В Куйбышевском районном суде перенесли заседание по иску петербурженки Светланы Гепаловой, которая потребовала от властей обеспечить ее ребенка препаратом Zolgensma стоимостью более миллиона долларов. Об этом сама женщина рассказала «Бумаге».
Светлана Гепалова говорит, что даже при положительном решении суда препарат не смогут доставить быстро из-за «бумажной волокиты, которую должны провести Минздрав и Минфин». Женщина считает, что перенос заседания в том числе «оттягивает время».
Препарат Zolgensma (не зарегистрирован в России) используют для лечения детей со спинальной мышечной атрофией в возрасте до двух лет. Как ранее сообщала объединенная пресс-служба судов, ребенку Светланы должно исполниться два года 2 сентября.
Заседание назначили на 28 августа.
У сына Светланы диагностирована спинально-мышечная атрофия первого типа — заболевание, при котором поврежден или отсутствует ген, отвечающий за работу двигательных нейронов, в результате чего происходит постепенная атрофия мышц.
В группе «Костя Будь Здоров», посвященной сбору средств на лечение сына Светланы, в ночь на 25 августа отчитывались, что собрали с помощью пожертвований и благотворительных фондов 9,4 миллиона рублей.
