Что не так с облегчением страданий тяжелобольных людей? «Хоспис на дому» и AdVita объясняют случай с блокадницей, пытавшейся себя прооперировать

В ноябре блокадница из Выборга попыталась провести операцию сама себе. Из-за онкологического заболевания у пенсионерки развился асцит — осложнение, при котором сильно снижается качество жизни, трудно передвигаться и дышать. Уже после того, как блокадница самостоятельно провела операцию, ее госпитализировали.

Огласку ситуации придали сотрудница местной скорой помощи Виктория Шутова и директор благотворительного медицинского частного учреждения «Хоспис на дому» Екатерина Овсянникова. Они подняли проблему нехватки в регионе служб, которые оказывают паллиативную помощь.

«Бумага» поговорила с Овсянниковой и представителями фонда AdVita — и рассказывает, что происходит с паллиативной помощью в городе и Ленобласти.

— Фонд «Вера» на протяжении нескольких лет сотрудничает с комитетом здравоохранения Петербурга и Ленинградской области, предлагает системные решения проблем людей в конце жизни и адресно поддерживает людей в конце жизни. Несмотря на то, что ситуация [с пенсионеркой в Выборге] чудовищна, она не исключение, а, скорее, правило.

Для того чтобы этого не случалось, необходимо развитие всей системы. Как только мы увидели пост [с рассказом о пенсионерке], сразу предложили взять на себя организацию медицинской помощи и компенсацию услуг, так как, скорее всего, быстрее и комфортнее для пациента сделать это в платной клинике с проверенным доктором.

Кроме того, чаще всего медицинской помощью наша работа с семьей не останавливается — мы оказываем эмоциональную поддержку всей семье, помогаем решать социальные проблемы и стараемся настроить фокус внимания семьи друг на друга, на возможность общаться и быть рядом. Вика [Шутова, предавшая огласке ситуацию с блокадницей] сказала, что обязательно передаст наши контакты и семья обратится к нам, если будет потребность.

Давайте разберемся, почему асцит (жидкость в животе) такой тягостный симптом. В случае этой женщины, судя по информации, которую предоставила Виктория, речь идет о развитии онкологического заболевания, которое уже не получится вылечить.

Жидкость скапливается постепенно, но доставляет много проблем: человек чувствует слабость, при увеличении количества жидкости в брюшной полости — распирание, его тошнит и может рвать, он чувствует боль. Это мучительно, лишает человека возможности заниматься любимыми делами, общаться, всё внимание и силы сконцентрированы на том, чтобы терпеть это. Когда это длится не часы, а дни и недели, когда становится только хуже, когда нет рядом медицинских работников, которые могли бы объяснить, что происходит, и помочь облегчить состояние, действительно остается только самостоятельно избавиться от асцита.

Согласно расчетам, рекомендованным ВОЗ и Минздравом России, в Петербурге в помощи в конце жизни нуждаются порядка 40 тысяч человек ежегодно, в Ленинградской области в 2018 году в помощи в конце жизни нуждались 15 839 человек, а в самом Выборге — чуть больше 2 тысяч.

Нужно понимать, что паллиативная помощь шире помощи в конце жизни, она должна начинаться с момента постановки жизнеугрожающего заболевания. Но в России мы пока считаем потребность в паллиативной помощи в конце жизни, а в статистике получивших учитываем всех. Кроме того, сами формулировки сбора статистических данных некорректны и не отражают реальность. Поэтому мы можем предположить, сколько пациентов нуждаются [в паллиативной помощи], а вот кто по факту [ее] получил, не понимаем.

Необходима паллиативная помощь как комплекс социальных, психологических, духовных услуг человеку в конце жизни и его близким. Паллиативная медицина — фундамент, без которого невозможно говорить о достойной жизни в принципе.

Я искренне верю, что конец жизни может быть лучшим этапом в жизни, потому что можно не отвлекаться и посвящать свое время только любимому и важному. Кто-то делает то, что и всегда, — например, историк продолжает писать свою книгу. Кто-то больше общается с близкими. Кто-то, наоборот, уединяется и, например, рисует или много времени проводит на природе. Но также конец жизни может стать худшим этапом не только для пациента, но и для его близких, — если боль и тягостные симптомы (асцит, как у нашей женщины из Выборга, одышка, тошнота и рвота) не купированы.

— Фонд AdVita с 2017 года занимается развитием паллиативной помощи в Петербурге и Ленобласти. Ситуация с оказанием помощи в обоих регионах непростая. Чаще всего к нам обращаются со следующими запросами: как получить помощь при некупируемом хроническом болевом синдроме, как решить вопросы госпитализации в паллиативные учреждения, как помочь при тягостных симптомах (тошнота, рвота, одышка и другое). Бывает, что семьям нужны технические средства реабилитации и средства для ухода за лежачими пациентами. Ежемесячно мы оказываем более 700 консультаций, в октябре мы помогли 184 семьям.

Сотрудники фонда постоянно получают обратную связь от жителей города и области о текущей ситуации и, к сожалению, отмечают отсутствие системности и равного доступа при получении паллиативной медицинской помощи. Нам известны случаи, когда в отдельных районах Петербурга получение рецепта на обезболивающие препараты превращалось в сложную задачу и растягивалось на несколько дней, а в других районах такой же рецепт можно получить в день обращения к врачу. То есть в разных районах алгоритм выписки и применения опиоидных анальгетиков в амбулаторных условиях отличается, нет единого маршрута и правил. Кстати, с проблемами, связанными с выпиской льготных обезболивающих, по нашему опыту, в Ленобласти люди сталкиваются реже, чем в Петербурге.

Из-за отсутствия единых правил в хосписах действуют разные требования к списку документов, необходимых для госпитализации (сейчас это напрямую касается справок и тестов на COVID-19). Ленинградская область огромная, и до некоторых районов трудно доехать в силу их удаленности. К тому же, насколько мы знаем, многие врачи и сами заболевают коронавирусом и выпадают из рабочего процесса. Ну и наблюдается нехватка кадров, чтобы выезжать к пациентам так часто, как требует жизненная ситуация.

Если у пациента положительный тест [на коронавирус], то выездная паллиативная служба не может к нему приехать. Единственный, кто может оказать помощь такому пациенту, — участковый терапевт. Это может быть прекрасный врач, но он не специалист в вопросах паллиативной помощи.

Доступность лекарственных препаратов в лечении болевого синдрома при оказании паллиативной медицинской помощи также требует дальнейшего совершенствования. В городе купить наркотические лекарственные препараты можно всего в двенадцати аптеках. Людям приходится ехать в другой район, чтобы купить необходимые лекарства. В масштабах Ленобласти это еще более значимо.