Партнерский материал
22 октября 2021

«Моя жизнь наконец-то обыкновенная». Больные псориазом — о переменах во время стойкой ремиссии

Псориаз — хроническое иммуноопосредованное заболевание: кожу покрывают красные шелушащиеся бляшки. Люди с псориазом часто испытывают зуд и болезненные ощущения. Каково строить отношения и подбирать одежду, когда тело покрыто высыпаниями, и как меняются ощущения больных, добившихся ремиссии?

«Бумага» поговорила с тремя людьми с псориазом, которые прошли лечение. Они рассказали, почему их новая жизнь напоминает «освобождение из плена».

Это первый материал в рамках партнерского спецпроекта «Бумаги» с Psoriaz.Life: из него вы узнаете, с какими трудностями сталкиваются люди с псориазом и как их преодолевают.

Ильдар

— Первая бляшка появилась у меня на лбу в 2003 году, сразу после окончания университета. Это было ужасно. В моей семье про псориаз знают: он был у покойного дяди, мучилась и двоюродная сестренка. Поэтому я знал, [какая у меня болезнь], но менее ужасной от этого ситуация не становилась. В 22 года я думал, что эта участь меня уже не настигнет, что мне повезло. Но нет. Я покрылся весь. Болячки — как ржавчина, которая отковыривается. А под ними — кровь и треснутая кожа.

Окружающие реагировали [на бляшки] по-разному. Люди часто обращали на меня внимание: «Ой, смотри, что это у него?» Маленькие дети даже показывали пальцами. Кто-то думал, что это заразно. Были и те, кто относился ко мне с пониманием, чаще близкие и друзья. На работе тоже проблем не возникало. А вот с женщинами… С ними мне было трудно преодолеть себя и рассказать о болезни. Чувствовал постоянный дискомфорт и часто сталкивался с негативом. Помню, одна дама, когда впервые увидела меня с бляшками, была в шоке и закричала: «О нет, у тебя что, сифилис?!»

Дерматолог предложил мне попробовать препарат в виде инъекций: на следующий день уменьшился зуд, а после второго укола вообще всё пропало. Я был в шоке. Как так? Правда, из-за вынужденного перерыва — программа от государства прекратилась, а на новую я не успел подать — всё частично вернулось. Я стал покупать лекарство сам (пациенты могут обращаться за бесплатной медицинской помощью по ОМС или приобретать препараты самостоятельно по рецепту — прим. «Бумаги»).

Иллюстрации: Psoriaz.Life

Я вернулся к жизни, как будто болезни и не было. Сижу в футболке где хочу, и у меня нет ни одной бляшки. Сделал татуировку. Раньше это было бы опасно: любое воздействие на кожу, любой порез, травма — и на этом месте тут же вылез бы очаг. А сейчас никаких проблем. Сестренка теперь тоже делает инъекции.

Кроме того, я стал меньше пылесосить. Раньше кожа сыпалась постоянно. Где бы я ни сел, везде оставлял кожу. Она летела шмотками: одни меньше, другие как перхоть.

Сейчас я чувствую себя так, словно освободился из плена. Как же это было ужасно. Так же чувствует себя и моя сестренка. Я всегда говорил, что готов к ядерной войне — она меня не возьмет.

Понятно, что [вылечиться полностью нельзя], и я, видимо, буду на терапии всегда. Но сейчас в моя жизнь наконец-то нормальная, обыкновенная — и я этому рад.

София

— В 10 лет у меня появилось первое пятно на теле — никто не знал, что это. Причину искали два года. Покрылось всё тело. Помню, как это было: постоянная боль, дискомфорт при контакте с водой, одеждой постельным бельем. Приходилось тотально корректировать внешний вид: замазывать [пятна], распускать волосы, отращивать челку. Стиль, который мне нравился, я не могла себе позволить из-за болезни, носила водолазку и брюки. Майки, футболки, платья — только в моменты ремиссии. Пугать людей, которые могли подумать, что это какое-то инфекционное заболевание, не хотелось.

Я не осознавала случившиеся как факт, разделивший жизнь на до и после. Сразу привыкла и просто подстраивалась. Я очень хорошо скрывала очаги. Близкие друзья знали про псориаз от меня лично, а окружающие не догадывались.

При этом меня не задевало мнение со стороны — только сам факт того, что я болею. Это мешало мне полноценно жить. Да и просто надеть открытую одежду или спокойно спать, принимать душ.

Однажды лечащий врач предложил попробовать новый препарат. Сначала подумала, что это опасно, но потом увидела данные о регистрации терапии Минздравом, успокоилась и согласилась. Сделала первый укол, всё прошло и больше не появлялось — очень необычно. Ничего не беспокоит, не болит.

Существенно изменилось качество жизни — к лучшему. Даже засыпать стало проще. Раньше у меня постоянно кровила кожа, и помимо сухости и зуда это приносило физическую боль, засыпала я очень тяжело.

Не могу сказать, что псориаз сделал меня сильнее или умнее. Я до последнего не принимала жизнь с псориазом как нормальную: не собралась с ней мириться, не хотела. Зачем? Я научилась лишь бороться с тем, что мне не нравится.

Я каждый день вспоминаю, как это было, забыть 12 лет с псориазом сложно. Меня часто посещают мысли о том, как здорово, что я сейчас в ремиссии.

Всем людям с псориазом советую попытаться найти врача, программу, попробовать [подходящий метод лечения]. А принимать себя в болезни не советую. С болезнью нужно бороться.

Дмитрий

— Всё началось в 2006 году: я находился в командировке в другом городе и заметил изменения на коже. Обратился к врачу, мне поставили диагноз — псориаз. Сейчас я понимаю, что это аутоиммунное заболевание, но тогда врач пошутил: «Если бы я знал, отчего это, уже бы отдыхал на деньги от выигранной Нобелевской премии».

Болезнь развивалась ужасающе. Началась она с маленького пятнышка размером с ноготь на мизинце, а потом [бляшками] покрылось почти всё тело. Приходилось постоянно подстраиваться под псориаз, учитывать, что на черной одежде появится сухая кожа и будет выглядеть как перхоть, а одежду с коротким рукавом и шорты пришлось отложить до лучших времен.

С окружающими мне повезло: от осуждения и косых взглядов особо не страдал. С женщинами тоже проблем не было — когда всё это началось, я уже был в длительных отношениях. Из забавного — помню, как дочка, когда была маленькой, спрашивала: «Пап, тебя что, инопланетяне какие-то покусали?»

Я узнал о препарате, который мне помог, почти случайно, по сарафанному радио. Мой новый сотрудник рассказал, что у его предыдущего руководителя была ровно такая же история, даже хуже, но сейчас [он] вообще не заморачивается. Скепсис зашкаливал, я не очень верил, что подобное возможно. Полез в интернет на всевозможные форумы, везде увидел только положительные отклики. И решился.

Тело стало полностью чистым. Представьте: вы 15 лет с чем-то боретесь, боретесь — и уже кажется, что это не закончится, что победить невозможно. Но вдруг получается. Вроде это и называется чудом?

Иногда возвращаются небольшие пятна на ноге — но спустя день-два всё проходит. Очевидно, что это заболевание не исчезнет, но благодаря инъекциям организм борется и восстанавливается сам, без мазей и препаратов.

Еще бывают фантомные боли — всё-таки я жил с этим 15 лет. Недавно летел в самолете и почувствовал знакомые болезненные ощущения — со страхом включил фонарик на телефоне и аккуратно посмотрел: неужели опять появилась бляшка на ноге? Но нет, всё чисто — показалось.

Я начал курс в феврале и с нетерпением ждал лета, как ребенок. Просто потому, что я теперь могу надеть шорты! А еще не надо больше планировать гардероб и переживать. Освободилось место для чего-то другого. За 15 лет с псориазом я уже и забыл, как жил без него. Появилось время и желание заняться собой: сейчас из целей — сбросить лишний вес и прыгнуть с парашютом.

На протяжении 15 лет я, наверное, каждый день совершал ошибку, не занимаясь лечением системно, не добиваясь стойкой ремиссии. А ведь если бы я занялся своим здоровьем ответственнее и раньше, мог бы и не терять эти годы жизни.

Портал Psoriaz.life вместе с фондом «ЛЮДИ — ЛЮДЯМ» запустили социальную кампанию «Самоизоляция», направленную на борьбу с предубеждениями о псориазе — включая даже самих больных. Многие теряют веру в лечение, перепробовав различные средства, и привыкают к жизни, полной ограничений и боли. В рамках кампании созданы линия психологической помощи и спецпроект с видеоисториями людей, добившихся стойкой ремиссии и вернувшихся к нормальной жизни. Подробнее о современных методах терапии псориаза читайте на портале. Телефон бесплатной линии психологической поддержки: +7 (800) 201-60-88.

Если вы нашли опечатку, пожалуйста, сообщите нам. Выделите текст с ошибкой и нажмите появившуюся кнопку.
Подписывайтесь на «Бумагу» там, где вам удобно
Четвертая волна коронавируса
За последний год в России умерли 2,4 миллиона человек. Это худший показатель смертности со времен войны
Оправдана ли паника из-за омикрон-штамма? Ирина Якутенко — о самом необычном варианте коронавируса
❗️ Роспотребнадзор ограничит срок действия ПЦР-теста 48 часами. Для приезжающих из стран, с которыми не возобновлено авиасообщение, введут двухнедельный карантин
Законы о QR-кодах в транспорте могут не успеть принять до Нового года, пишут «Ведомости». Предположительный срок — февраль
Спикер Госдумы открыл в телеграме комментарии под постом о QR-кодах — и получил больше 600 тысяч сообщений. О чем люди писали чаще всего?
Новый год — 2022
В Петербурге запустили почту Деда Мороза — письмо можно отправить в Великий Устюг. Как это работает?
12-метровая горка, карусель и маркет. Как этой зимой выглядит двор «Никольских рядов»
В Ленобласти можно бесплатно заготовить новогоднюю елку. Рассказываем как
В Петербурге запустили бота по поиску катков и лыжных трасс в каждом районе
Сколько потратят на украшение Петербурга к Новому году? А на главную ярмарку? Одна картинка
Как меняется Петербург
В Ломоносове появилось новое общественное пространство — на месте бывшего пустыря
В саду Дружбы закончились работы по благоустройству. Показываем, как изменилось общественное пространство
Ради строительства Большого Смоленского моста хотят снести восемь исторических домов. Что это за здания?
Смольный может построить велодорожку из Лахты до Смолячкова. На «технико-экономическое обоснование» проекта выделили 11 млн рублей
Новый мост через Неву свяжет два берега Невского и Красногвардейского районов. Что известно о разводной переправе и как она может выглядеть
Вакцинация от коронавируса
В Петербурге задержали четырех человек, организовавших бизнес по продаже поддельных QR-кодов. Позднее прокуратура отменила возбуждение уголовного дела
В Петербург поступила новая партия вакцины «Спутник V» — более 100 тысяч доз
Что известно про новый штамм коронавируса B.1.1.529? Насколько он опасен и заражен ли им кто-то в России?
В общественном транспорте Петербурга не будут вводить QR-коды. А что насчет такси?
В Ленобласти введут обязательную вакцинацию вслед за Петербургом. Рассказываем, кого она коснется
Коллеги «Бумаги»
Обвинительные клоны
Непрофессиональное заболевание
Как читать новости о ковиде?
Научпоп
В России вручили премию «За верность науке». Лучшим научно-просветительским проектом года стал Science Slam 🙌
Мы заполнили два вагона поезда Москва — Петербург молодыми учеными. Что было дальше?
«Мир знаний» — ежегодный фестиваль научного кино. Как он изменился и что покажут в этот раз
Фестиваль научных и исследовательских фильмов «Мир знаний» проведут в Петербурге с 1 по 6 декабря. Тема этого года — космос
Почему у облаков в Петербурге бывают ровные края? Мы узнали у популяризатора астрономии и синоптика. Обновлено
Подкасты «Бумаги»
Мы всегда онлайн! Не пора отдохнуть от интернета? В этом подкасте обсуждаем зависимость от соцсетей и диджитал-детокс
Как большие данные изменили науку? В этом подкасте слушайте, что можно узнать о соцсетях, дружбе и неравенстве благодаря big data
Как понять, что вы живете в гетто? Слушайте лекцию о том, почему происходит сегрегация в городах
Зимовка в теплой стране — это дорого и сложно? А что с границами? В этом подкасте планируем побег от холодов
Нанохлеб, «графеновики» и 3D-печать домов: в этом подкасте обсуждаем новые материалы и придумываем, что взять с собой в постапокалипсис
К сожалению, мы не поддерживаем Internet Explorer. Читайте наши материалы с помощью других браузеров, например, Mozilla Firefox или Chrome.