15:07 29 февраля 2020

Сегодня День редких заболеваний. Фонд «МойМио» запустил проект о миодистрофии Дюшенна — болезни, которая разрушает мышцы мальчиков

29 февраля отмечается Международный день орфанных (редких) болезней. К этой дате российский благотворительный фонд «МойМио» запустил проект «Один день в пользу» о миодистрофии Дюшенна — заболевании, которое разрушает мышцы мальчиков. «Бумага» — информационный партнер акции.

На сайте проекта рассказывают основную информацию, которую нужно знать о заболевании. В частности, там говорится, что МДД болеет один на 6 тысяч мальчиков. У пациентов в организме не синтезируется белок Дистрофин, из-за чего их мышцы разрушаются. В России из-за отсутствия своевременной диагностики и квалифицированной помощи дети с МДД живут меньше, чем могли бы. 

Фонд хочет привлечь внимание к болезни не только обычных граждан, но и региональных врачей, так как в некоторых городах специалисты не знают, как работать с пациентами с МДД. «МойМио» проводит семинары для таких врачей.

Фонд «МойМио» занимается специализированной помощью мальчикам с миодистрофией Дюшенна и их семьям. У них более 500 подопечных семей. По статистике, в России не менее 3 тысяч мальчиков с МДД.

Фонд часто проводит акции для информирования о МДД. Ранее «МойМио» публиковал шесть коротких историй мальчиков с миодистрофией Дюшенна. Плакаты с их цитатами висели на улицах Петербурга и Москвы. На них было написано: «Было бы классно играть на гитаре, но руки уже не слушаются. Александр, 18 лет» и «Я бы хотел победить болезнь, но сил уже не осталось. Данир, 12 лет». В поддержку фонда выступил Борис Гребенщиков.

Если вы нашли опечатку, пожалуйста, сообщите нам. Выделите текст с ошибкой и нажмите Ctrl + Enter.

Вся лента

все новости
Новые тексты «Бумаги»
На «Бумаге» — премьера клипа «Научи меня жить» от группы «Простывший пассажир трамвая № 7»
От хюгге-кэмпа до экофермы: блогеры рекомендуют необычные места для путешествия по Ленобласти
Чем технология 5G будет полезна экономике и почему вокруг нее столько страхов? Рассказывает кандидат технических наук
На Рубинштейна постоянно проходят уличные вечеринки, где веселятся сотни людей. Местные жители жалуются на шум, а полиция устраивает рейды
Как проходило голосование по поправкам в Петербурге: вбросы бюллетеней, коронавирус у членов комиссий и участки во дворах
Вторая волна коронавируса
В Петербурге выросло число госпитализаций в коронавирусные стационары — на 9,2 %. За неделю в больницы поступили 5465 пациентов
Власти Петербурга проверят соблюдение ограничений по COVID-19 на концерте Басты. Накануне прошло второе выступление музыканта
Как растет число заболевших и умерших из-за коронавируса в Петербурге — показываем на графиках
В «Ледовом дворце» заявили, что петербургский концерт Басты с тысячами посетителей прошел без нарушений
Смольный и Роспотребнадзор ворвались на вечер джаза в петербургском «Люмьер-холле». Власти говорят, что мероприятие не было согласовано
Подкасты «Бумаги»
«Прошлое бабушек и дедушек я представляю черно-белым». Говорим про семейные истории с журналистом Александром Борзенко
«Это не продажа компетенций, а обмен энергией». Как профессионалы бесплатно помогают другим своими навыками — от стрижек до консультаций психолога
«Изменения климата уже за окном — мы просто не замечаем». Стало ли больше погодных аномалий и как остановить потепление — рассказываем в подкасте
«Если человек бежит в 90 лет — почему не бежать?». Как с возрастом меняется наше отношение к здоровью и трудно ли оставаться активным
«В обычных школах выбор отсутствует как факт». Зачем родители переводят детей на домашнее обучение и в альтернативные школы
Коллеги «Бумаги»
О народе в Ленинградской области, которого «как бы и нет»
Как коронавирус шел по системе ФСИН — исследование «Зоны права»
В московских школах из-за ковида пожилых учителей заменят студентами
Утрата памятников архитектуры
КГИОП назвал обрушение крыши корпуса завода «Красный треугольник» преступлением. Комитет требует провести противоаварийные работы
В Петербурге обвалилась крыша одного из корпусов «Красного треугольника». Ранее мародеры срезали поддерживающие металлоконструкции, сообщают активисты
Как в ближайшие годы изменятся Выборг и Ивангород и почему в Ленобласти нельзя отреставрировать все разрушенные дома? Интервью с главой нового комитета по охране памятников
Кронштадтский суд оштрафовал Минобороны из-за повреждения здания Служительского флигеля. Его построили в XVIII веке
В квартире на Васильевском острове обрушился потолок, из здания эвакуировали 15 человек. Обновлено
Конфликт баров и жителей Рубинштейна
Суд постановил закрыть бар Commode на Рубинштейна. Сооснователь говорит, что «видел много постановлений»
Улица Рубинштейна будет пешеходной в выходные только ночью. В праздники — целый день
Улица Рубинштейна официально станет пешеходной по выходным и в праздники с 20 октября
За порядком на Рубинштейна теперь следит союз владельцев баров: они наняли ЧОП и запустили «горячую линию». Но местные жители считают, что это не защитит их права
На Рубинштейна постоянно проходят уличные вечеринки, где веселятся сотни людей. Местные жители жалуются на шум, а полиция устраивает рейды

Спасибо!

Теперь редакторы в курсе.