Два года назад Вике Взятышевой, шеф-редактору подкастов «Бумаги», диагностировали лимфому Ходжкина. Она прошла четыре курса химиотерапии и лучевую терапию и в конце 2019-го успешно завершила лечение. Тогда же Вика решила запустить подкаст, в котором истории пациентов с онкологическими заболеваниями обсуждали бы открыто и без лишнего запугивания. Так появился подкаст «Волосы отрастут».
К запуску нового сезона «Волос» мы поговорили с Викой о ее болезни и о том, отчего в российских медиа столько предубеждений к онкопациентам, почему важны истории не только больных, но и их близких, и как подкаст помогает бороться с одиночеством.
🎧 Подкаст «Волосы отрастут» | Слушать
Истории людей, которые столкнулись с онкологическим диагнозом
Диагноз
— Ты узнала о своем диагнозе в 2019 году. Насколько я понимаю, не было какого-то одного момента, когда всё стало ясно. Как появлялась информация о болезни и как происходило ее осознание?
— Весной 2019 года я заметила, что неважно себя чувствую. Потом появились боли в шее, голове. Симптомы были достаточно обычные, и я воспринимала их соответствующе. Но так как они мне мешали, я начала ходить по врачам. Сдала анализы крови — и они оказались подозрительными.
Врачи поняли, что у меня увеличены лимфоузлы. Это может говорить о куче разных болезней. В какой-то момент меня направили к гематологу, и она сказала: вы не пугайтесь, но очень может быть, что это лимфома. Я прочитала, что это онкогематологическое заболевание, которое лечится химиотерапией. Подумала: ну нет, вы серьезно?
КТ грудной клетки показало, что там солидного размера опухоль — наверное, с кулак. Точный диагноз ставят только после биопсии, но в принципе тогда всё уже было понятно.
— Прогноз был хороший, никто не говорил, что есть большая вероятность плохого исхода. Что в таком случае тебя больше всего напугало в этом диагнозе?
— Я особо ничего не знала о лимфомах и думала, что онкологическое заболевание — это самое страшное, что может со мной произойти. Это говорят многие, кто столкнулся с раком. Сам факт, что у тебя находят такое заболевание, а в грудной клетке видят инородную штуковину, очень сильно пугает. Тут же всплывают стереотипы и страшилки, которые я краем глаза видела в интернете. Это вызывает ужас даже если рационально ты понимаешь, что можно вылечиться.
На первом этапе меня испугало слово «химиотерапия». У многих оно ассоциируется с потерей волос, но, на мой взгляд, это не самое страшное. Потеря волос психологически некомфортна, но, по крайней мере, безболезненна. А вот само лечение может быть трудным — и меня это пугало.
У моей лимфомы достаточно хорошая статистика излечимости в сравнении с другими. Но одно дело воспринимать статистику абстрактно, мол, большинство вылечиваются. А когда ты думаешь конкретно про себя, то возникают мысли, что ты можешь попасть не в 90 %, а в оставшиеся 10. Понятно, что легче проходить этот путь, когда знаешь, что у тебя неплохие шансы. Но и шансы не попасть в хорошую статистику всегда остаются.
В лечении были моменты, когда мы не понимали, насколько хорошо оно подействовало. По окончании лечения тоже не сразу было понятно, полностью прошло заболевание или нет. Это состояние неопределенности длилось достаточно долго — и тоже вызывало страх.
Лечение
— В каком состоянии ты была во время химиотерапии — физически и психологически?
— Мне кажется, что страх перед терапией намного больше, чем страх во время. Да, тебе может становиться нехорошо, но это терпимо. Не хочется запугивать людей и делать процедуру еще более устрашающей. Химиотерапия бывает разная, с разными побочными эффектами и разной реакцией. В принципе это обычные капельницы.
У меня было четыре курса. Первые два полегче. Иногда я отходила от них за пару дней, иногда за неделю. В промежутках между даже ездила на работу, могла вести более-менее нормальный образ жизни.
Последние два курса были сложнее: врачи решили усилить химиотерапию. Основная побочка от такого лечения — падают показатели крови. Во время химии, когда что-то понижается, ты напрямую чувствуешь последствия. Когда падают тромбоциты, увеличивается риск кровотечения и даже мелкая царапина может долго не заживать. Когда падал гемоглобин, я не могла встать с кровати из-за головокружения — приходилось долго собираться, даже чтобы дойти до ванной.
Некоторые показатели крови падали буквально до нулей, в эти периоды я находилась в больнице: в таком состоянии небезопасно находиться далеко от экстренной помощи.
— Где ты в первую очередь искала поддержку, с кем обсуждала происходящее?
— Мы постоянно были на связи с парой близких друзей, списывались чуть ли не каждый день. Очень сильно помогали родители — и психологически, и организационно, в бытовых мелочах. Сильно поддержали коллеги [по «Бумаге»]: приезжали в гости, писали, передавали цветы, фрукты и книги.
Во время болезни всё меняется очень быстро. Поэтому действительно важно, когда люди поддерживают с тобой постоянный контакт.
В ходе лечения ты чувствуешь себя отрезанной от внешнего мира. Даже если не лежишь в больнице, у тебя своеобразный локдаун, в котором ты одна. Близкие постоянно спрашивали, как дела, как я себя чувствую. Это мелкие вещи, не глубокие разговоры о личном, но это всё равно очень поддерживало, давало ощущение, что я не одна, что есть люди, которые обо мне беспокоятся.
После болезни
— Ты публично рассказала о болезни и лечении уже когда запустился подкаст. Почему ты не стала транслировать свое лечение в соцсети?
— Сначала я находилась в состоянии шока. А потом понимала, что если начну выкладывать фотографии, пойдут вопросы, а я не была готова отвечать. Люди, конечно, всё равно узнавали и спрашивали. Я всегда довольно охотно об этом говорила, не сторонилась таких разговоров. Но транслировать всё это в соцсети мне не хватило ресурсов.
Я очень положительно отношусь к людям, которые рассказывают о процессе лечения своих заболеваний в соцсетях. У нас [в подкасте] много таких героев. Но лично мне тогда не хотелось делать болезнь публичной.
— Как пережитое отражается на твоей жизни сейчас? Повлияла ли болезнь на твой распорядок в быту, на твое отношение к вещам? Появились ли тревоги — или, наоборот, на что-то ты теперь смотришь проще?
— Сейчас я живу нормальной жизнью. Наблюдаюсь у врача, пару раз в год прохожу обследования. Есть парочка ограничений из серии не ходить на массаж и не загорать в солярии — для меня они не значительны.
Первое время [после лечения] приходили мысли: а вдруг рецидив? И это пугало до паники. Плюс свежими были эмоции от лечения. Есть люди, которые думают: пролечилась, забудь, живи дальше. Но это так не работает.
Сейчас тревоги уже нет. Я начала смотреть на некоторые вещи проще. Во время лечения появляется ощущение ясности взгляда, начинаешь думать о приоритетах и ценностях. Тогда казалось, что с глаз упала пелена, и я вижу мир, какой он есть. И я переставала беспокоиться о мелочах.
Сейчас, когда я снова начинаю паниковать из-за дедлайнов, косяков на работе, нарушения планов, я вспоминаю чувство, когда стала более трезво смотреть на мир, и думаю: блин, не надо беспокоиться — это всё решаемо.
Запуск подкаста
— Почему ты решила, что нужно сделать именно подкаст?
— Пока лечилась, я смотрела много всего в интернете и старалась ко всей информации подходить критически. Я читала исследования, блоги, но если взять основную массу контента по запросу «рак», картина будет пугающей: «страшный диагноз», «как люди борются с чудовищной болезнью» и так далее.
Я не умаляю проблемы, это правда страшно и есть диагнозы с плохими прогнозами. Но мне не понравилось, что [в медиа] очень много запугивания. Делать из любой истории онкопациента фильм ужасов, чтобы пощекотать нервы читателю, мне не кажется правильным.
Тогда я подумала, что было бы здорово видеть больше историй, рассказанных простым человеческим языком, — чтобы у людей была возможность обсуждать эту тему не только с близкими, но и в публичном пространстве. Историй о разных аспектах жизни с онкологией. В «Волосы отрастут» мы, например, интервьюировали и родственников, и друзей пациентов. Это непопулярная тема в медиа, но близкие тоже проходят через тяжелые переживания.
Мне показалось, что подкаст — это очень удачный формат: голосом можно передать больше эмоций, чем текстом. Я сама слушала разные шоу про тяжелые жизненные ситуации, и мне кажется, они оказывают терапевтический эффект. Ты слышишь голос человека и тебе проще себя с ним проассоциировать.
И я сама тогда как раз начала заниматься подкастами. К тому же на тот момент не то чтобы было много подкастов про рак.
— Правильно ли говорить, что задача «Волосы отрастут» — сделать так, чтобы люди с онкологическими диагнозами и их близкие не чувствовали себя одинокими?
— Да, это его первостепенная цель. Подкаст не медицинский, мы не объясняем причины возникновения заболевания и способы лечения. Это скорее не научпоп или медицинский просвет, а личные истории. Люди могут послушать героев с похожим опытом. А тем, кто не болеет, но у кого есть страхи, тоже полезно послушать людей, которые проходят или прошли через это.
— Тебе во время лечения не хватало такого контента?
— Да, мне не хватало именно человеческой информации. Сейчас я больше погружена в тему, подписана на большее количество людей и блогов, знаю много классных проектов. Но даже сейчас не навредит, если этого будет больше.
Предубеждения
— Было ли такое, что люди из окружения не хотели обсуждать с тобой тему рака? Или говорили, что не готовы слушать «Волосы отрастут», потому что слишком тяжело?
— Я не пытала своих друзей и знакомых вопросом, слушают ли они мой подкаст. Но такой фидбэк был. Писали в ключе «Спасибо, это очень классно, но не уверена, что найду в себе силы послушать». Когда человек сам что-то тяжело переживает, он не хочет загружать себя еще больше. Хотя, несмотря на тему, мне кажется, сам подкаст по настроению не супертяжелый. Не знаю, слушает ли его моя мама — вначале она говорила, что вряд ли сможет. Но папа точно слушает.
— Кажется, что с раком мы встречаемся очень часто — сложно найти человека, в окружении которого никто не болел. Почему, в таком случае, люди избегают этой темы?
— Это абсолютно нормально. Мы стараемся избегать негативных эмоций, в этом нет ничего плохого. Мы не должны бесконечно страдать. Хотя иногда важно знать о таких эмоциях, чтобы лучше понимать людей вокруг.
Люди могут слушать что-то подобное, даже если это не относится к ним напрямую — но резонирует с их эмоциональным состоянием. Например, я очень люблю подкаст Terrible, Thanks for Asking, в котором герои рассказывают про пережитые трудности: потерю близких, травмы, болезни. Часто речь идет об опыте, которого у меня нет, но мне интересно слушать, как люди справляются с тяжелыми эмоциями в целом.
С онкологией та же история. Если у человека есть тяжелые эмоции, связанные со здоровьем — необязательно с раком, — и ему хочется понять, как люди справляются с чем-то подобным, наш подкаст ему подойдет.
— В прошлом году ты говорила в интервью, что к пациентам с онкологией есть предубеждения, что к ним относятся как к слабым людям в страшной ситуации и что многие медиа некомпетентно пишут на эту тему, добавляя ужаса. Видишь ли ты какое-то движение в лучшую сторону в освещении темы рака?
— У меня может быть персональное искажение, потому что я сама стала лучше понимать тему. Но мне кажется, что-то действительно меняется. Появляется больше публичных проектов, в медиа люди чаще адекватно говорят на эту тему.
В начале этого года я участвовала в онлайн-школе равных консультантов. Это люди, у которых есть опыт жизни с болезнью и они помогают другим — оказывают информационную и эмоциональную поддержку. Раньше такая программа была для людей с женскими видами онкозаболеваний. И вот впервые собрали людей с разными онкологическими заболеваниями и готовили их стать такими консультантами.
Я к тому, что есть перемены, движение вокруг этой темы. Появляются новые проекты, и это здорово — это про поддержку внутри сообщества.
Фидбэк
— Ты получала какой-то фидбэк от людей, которым «Волосы отрастут» помогали преодолеть тяжелый момент в жизни?
— Да. За всю свою работу в журналистике я не получала такого большого количества фидбэка, как по этому подкасту. При том, что аудитория у него, если честно, не очень большая. После интервью в Wonderzine и «Афише» люди писали мне в инстаграме: кто-то благодарил за подкаст, кто делился своими историями, кто-то рассказывал про близких.
Комментариев было очень много — больше, чем я ожидала. Круто, что это были совсем посторонние люди, что удивительно и приятно. Это одна из причин, почему хочется продолжать. Ты реально видишь, что то, что ты делаешь, имеет значение для людей, как-то на них влияет.
— Ведя «Волосы отрастут», общаясь с героями, ты всё больше погружаешься в тему, узнаешь какие-то новые аспекты. Что для тебя стало открытием во время общения с гостями?
— Я очень быстро заметила, что наши герои супероткрытые. Нет такого, что вопрос показался некорректным или что разговор зашел в тупик. Они охотно говорят обо всем.
За время работы над подкастом я поняла, что было бы здорово брать такие «интервью» у своих близких: расспрашивать людей в деталях про какой-то их опыт. Кто-то через что-то прошел — и это породило рефлексию и большое количество выводов, изменило отношение к жизни и каким-то вещам. Полезно не только спрашивать, как дела, а поглубже узнавать, что происходит с человеком, как он к этому относится — тогда мы узнаем много интересного.
Последний эпизод прошлого сезона был с врачом. Мне было интересно поспрашивать, как он относится к своим пациентам. Ты не можешь поговорить об этом со своими врачами — как профессионалы, они не будут делиться с тобой переживаниями, это нормально. Но они тоже люди, испытывают эмоции и переживают за пациентов.
— В этих разговорах с героями подкаста есть какой-то элемент исследования самой себя? Воспринимаешь ли ты это как возможность пересмотреть свой опыт, иначе взглянуть на собственные переживания?
— Да. Возможно, этот подкаст помог и мне самой. Когда я лечилась, я особо не коммуницировала с другими пациентами. Отчасти из-за шока, но это было и осознанно. Я помню чувство, — может быть, стыдное, если смотреть со стороны: я понимала, что если буду погружаться в чужие переживания, я просто не выдержу.
Мне было настолько страшно, страшно ассоциировать себя с людьми, которые больны еще тяжелее, что хотелось отгородиться от этой темы. Это не исключает взаимопомощи, но эмоционально мне просто хотелось вылечиться — и всё. Опять же, это, наверное, связано с тем, что я лечилась не очень долго.
В новом выпуске Ульяна Шкатова как раз рассказывает, как важно пациентское сообщество, потому что эти люди понимают тебя как никто. В момент болезни я, наверное, до этого немного не дошла. Казалось, что я прохожу через какой-то уникальный опыт. Он действительно уникальный, ведь все мы разные. Но, обсуждая какие-то вещи, ты видишь схожие реакции, мысли, эмоции. Бывает и так, что на одни и те же вещи люди реагируют по-разному — и это тоже пробуждает рефлексию. Думаешь: «а как я вела бы себя в этой ситуации, о чем думала, как это выглядело бы со стороны».
Поэтому да, для меня подкаст — это исследование, и приятной его частью было осознание, что все испытывали схожие чувства. Это позволяет не чувствовать себя одинокой.
Новый сезон
— Что будет в новом сезоне «Волос»?
— В этом сезоне мы хотим обсудить, как и благодаря кому меняется отношение к онкозаболеваниям. Хочется поговорить с людьми, которые давно проходили лечение, чтобы узнать, как изменилось отношение и образ онкопациента. Плюс есть желание пообщаться с людьми, которые говорят об этой теме в публичном пространстве и пытаются что-то менять.
— Расскажи, что происходит в первом выпуске нового сезона и почему его стоит послушать.
— Гостья первого выпуска — Ульяна Шкатова. Она 6 лет живет с меланомой и ведет об этом блог. Меланома — заболевание, тяжело поддающееся лечению. Ульяна прошла через очень разные виды терапии, вплоть до того, что сейчас очевидных вариантов [лечения] уже не осталось. И каждый раз они с врачами думают, что делать дальше.
В этом интервью Ульяна говорит о трудностях оптимистично, с открытостью и легкостью, но и глубокой рефлексией на тему происходящего. Мне кажется, это интересно послушать людям, которые столкнулись или боятся столкнуться с чем-то тяжелым. Ульяна действительно показывает, что даже в такой сложной ситуации можно продолжать жить нормально, хотя это и непросто.
Слушайте первый выпуск нового сезона подкаста «Волосы отрастут», в котором Ульяна Шкатова рассказывает о лечении меланомы и блоге про рак.
В предыдущем сезоне подкаста слушайте истории о том, каково перенести онкозаболевание в подростковом возрасте, как рак меняет отношение к внешности, а также с чем сталкиваются родные и друзья онкопациентов.
Лимфома Ходжкина (лимфогранулематоз) — онкогематологическое злокачественное заболевание, при котором в лимфоузлах образуются опухолевые клетки. Основной симптом — увеличение лимфоузлов, среди других симптомов — повышенная температура, потеря веса и аппетита, затрудненное дыхание. Заболевание разрушает лимфатическую систему, на поздних стадиях может поражать органы (селезенку, печень, легкие).
Агрессивная злокачественная опухоль, которая развивается из пигментных клеток кожи. Развитие меланомы можно заметить по родинкам (невусам) — опасные невусы могут быть ассиметричными, иметь неровные края, несколько цветов в разных частях родинки, родинка может превышать в диаметре 6 миллиметров и меняться в течение времени. Меланома тяжело поддается лечению, прогноз при ней чаще всего неблагоприятный.
