Куйбышевский районный суд Петербурга в третий раз отказал Светлане Гепаловой в обеспечении ее ребенка генным препаратом «Золгенсма», который стоит 2 миллиона долларов. Об этом Светлана сама рассказала «Бумаге».
По словам Гепаловой, причиной стало то, что ее сыну уже исполнилось два года. Лекарство не зарегистрировано в России, из-за чего страна действует по протоколу его применения от США, а там оно ограничено двумя годами. При этом в Европе, например, ограничения по возрасту нет — только по весу в 21 килограмм (сын Гепаловой весит меньше). Как говорит Светлана, некоторые дети старше двух лет получали «Золгенсма».
В суде отметили, что экспериментальное лечение, которое проходит ребенок, показывает положительные результаты. Однако Светлана Гепалова говорит, что это лишь поддерживающая терапия, которая не гарантирует излечения от заболевания — в отличие от «Золгенсма». Петербурженка рассказывает, что ее сын до сих пор не может самостоятельно сидеть.
Помимо этого в 2021 году «ВКонтакте» заблокировала группу сбора средств для сына Гепаловой — из-за нарушения правил сообщества. Как «Бумаге» объяснила Светлана, это связано с попыткой перевести часть суммы в доллары. По словам женщины, для этого она использовала один из своих счетов, что «ВКонтакте» расценила как нарушение.
Обновление от 19:15. В пресс-службе «ВКонтакте» сказали «Бумаге», что блокировка произошла еще три месяца назад и не связана с переводом части суммы в доллары. «К сожалению, в данном сообществе не были предоставлены все необходимые прозрачные финансовые отчеты. Из соображений безопасности оно было заблокировано несколько месяцев назад — данное решение никак не связано с судом. Как только полная отчетность будет предоставлена, деятельность сообщества может быть восстановлена», — заявили представители соцсети.
На данный момент Светлана Гепалова собрала 14,5 % от необходимой для покупки лекарства суммы.
Во «ВКонтакте» говорят, что поддерживают работу благотворительных движений и организаций, но вводят строгие правила для борьбы с мошенниками, которые используют деньги на собственные нужды.
У сына Светланы Гепаловой диагностирована спинально-мышечная атрофия (СМА) первого типа. Из-за болезни у мальчика могут атрофироваться все мышцы, в том числе дыхательные. «Бумага» рассказывала о ситуации.
