург» высадил сотни многолетних растений в сквере на улице Марата
На парковке у ТЦ «Мега Дыбенко» появились два передвижных прицепа с растениями и скамейками
На месте вытоптанного газона в сквере на Марата активисты «Зеленого Петербурга» высадят сотни многолетних растений. Как работы согласовывали с властями и кто помогает проекту

Спасибо!

Теперь редакторы в курсе.