2 июня 2014

Координатор фонда AdVita — о «токсичной благотворительности» и запрете лечиться за границей

Вице-премьер России Ольга Голодец призвала Минздрав контролировать работу благотворительных фондов, собирающих средства на лечение за границей. По ее словам, «практически вся высокотехнологичная помощь сегодня может быть оказана в России», но не все об этом информированы.
Координатор программ благотворительного фонда AdVita Елена Грачева рассказала «Бумаге», в каких случаях лучше не дожидаться лечения в России, почему медицина за границей не всегда более качественная и каким благотворителям не стоит доверять.

Елена Грачева

Координатор программ благотворительного фонда AdVita
— Такие заявления повторяются время от времени, и, насколько мне известен контекст этого высказывания, речь не идет о том, чтобы запретить лечение за рубежом. Почему люди сейчас едут лечиться за границу? Как правило, по трем причинам. Во-первых, когда они действительно не знают, что такой вид помощи существует в России: есть и возможности, и специалисты, и нет очереди. Во-вторых, когда в России все есть, но сумасшедшие очереди могут привести к такой ситуации, что до получения помощи можно не дожить. К примеру, у нас есть три больницы, в которых делают неродственные трансплантации костного мозга, и делают хорошо. Но на такую страну их нужно тридцать три, и что делать тем, кому нельзя ждать? В-третьих, когда определенных методов лечения действительно нет в России — либо они есть, но опыта мало и со сложными случаями не справиться. Кроме того, едут люди с деньгами, которые готовы платить не только за уровень медицины, но и за комфорт, за внимание, за условия, но этими людьми фонды не занимаются.
Если я правильно поняла высказывание Ольги Голодец, речь шла именно о первом случае: когда люди просто не знают, что помощь есть и она доступна. У меня только что была история, когда человек из Абакана продал квартиру, чтобы лечиться в Израиле, успел получить там первый курс химиотерапии, но на этом деньги закончились, и они оказались на улице без денег и продолжения лечения. Тогда они вышли на наш фонд и стали просить, чтобы мы помогли оплатить им лечение в Израиле. Мы предложили им вместо этого продолжить лечение в Петербурге по квоте, объяснили, что он получит там точно такой же протокол. И пациент, и его родственники долго не соглашались, но в какой-то момент выбора у них уже не осталось и они приехали на лечение в Питер. Сейчас юноша уже выписан после трансплантации костного мозга, чувствует себя неплохо. Это классический пример неинформированности. Но бывает и по-другому: у нас был пациент, которому нужно было сделать кибер-нож на область сердца, и у нас за него не взялся ни один специалист, а в Лондоне мы нашли клинику, в которой была проведена одна такая операция. Наш пациент стал вторым в мире! В этом случае отъезд за рубеж был единственным вариантом продолжения лечения. Фонды, как правило, не отправляют за границу абы как и абы куда. За каждым решением стоит экспертиза и честное информирование жертвователей, которые согласны дать именно на этот случай денег.
Если фонд обсуждает необходимость оплаты лечения за границей, он найдет такого специалиста и такую клинику, в которых пациента действительно будут лечить, а не вымогать деньги
Важно понять еще одну вещь: не существует абстрактной заграницы. Нужна не всякая зарубежная клиника, а та, в которой действительно есть классные специалисты именно по этому заболеванию и нет установки лечить, пока есть деньги, даже если лечение уже неэффективно. В нашем опыте был вопиющий случай, когда родители, собрав средства, увезли сына за границу, и там в клинике ему уже на терминальной стадии продолжали агрессивную химиотерапию за огромные деньги, несмотря на то, что толку от этой терапии уже не было, только страдания. В конце концов родители вернулись в петербургскую больницу, к тому, от чего уехали, с чудовищными долгами. И если уж фонд обсуждает необходимость оплаты лечения за границей, он найдет такого специалиста и такую клинику, в которых пациента действительно будут лечить, а не вымогать деньги.
Фото: Александра Деменкова
Возможно, Голодец попался на глаза какой-нибудь очередной сбор «ВКонтакте», образец так называемой токсичной благотворительности, когда берется какой-нибудь маленький тяжелобольной ребенок, и под него собираются миллионы на лечение за рубежом, независимо от того, нужно это или нет. Эти группы очень легко опознаются: там царит истерика, эмоциональный террор, людей бомбардируют псевдостатистикой: мол, у нас выживаемость, условно говоря, при нейробластоме 2 %, а на Западе – 90 %. Но не существует медицинской статистики в варианте «в среднем по больнице», всегда учитывается масса факторов: от места локализации опухоли и стадии, на которой она была обнаружена, до возраста пациента и индивидуальной переносимости тех или иных препаратов. То есть сборщики просто обманывают людей.
Ни один уважающий себя фонд этого не позволяет. Главное, что есть у фонда, — это его репутация, он обязан быть честным с жертвователями. Если в фонд обращается пациент и сотрудники, проведя консультации со специалистами, подтверждают, что в данном случае действительно нужно отправить человека в конкретную клинику на конкретное лечение, — как можно в этой ситуации запретить людям, обладающим полнотой информации, сделать пожертвование? Это добровольное даяние, государство здесь ни копейкой не участвует. Поэтому я вообще не вижу реальных механизмов, как можно запретить людям лечиться за границей или жертвовать на это лечение деньги.
Если для кого-то где-то на белом свете существует лечение и есть люди, готовые за него заплатить, — все кто ни есть должны этому помочь, а не мешать
Мы дожили до новой «лакировки действительности». Мы вновь и вновь слышим от чиновников только победные реляции, но не слышим признания проблем. Когда нам говорят, что мы можем все, это неправда. Мы можем многое, но не все, не для всех и не всегда. Если бы нам честно сказали: друзья, вот тут государство справляется, а тут нет, — всем было бы гораздо легче. Да, мы хорошо лечим нейробластому, но есть определенные пациенты, которым нужна терапия радиоизотопами, и ее в России нет. С точки зрения статистики эти несколько десятков детей погоды не делают, но разве мы можем позволить себе такую точку зрения? Мы, взрослые, здоровые люди? Значит, эти дети должны быть отправлены за границу, и все равно, что думают по этому поводу чиновники, потому что фонды должны бороться за каждого человека. Нам повезло: врачи, с которыми имеет дело фонд AdVita, настоящие профессионалы. Если они понимают, что их возможности исчерпаны, они об этом скажут и помогут найти клинику.
Я считаю, что ни у кого на свете нет никакого права запретить бороться за жизнь человека только потому, что это как-то не вписывается в какую бы то ни было концепцию. Если для кого-то где-то на белом свете существует лечение и есть люди, готовые за него заплатить, — все кто ни есть должны этому помочь, а не мешать.
Если вы нашли опечатку, пожалуйста, сообщите нам. Выделите текст с ошибкой и нажмите Ctrl + Enter.

Вся лента

все новости
Читайте еще
«Десять минут на пациента»: врачи — о зарплатах и нехватке специалистов
«Они говорят про реформу, но страдаем мы»: почему в больнице Петра Великого устроили голодовку
«Адвита» получит грант $100000. Как работают волонтёры фонда?
Конфликт на Петровской косе
«Мы все связаны братством». Четыре петербуржца рассказывают, как влюбились в парусный спорт и почему город не должен лишиться яхт-клуба на Петровской косе
Что известно о будущем Речного яхт-клуба и Петровской косы. Яхтсменов выселили в разгар сезона, им негде швартоваться
«Нет консенсуса, нет договоренностей, нет развития». Что будет с речным яхт-клубом и что сейчас происходит на Петровской косе
Глава Ленинградской федерации профсоюзов подтвердил выселение речного яхт-клуба с Петровской косы. Там срезают понтоны, суда вынесут на сушу
Приставы пришли в яхт-клуб на Петровской косе и срезали трапы, ведущие к судам
Поддержка независимых театров
Сколько на самом деле стоит один поход на спектакль? Режиссер Семен Александровский рассуждает, почему бюджету выгодны частные театры
Более 20 независимых театров Петербурга не получили господдержку после пандемии: некоторым грозит закрытие. Десятки миллионов достались патриотическим фестивалям
Независимым театрам Петербурга обещают выделить субсидии в конце августа, заявила член комиссии
Независимые театры пожаловались, что остались без субсидий во время пандемии. Смольный запустил второй этап конкурса на финансирование
Коллеги «Бумаги»
Как ростовские наркополицейские бежали в Украину и задумались о карьере правозащитников
Как приговор по делу Юрия Дмитриева изменит Россию и нас
История отца Сергия, захватившего монастырь
Смягчение режима самоизоляции
Беглов поручил усилить контроль за соблюдением масочного режима в Петербурге
Вход в парк аттракционов «Диво Остров» стал платным после снятия ограничений
В Петербурге 8 августа возобновляется работа парков аттракционов, на улице можно будет проводить культурные и спортивные мероприятия
Петербуржцы жалуются, что пассажиров перестали пускать в метро без масок. В метрополитене говорят, что так было и раньше
В комплексах «МЕГА» и большинстве торговых центров Ленобласти разрешили открыть фудкорты
Закон о «наливайках»
Беглов посетил петербургский бар Spontan, попадающий под закон о «наливайках». Губернатор выпил там соку и пригласил владельца на встречу в Смольном
Автор закона о «наливайках» объяснил, почему площадь баров ограничили 50 метрами. Так депутаты борются с заведениями в хрущевках
Беглов призвал до 2021 года изменить закон о «наливайках» в интересах предпринимателей и жителей. Вот как он объяснил подписание «непроработанного» законопроекта
«Принятие закона о „наливайках“ — поспешность отдельных депутатов». Александр Беглов заявил, что в закон внесут изменения
В Петербурге прошло первое заседание рабочей группы по закону о «наливайках». На нем предложили создать особые правила для баров в исторических домах
Снос хрущевок в Петербурге
Какие хрущевки готовятся снести в Петербурге, куда переселяют жильцов и почему проект реновации затянулся на 10 лет?
Как в Сосновой Поляне сносят первую хрущевку по программе реновации. Демонтаж продлится несколько дней
В Петербурге возобновляется программа реновации — первыми сносят дома в Красносельском районе. Что об этом известно
В Петербурге начали сносить первую расселенную хрущевку по программе реновации
Жители попавших под реновацию кварталов смогут переехать в другие районы
Лето в Петербурге
Онежское озеро, ботанический сад на склонах вулкана и мраморные скалы. Всё это — в Республике Карелия
Как устроено летнее пространство К-30 на Васильевском острове. Там есть выход к воде, уличное кафе и магазин растений, а по выходным проводят вечеринки
В Петербурге похолодало до +14 градусов — возможны небольшие дожди. Такую погоду ожидают до выходных
В ночь на 12 августа петербуржцы смогут увидеть метеорный поток Персеиды. Это один из самых ярких звездопадов года
«Тепло уходит»: синоптики рассказали о погоде в Петербурге в ближайшие дни
Озеленение Петербурга
Власти Петербурга подали апелляцию на решение городского суда об отмене перевода части Муринского парка под застройку
Как жители Петроградской стороны второй день поднимают виноград, сорванный со стены ветром. С альпинистами и краном
На Аптекарской набережной заметили деревья с просверленными стволами. Все — у рекламных баннеров
В Приморском парке Победы открыли общественный огород. Первый урожай хотят собрать в сентябре
Петербургские активисты озеленят сквер на улице Марата. Принять участие в высадке растений сможет любой желающий

Спасибо!

Теперь редакторы в курсе.