Как ищут печень для пересадки и сколько ждут операции: истории доноров органов и тех, кого они спасают

Операция по трансплантации для российских граждан бесплатная, но поиск донора может занять и несколько лет. За это время у пациентов нередко не остается денег на лекарства и еду, а родственники, чтобы быстрее спасти близкого, жертвуют свои почки и печень.

Почему ожидание операции обходится в сотни тысяч рублей, зачем россияне судятся с трансплантологами, к чему должен быть готов донор и как проводят пересадку органов детям — «Бумага» поговорила с врачами, реципиентами и россиянами, отдавшие свои органы родственникам.

Как пересаживают органы детям

Еще год назад 14-летняя Катя почти не могла говорить, дышала только с помощью фильтрующих воздух приборов, а каждый прием пищи занимал полтора часа.  Врачи сказали, что единственным шансом на выживание была пересадка Кате легкого от взрослого человека.

Легкие взрослого человека слишком большие для грудной клетки ребенка. Чтобы спасти девочку, ей нужно было пересадить только доли легких. Однако к 2016 году такую операцию российские трансплантологи еще не проводили. Катя стала первой такой пациенткой.

Родители, разумеется, предлагали пожертвовать свои органы. Но по закону РФ, трансплантация легкого возможна только от умершего человека. Живой пациент, причем обязательно родственник, может пожертвовать только почку и часть печени. Донорами друг для друга не могут стать даже муж и жена.

О том, что у Кати муковисцидоз — тяжелое генетическое заболевание, которое в первую очередь поражает органы дыхания, — стало известно, когда девочке был только год. При таком диагнозе сложно самостоятельно дышать из-за скапливающихся в легких мокроте и слизи.

В шесть лет девочка подхватила бактерию сепацию. Безопасная для здоровых людей, она является одной из самых опасных бактерий для больных муковисцидозом: она вызывает пневмонию, бронхит и другие осложнения в и без того страдающих легких. После ветрянки, которую Катя перенесла в 11 лет, ее состояние резко ухудшилось.

Катя Матвеева

Катя, ее мама Светлана, папа Вячеслав и младшая сестра живут в Петербурге, девочку долгое время лечили в больнице Святой Ольги, но лечение не помогало. Две-три недели девочка проводила дома, три месяца — в больнице.

Фонд «Острова», который помогает больным муковисцидозом, приобрел для Кати стационарный концентратор для дыхания. Это шумное устройство весом 20–25 килограммов напоминает небольшой чемодан на колесиках. Еще один, мобильный концентратор купили знакомые. Катя его стеснялась: прохожие «шарахались» от вида прибора и трубок для дыхания. Зато с ним можно было свободно передвигаться по квартире и даже гулять.

— В такой ситуации главное — дожить до операции. А мы на это уже и не надеялись, — вспоминает Вячеслав. — Врачи сказали мне, что якобы пытались получить контакты для проведения операции в Германии, но им отказали, потому что с сепацией выживаемость очень низкая и люди погибают буквально на операционном столе.

Потом отец девочки узнал, что в московском центре трансплантации Шумакова пересадили легкие 30-летнему жителю Тулы с таким же диагнозом. К моменту, когда семья собралась ехать в Москву для обследования, Катя почти не дышала без помощи устройств: было непонятно, как перевезти ее в другой город.

— Чиновники предложили довезти нас на скорой до поезда, а оттуда снова встретить на скорой. А как в поезде? У Кати на тот момент было настолько тяжелое состояние, что концентраторы, которые справлялись еще год назад, перестали помогать. К тому же, это достаточно капризный прибор, он мог выключиться прямо в дороге. А кислородные баллоны в России использовать не разрешают: они взрывоопасны.

В итоге снова помог благотворительный фонд «Острова»: в июне 2016 года Катю довезли из петербургской больницы до московского центра на реанимобиле: «Шесть часов езды и две тонны кислорода. На всякий случай», — говорит Вячеслав. Несколько месяцев семья жила в квартире, которую предоставил волонтер фонда «Кислород».

Из-за постоянно ухудшавшегося состояния девочки операцию провели только через три месяца, в сентябре. Родители Кати хотели поблагодарить семью донора, но эти данные охраняет врачебная тайна. Всё, что семья девочки знает о доноре, что это был крупный мужчина 45 лет.

Семья Матвеевых. Слева направо: Даша, Светлана, Катя, Вячеслав

После операции Катя разговаривала шепотом, сейчас — низким, чуть хриплым голосом. Девочка отрывисто отвечает на вопросы и немного хмурится, но улыбается, едва садится к отцу на колени. После пересадки у нее начались панические атаки.

— Она спала сидя, потому что когда ложилась, ей начинало казаться, что ей тяжело дышать, — рассказывают родители Кати. — Она могла проснуться в холодном поту и с криками «Я сейчас умру! Дайте мне кислород, прибавьте литраж!». Мы иногда хитрили, прибавляли подачу кислорода на приборе, а когда она отворачивалась, снова выключали. Это чтобы новые легкие работали.

От врачей они узнали, что такое состояние типично для многих переживших трансплантацию, особенно, для легочных реципиентов. Через три месяца девочка уже вспоминала произошедшее «как страшный сон».

Как и все, перенесшие трансплантацию, Катя должна пожизненно принимать иммуносупрессанты — препараты, которые снижают иммунитет. Это препятствует отторжению пересаженного органа. Но из-за таких препаратов большинство болезней и инфекций для такого человека более опасны и труднее поддаются лечению. Поэтому сейчас Катя занимается с учителями дома, а гости надевают защитные маски.

— Сейчас хорошо, до операции было тяжело, — говорит Катя.

Во сколько обходится ожидание операции

Несмотря на то, что для россиян операция по трансплантации бесплатная, а иммуносупрессанты бесплатно выдают по рецептам, свою жизнь пациенты обеспечивают себе сами. При этом чем больше срок ожидания, тем больше денег необходимо, а многие реципиенты не могут работать по состоянию здоровья. Некоторые обращаются в благотворительные фонды.

Стоящие в листе ожидания на трансплантацию больные получают органы не по очереди. Сначала операцию делают тем, кто в ней больше нуждается. Время уходит и на поиск подходящего донора: должна совпадать группа крови, важна тканевая совместимость, а в некоторых случаях нужно учитывать пропорции тел донора и реципиента.

32-летняя Оксана Петрова переехала из Волгограда в Москву на лечение. Она  тоже страдала муковисцидозом и ждала своего донора три года — операцию ей сделали только 2015 году. На оплату съемного жилья в первый год у нее ушло порядка 300 тысяч, потом удалось купить комнату в коммуналке. На аппараты для дыхания и полугодовой запас поддерживающих лекарств, не все из которых оплачиваются государством, по прикидкам Оксаны, могло уйти еще около 800 тысяч. Без этого дождаться трансплантации невозможно: Оксана почти круглосуточно «сидела на кислороде» и проходила терапию, чтобы очищать легкие.

Оксана получила помощь сразу в трех фондах: лекарства и жилье оплатили «Кислород», «Острова» помогали с питанием для того, чтобы девушка не потеряла необходимый для операции вес, а «Созидание» помогли купить мобильный конденсатор. По данным «Кислорода», необходимые для больных муковисцидозом аппараты стоят от 80 до 400 тысяч рублей. Так, мобильный концентратор за 350 тысяч рублей семье Матвеевых привезли из Германии, а поездка на реанимобиле обошлась в 100 тысяч рублей. На антибиотики до и после операции требуется до сотни тысяч рублей.

Юлия Шамановская, сотрудник фонда «Острова»:

— Пациентам с муковисцидозом государство бесплатно предоставляет только один препарат. Закупка остальных медикаментов зависит от желания и возможностей регионов. Если родители активные и пытаются добиться этого бесплатно, то финансирование выделяют.

Петербург считается одним из лучших регионов, который обеспечивает из бюджета препаратами людей с редкими генетическими заболеваниями.

Аппаратуру, которая помогает дышать, фонды закупают на свои средства: государство на это денег не выделяет. При этом, по словам Шамановской, основные финансовые проблемы — не антибиотики и аппараты, а проживание и питание.

— У большинства пациентов значительный дефицит веса, они выглядят как узники концлагеря, если можно так сравнить. А чтобы лечь на операцию, нужно набрать вес. Мы помогаем со специализированным питанием и приборами, которые помогают подопечными есть пищу.

Реципиенты, ожидающие орган, должны постоянно держать включенным телефон, на случай, если им позвонят врачи и скажут, что нашелся донор. Нельзя и выезжать за пределы города, чтобы не упустить возможность трансплантации.

31-летний программист из Москвы Максим приезжал на операцию по пересадке печени три раза.

— На один орган вызывают двух человек. Кому-то печень подойдет лучше по разным параметрам, которые сразу определить нельзя: нужно сдать дополнительные анализы уже на месте. Я знал, что будет кто-то еще, и было интересно, встречу я этого человека или нет. И вот я захожу в Склифосовского и сразу же, по глазам, понимаю, кто тоже ждет операцию. Поздоровались с ним, поулыбались и ушли каждый со своим врачом, — вспоминает он. Тогда никому из них не провели трансплантацию, но общаются они до сих пор.

После операции Оксаны прошло полтора года. Теперь девушка занимается проектом «Задержи дыхание» (совместный проект фонда «Кислород» и организации «Вдохни жизнь» — прим. «Бумаги»), цель которого рассказать о донорство органов.

— «Задержи дыхание» — это автопробег по стране. Мы хотим проехать по всем городам и рассказать о муковисцидозе, о том, что в последней стадии спасает жизнь трансплантация легких, о том, что нужны огромные деньги на то, чтобы дождаться бесплатной операции. Все, кто дождались, это очень сильные люди.

Почему реципиенты долго ждут органов

По словам специалистов, основная проблема трансплантации универсальна для всех стран.

Дмитрий Ахаладзе, научный сотрудник отделения гепатопанкреатобилиарной хирургии Московского клинического научного центра:

—  Число пациентов, состоящих в листе ожидания, значительно превышает число ежегодно выполняемых трансплантаций. В то время как главная задача состоит в том, чтобы обеспечить органами всех нуждающихся.

Эффективность работы трансплантационных систем в мире выражают соотношением числа посмертных доноров на миллион населения.  В этом плане лидирует Испания. В 2015 году на миллион населения там пришлось 39,7 доноров, а в 2016-м — уже 43,4. В Хорватии коэффициент равен  39, в США — 28,5, в Беларуси — 20. В России на миллион населения приходится  только три донора. Ниже показатели только у Индии (0,5) и Японии (0,7). При этом Япония, по словам Ахаладзе, один из лидеров в родственной трансплантации.

Герман Николаев, заведующий НИЛ торакальной хирургии ФГБУ «СЗФМИЦ им. В. А. Алмазова», главный трансплантолог комитета по здравоохранению Петербурга:

— В Петербурге количество ожидающих трансплантацию органов превышает, в среднем, в пять раз то количество пересадок, которое выполняется. И это не учитывая тот факт, что здесь далеко не все пациенты стоят в листе ожидания.

Можно предположить, что если всех нуждающихся в органах поставить в лист ожидания, то реципиентов станет в два раза больше. Вместе с тем за последние три года количество трансплантаций в Петербурге выросло втрое.

По словам Николаева, в лист ожидания попадают не все: чтобы занести пациента в список, его нужно «подготовить, как космонавта». В частности, провести комплексное обследование и получить согласие на операцию, которая связана с риском для жизни.

По мнению Ахаладзе, темпы донорства в России сильно отстают из-за общей непросвещенности в этом вопросе. Иногда люди не знают, что после смерти органы их или родственников могут использовать для трансплантации. Прошлогодний всероссийский опрос показал, что  только 79 % людей знают, что такое донорство, при этом 12 % из них имеют об трансплантации неверное представление.

По нынешней версии закона о трансплантации, в России действует презумпция согласия. Если врачи констатировали у человека смерть мозга, а органы подходят для трансплантации, он становится донором автоматически. И врачи не обязаны спрашивать разрешения у родственников. Но если близкие пациента сами устно сообщат медикам, что выступают против трансплантации, то забирать органы не будут.

Врачи должны спрашивать разрешение, только если потенциальным донором является несовершеннолетний. Дать согласие или отказать могут только родители. Для отмены операции достаточно, чтобы хотя бы один из них выступил против. То есть сироты или дети, которых растят опекуны, донорами стать не могут.

Сейчас врачи ждут, когда правительство утвердит новый закон о донорстве.  Проект уже подготовлен для внесения в Госдуму. Если его примут, в России появится единый регистр доноров и реципиентов: каждый человек сможет прижизненно зарегистрировать согласие на донорство или отказаться от этого. Если решение конкретного человека не будет зарегистрировано, сохранится презумпция согласия. При этом в случае, если человек болел онкологией или туберкулезом, он, скорее всего, не станет донором.

Главный трансплантолог России, академик Сергей Готье, вручает диплом «Дарящему часть себя» — знак отличия для пациентов, ставшими родственными донорами.

— По новому закону, родственники сами могут высказать свое согласие или отказ от возможного забора органов для трансплантации в течение двух часов с момента сообщении о смерти больного,  — добавляет Герман Николаев. — Должна быть пауза между тем, как врачи принимают решение, и тем, когда люди выходят из шока после потери близкого человека. Я вообще не понимаю, как через десять минут после смерти родственника, выходит врач и спрашивает, можно ли забрать органы? 99 % откажутся.

После констатации смерти мозга должно пройти еще шесть часов: они необходимы для подтверждения состояния. Только после этого трансплантологи могут начинать операцию.

По словам главного трансплантолога России Сергея Готье, благодаря новому законопроекту будет развиваться и детское донорство. Юридически ограничений для него нет с 1 января 2016 года, но при этом случаев, когда ребенка использовали как посмертного донора, еще не было.

При этом родственники россиян, ставших посмертными донорами неоднократно пытались судиться с врачами, чтобы обвинить их в незаконности действий. Подобные случаи, по мнению специалистов, негативно влияют на отношение к трансплантологии и могут еще больше снизить показатели донорства.

Почему россияне судятся с трансплантологами

В январе 2014 года студентку из Екатеринбурга Алину Саблину сбила машина. Чрез несколько дней 19-летняя девушка умерла в московской больнице. Уже через месяц после похорон ее мать Елена Саблина узнала, что у Алины изъяли несколько органов.

— Я всё время была в больнице, меня пускали в реанимацию. Но в последний день, когда я пришла, меня не пустили, и врач был дерганый. Я поняла: что-то там происходит. Спросила, в чем дело, что с Алиной, но мне не ответили.

О смерти дочери, вспоминает Саблина, ей рассказали не врачи, а похоронный агент. Она объясняет, что когда спросила врачей, почему с ней не посоветовались насчет изъятия органов, те ответили, что действовали в рамках закона.

Семья Алины обратилась в суд. Там, как утверждает мать девушки, на одном из заседаний стало известно, что в день поступления Алины в реанимацию больница поставляла сведения в центр трансплантологии имени Шумакова.

Елена уверена, что, если человек попадает в реанимацию, то у него уже нет шансов уйти: врачи прежде всего рассматривают его как донора.

Алина Саблина. Фото из личного архива Саблиных

Женщина утверждает, что в качестве доноров используют еще живых людей. Она считает, что часть органов нельзя после смерти донора нельзя пересадить, потому что они уже не будут работать: «Получается, якобы человек умер, и приехали трансплантологи. Но если ехать по пробкам в Москве или в Питере, то по прошествии этого времени органы уже станут нежизнеспособными».

Однако в 2016 году Конституционный суд признал действия врачей в случае Алины Саблиной законными. Сейчас семья девушки ждет решения Европейского суда по правам человека. Елена настаивает, что закон нужно изменить так, чтобы врачи перед трансплантацией получали письменное согласие родственников, и добавляет, что «если бы всё было прозрачно, ни у кого не возникало бы вопросов».

По данным опроса 2016 года, 65 % россиян не поддержали решение суда по делу Саблиных, 64 % опрошенных уверены, что трансплантацию должны проводить только с согласия пациента.

Хирург Дмитрий Ахаладзе утверждает, что органы могут изъять только после диагностирования смерти мозга.

— Только когда консилиум специалистов приходит к выводу, что мозг мертв, об этом случае сообщается в донорскую службу. До констатации смерти головного мозга трансплантологии об этом человеке ничего не знают. Равно как и в диагностике смерти они не участвуют. Это исключает их заинтересованность, — заключает врач.

Главный трансплантолог Петербурга Герман Николаев подчеркивает: решение о смерти мозга пациента врачи принимают несколько часов. При этом, по его словам, в мире не было зарегистрировано ни одного случая, когда медики ошиблись с заключением и пациент пошел на поправку.

Следующие нескольких часов работу органов донора поддерживают с помощью специальных медикаментов и оборудования. За это время трансплантационные службы успевают приехать и провести операцию.

Можно ли в России провести «подпольную» трансплантацию органов

Развитию трансплантологии, по словам пациентов, также мешают мифы и слухи о незаконной пересадке органов.

Евгения Девяткина, руководитель мурманского отделения некоммерческой организации «Нефро-лига»

— Основной миф, в который верят в России, — черная трансплантология. Вроде «меня поймают, зарежут, тело выбросят на помойку, а органы выкупят миллионеры за большие деньги». В это верят даже мои знакомые. И врачи в больницах боятся связываться с трансплантологами, потому что общество к этой теме относится настороженно.

Сама Евгения уже десять лет живет с пересаженной почкой. Она из тех, кому повезло попасть на трансплантацию. В Мурманской области нет трансплантологического центра, и далеко не все нуждающиеся могут оплатить проживание в других городах, ожидая операции. В итоге, по ее словам, они пожизненно ходят на диализ (процедуру очистки крови с помощью искусственной почки — прим. «Бумага»).

После операции Евгения столкнулась с тем, что в Мурманске нет врачей, которые могут наблюдать пациентов с трансплантацией и назначать правильные дозы иммуносупрессантов: их дозировку постепенно снижают. Некоторое время Евгения как «неопытный пациент» сильно превышала дозу и в итоге оказалась в реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких.

Теперь она старается рассказывать людям о трансплантации и вместе с другими реципиентами ведет проект «Трансплантация. Я — за!». Участники могут заказать себе карточку донора, где дадут согласие на трансплантацию. Эта карточка, которую нужно носить с собой, не имеет юридической силы, но поможет родственникам и близким узнать об отношении к трансплантации.

Участники проекта «Трансплантация? Я — за!»

— Я считаю, что в Петербурге сделать подпольно пересадку почки или печени — это всё равно, что подпольно собрать на Дворцовой площади «Мерседес», — резюмирует Герман Николаев. — Во время операции нужно столько специалистов, многие из которых единичны. И технологии, которые нужны для трансплантации, есть далеко не во всех клиниках. Про другие страны я не берусь говорить: исходя из официальной информации ВОЗ, вероятно, в странах Востока, существует трафик органов.

При этом в СМИ продолжают появляться публикации о том, что в российских больницах реципиент за большие деньги может выдать чужого человека за родственника и получить орган в обход закона. По некоторым материалам, такие операции проводят за границей.

— Куда пойдет этот пациент после трансплантации? Он должен проходить ежемесячные обследования. Кроме того, все пациенты, получающие супрессивную терапию, официально зарегистрированы в реестре. Невозможно, чтобы государство оплачивало пациенту супрессию, и при этом никто не знал, где он сделал пересадку, — настаивает Николаев.

Как живет донор после двойной трансплантации

Пять лет назад москвичка Виктория отдала своему сыну сразу и почку, и часть печени. Сначала они с мужем рассчитывали на трансплантацию трупных органов, но потом врачи сказали, что нужна двойная пересадка от родственника.

—  Я видела, что мой ребенок умирает: он постоянно чесался, всё время был отекшим, было видно, что ему плохо. Мы понимали, что еще два месяца, и он просто не выдержит. Тогда я решила, что готова отдать свои органы, лишь бы он жил.

Виктория вспоминает, что после операции чувствовала себя хорошо, на стандартный постоперационный восстановительный период ушло около месяца. Чуть меньше двух лет назад она родила дочь.

При этом, по словам женщины, некоторые родственники и знакомые к ее решению до сих пор относятся неодобрительно: говорят, что свои органы отдать не смогли бы. По мнению Виктории, их пугает неизвестность: люди не понимают, что станет с ними после трансплантации, а детей «можно родить еще».

— Самое тяжелое — смотреть, как мучается твой ребенок. Когда я приходила с ним на детскую площадку, все уходили. Я даже слышала, как за моей спиной говорили: «Зачем она издевается над своим ребенком? Умер бы и всё», — рассказывает Виктория.

Из-за периодических ухудшений врачи не могли провести операцию, и в итоге Сергея прооперировали только в три года.

— Всё остальное даже не вспоминается, тогда главным был мой ребенок, о себе я думала в последнюю очередь. Страха не было.

Сейчас Сергей занимается в школе индивидуально: приходит, когда у всех уроки уже закончились. Еще он совсем не ездит на общественном транспорте — только на машине или такси, чтобы не подхватить инфекцию. В остальном родители стараются ни в чем его не ограничивать: он ходит в кино и играет на улице со своими друзьями.

— Если вы увидете этого ребенка, не поймете, что у него органы пересажены. Это обычный мальчик, просто выглядит младше своего возраста.

К чему нужно готовиться донорам

Четыре года назад петербуржец Антон решил пожертвовать часть печени для дочери Алины: понял, что времени для поиска трупного органа нет. С диагнозом билиарный цирроз печени, по его словам, большинство детей живут около одного года. Девочка с кожей желтого цвета совсем не росла.

Пока жена 31-летнего Антона лежала с дочерью в больнице в московском РНЦХ имени Петровского, он сдавал анализы на совместимость и начал готовиться к операции. Из-за лишнего жира на печени, мужчине нужно было сбросить вес. Антон сел на строгую диету и за полтора месяца похудел с 90 до 67 килограммов.

—  Я собрал весь комплект справок и подтверждений того, что у меня нет никаких противопоказаний к операции. К этому относятся очень строго: здоровье доноров даже приоритетнее, чем реципиентов, — вспоминает Антон.

Он рассказывает, что готовиться к трансплантации приходилось в тяжелой психологической обстановке:

— Тяжело, когда в одной палате лежит ребенок, который безнадежен, у него нет родственного донора, ему не могут найти другой орган, он мучительно умирает прямо у тебя на глазах. А тут ты со своим ребенком готовишься к трансплантации. И никто не может дать гарантии, что он перенесет двадцатичасовую операцию. Всегда есть процент смертельного исхода.

Рейтинг городов по донорской активности в 2015 году

Город

Население

Доноров на 1 млн

Москва
Кемеровская область 
Московская область
Санкт-Петербург
Самарская область

12,3 млн
2,7 млн
2,0 млн
7,3 млн
2,6 млн

11,5
10,4
6,0
6,0
5,6

В отличие от Алины, которая должна всю жизнь принимать супрессанты, Антону не нужна дополнительная медикаментозная помощь и обследования. Он отдал дочери 25 % печени, через месяц она восстановилась в размере. Через четыре месяца Антон возобновил занятия баскетболом и вернулся к прежним физическим нагрузкам. Ограничений в еде тоже нет: он может спокойно употреблять алкоголь и есть привычную пищу.

— После операции появляется ощущение сюрреализма. Ты обычный человек и вдруг попадаешь в ситуацию, в которую ты думал, никогда не попадешь. Это сравнимо с волшебством. Но потом еще надо выяснить, как получать жизненноважные препараты, а это не так-то просто. Один раз из-за бюрократических проволочек нам не смогли выдать в аптеке нужное количество лекарств, — рассуждает он.

О том, что получить лекарства непросто, рассказывает и Светлана Матвеева. Препараты для Кати можно получить только в одной аптеке у метро «Площадь Восстания». Ехать за ним приходится из «Рыбацкого».

Родители Кати Матвеевой, как и родители Алины, несмотря на долгое пребывание в больницах и период реабилитации, смогли сохранить работу. Вячеслав — слесарь по ремонту и обслуживанию разводных мостов с посменным графиком. А Светлана получила длительный отпуск по уходу за ребенком. Но так везет далеко не всем.

— Оба родителя оторваны от жизни. Жена точно не может работать, потому что всё время с ребенком, а я постоянно находился в Москве. Но не каждый работодатель спокойно отнесется к тому, что сотрудник просто ушел на полгода. Если у семьи и так не очень хорошо с деньгами, даже несмотря на то, что государство оплачивает и лечение, и саму операцию, люди всё равно оказываются в тяжелой экономической ситуации. Они теряют работу и оказываются на финансовом дне, — рассказывает Антон.

Катя Матвеева сейчас может за раз пройти три-четыре километра, катается на велосипеде и коньках. В феврале она впервые за два года отпраздновала день рождения. Ей 14, но выглядит она немного младше. Из-за гормональных препаратов, которые она принимала во время лечения, у нее пухлые щеки, непропорционально широкие плечи и спина по сравнению с тонкими руками и ногами. Но родители надеются, что после снижения дозировки Катя «подтянется», потому что, как говорит отец девочки, пора уже «превращаться в девушку».

После трансплантации муковисцидоз исчез, но сепация осталась. У Кати всё еще инвалидность из-за поврежденных болезнью органов. При пересаженных легких эта болезнь может вызывать острое воспаление. Удастся ли ее победить — неизвестно. Вячеслав Матвеев говорит, что прецеденты есть, но не в России.

Алине сейчас 4,5 года. После операции она быстро начала набирать вес, исчезла желтизна. Сейчас девочка нормального роста, даже опережает сверстников. Она катается на лыжах, говорит, пишет, читает. Из-за супрессантов родители стараются не водить Алину в места большого скопления людей, чтобы защитить от инфекций.

— Чтобы всё это не звучало так депрессивно, скажу, что благодаря возможности провести эту операцию, можно не только спасти ребенка, но и спасти его качество жизни. Я знаю, что девочки с пересаженной печенью могут рожать, значит, у моей дочери будет полноценная жизнь. И ради этого стоит через всё это пройти, — заключает Антон.

Спасибо!

Теперь редакторы в курсе.