29 февраля отмечается Международный день орфанных (редких) болезней. К этой дате российский благотворительный фонд «МойМио» запустил проект «Один день в пользу» о миодистрофии Дюшенна — заболевании, которое разрушает мышцы мальчиков. «Бумага» — информационный партнер акции.
На сайте проекта рассказывают основную информацию, которую нужно знать о заболевании. В частности, там говорится, что МДД болеет один на 6 тысяч мальчиков. У пациентов в организме не синтезируется белок Дистрофин, из-за чего их мышцы разрушаются. В России из-за отсутствия своевременной диагностики и квалифицированной помощи дети с МДД живут меньше, чем могли бы.
Фонд хочет привлечь внимание к болезни не только обычных граждан, но и региональных врачей, так как в некоторых городах специалисты не знают, как работать с пациентами с МДД. «МойМио» проводит семинары для таких врачей.
Фонд «МойМио» занимается специализированной помощью мальчикам с миодистрофией Дюшенна и их семьям. У них более 500 подопечных семей. По статистике, в России не менее 3 тысяч мальчиков с МДД.
Фонд часто проводит акции для информирования о МДД. Ранее «МойМио» публиковал шесть коротких историй мальчиков с миодистрофией Дюшенна. Плакаты с их цитатами висели на улицах Петербурга и Москвы. На них было написано: «Было бы классно играть на гитаре, но руки уже не слушаются. Александр, 18 лет» и «Я бы хотел победить болезнь, но сил уже не осталось. Данир, 12 лет». В поддержку фонда выступил Борис Гребенщиков.
