«Когда программируешь, думаешь, что всемогущ»: как школьник с ДЦП помогает заговорить людям с речевыми нарушениями
У девятиклассника из Петербурга Ивана Бакаидова — ДЦП и дизартрия, но он успевает учиться в школе, заниматься в спортивной секции, делать сайты и создавать алгоритмы, помогающие общаться даже тем людям, которые не могут произнести ни звука. Свои разработки школьник представил в мае на I Всемирном гуманитарном саммите ООН в Стамбуле, на секции, посвященной проблемам людей с инвалидностями.
«Бумага» поговорила с Иваном Бакаидовым и узнала, что для него значила возможность выступить на саммите ООН, как он помогает родителям детей с речевыми нарушениями и какой опыт общения стал для него самым главным и необычным.

Программирование как сверхспособность

Ивану Бакаидову семнадцать лет. Он учится в школе, занимается в спортивной секции, любит программировать и разъезжать по городу на велосипеде, снимая свои поездки на GoPro. Но всё это с большой оговоркой — у него гиперкинетическая форма ДЦП и расщелина нёба. Это значит, что мышцы в теле постоянно непроизвольно сокращаются и на каждое осознанное движение приходится сразу несколько, вызванных судорогой. Из-за сочетаний патологий ему сложно разговаривать, он не может четко произносить слова, его речь понимают только мама и близкие друзья. Когда всё же понять сказанное совсем трудно, Иван с мамой пользуются «бумажной клавиатурой» — обычным заламинированным листком A4 с изображением компьютерной раскладки с буквами, цифрами и смайликами. Школьник начинает поочередно показывать на символы. Как правило, «набирать» приходится только первый слог, дальше мама понимает сама.
— 20 рублей, — «печатает» Иван, говоря о стоимости такого средства альтернативной коммуникации. В 15 лет, используя идею клавиатуры, он придумает первую компьютерную программу, помогающую людям с речевыми нарушениями общаться эффективнее, чем с помощью «бумажной» версии.
Первая DisQwerty помогает печатать слова с помощью всего одной кнопки. Для выбора буквы нужно нажимать на клавишу, когда программа отмечает символ или слово черным цветом. Вторая, DisType, переводит напечатанные фразы в речь и сохраняет наиболее употребляемые выражения.
Видеоурок по использованию DisQwerty
Еще одна разработка, DisTalk, помогает озвучивать слова и выражения, выбирая в приложении рисунок или пиктограмму. Девятиклассник также создал игру DisCoin, которая помогает развить метод перебора одной кнопкой и увеличить скорость набора. На своем сайте он открыл сбор средств для поддержки своих проектов. В этом году Иван представил свои разработки на I Всемирном гуманитарном саммите ООН в Стамбуле, оказавшись в числе 20 отобранных для участия приглашенных. Сам он признается, что не был уверен в том, что его выберут из 74 претендентов:
— Я себе не нравлюсь. Это глобальная проблема. Я капризный, несдержанный, плохо держу цель и делаю меньше, чем мог бы, при том, что мне дано.
Для девятиклассника программирование — что-то вроде сверхспособности. Он знает, что помочь высказаться людям с речевыми нарушениями — реально, и хочет научить говорить других. Идея первой программы, DisQwerty, появилась, когда он увидел, как его подруга Лина занималась математикой с ассистентом в школе Ивана. Лина тоже не может говорить — ей нужно было поочередно указывать на варианты ответа. Этот алгоритм общения Иван решил перенести в код. Детям, которые не умеют читать или не знают язык собеседника, вместо букв и слов можно использовать разные картинки.
Во время разговора переводчиком Вани становится его мама, она заканчивает за него предложения, добавляет что-то от себя, а он возмущается: «Почему ты даешь интервью, а не я?». «Да потому что я говорю быстрее», — шутливо отвечает его мама, Юлия Васильчикова, и он в ответ улыбается.

Что изменилось после выступления на саммите

— Выступление на саммите стало выходом на новый уровень. Еще это показало мне, многим в зале и тем, кто смотрел запись, что человек с помощью программ альтернативной коммуникации может выступать на таком уровне. Это победа духа над телом, — говорит Иван. Его мама добавляет, что цель его выступления — вдохновить всех темой альтернативной коммуникации.
— Пиар, — поправляет ее школьник. — Это было круто, потому что пиар всегда очень важен, в моем возрасте и положении особенно. После выступления мне стали больше писать, спрашивать о программах, я консультирую.
— Смартфон в Индии стоит 5 долларов, установил на него эти программы — и уже не нужно покупать дорогой девайс, — для девятиклассника это выступление, скорее, повод рассказать о своих программах как о дешевом средстве помощи.
Он регулярно отвечает на вопросы родителей, чьи дети тоже не могут общаться с окружающими из-за речевых нарушений. Такие программы для них — реальная помощь в повседневной жизни. Часто просили написать программы альтернативной коммуникации для iOS. Для школьника с планшетом на Android это было нереально. Неделю назад на встрече в Мариинском дворце ему подарили iPad, о котором он давно мечтал.
Программы Ивана уже используют в его школе, и он проводит семинары и вебинары как для преподавателей, так и для всех желающих, объясняя, как лучше использовать разработанные им средства.
— Мне нравится идея семинара, — продолжает он. — Сам этот институт обучения. Как я понимаю, это короткий рассказ о том, что нужно почитать и как это читать. Но хочется, чтобы люди пришли уже подготовленными, прочитавшими что-то. Я очень люблю «Яндекс.Лекции»: там преподавателю вообще по фигу, понял ты что-то или нет. Не понял — приходи через месяц и слушай еще.
Выступление Ивана Бакаидова на саммите ООН

«Ведь мы прикольные, согласитесь?»

— Я ценю в людях не ум, а желание учиться. Ценю тех, кто берет с огромным желанием. И не могу биться с людьми, которые ничего не хотят. И всё же люди такие разные, а картина мира у подростков как разобранные кубики. Сложно сказать, с кем будешь общаться, с кем нет. Я, например, еще недавно был уверен, что не смогу общаться с девушкой, которая не слушает рок. А оказалось, что это не так.
У Вани двое лучших друзей, которые, как он говорит, за него умрут. Еще одна хорошая знакомая — одноклассница из центра реабилитации с индивидуальными формами обучения «Динамика». В 5-м классе его перевели в класс девочек, который он про себя называл «розовым адом». Тогда с ним не хотели общаться и понимать то, что он говорит. Через четыре года одна из учениц, Лера, начала полностью переводить его ответы учителям. «Да в 9-м классе она уже говорила правильные ответы за меня!» — смеется Ваня.
— Кстати, я тут подумал про друзей. У меня хорошие отношения могут быть с любым человеком, который слушает группу Nirvana, — добавляет он и снова смеется.
Школьник объясняет, что чувство юмора — это то немногое, что ему в себе нравится. Он постоянно шутит: над своей неуклюжестью и даже над толерантностью («Помните сцену из „Брата-2“ про негра — это моя любимая!»).
Во время разговора они с мамой постоянно обмениваются ироничными репликами, иногда перебивают друг друга, спорят, смеются над остроумными замечаниями. Юлия, говоря о происходящем с 17-летним сыном, подытоживает: «Просто так получилось, что у нас такая интересная жизнь. Мы открыты к людям, не боимся их. К тому же все в нашей семье прикольные. Ведь мы прикольные, согласитесь?».
— У меня во «ВКонтакте» стоит гениальный статус: «Жизнь определенно поимела смысл». Всё так.
— У меня лучше, — добавляет мама Ивана. — Древняя китайская мудрость гласит: «НИ СЫ!», что означает: «Будь безмятежен, словно цветок лотоса у подножия храма истины». Мой девиз. Иногда бывает так страшно, но ты зажмуриваешься и идешь вперед.
— А мне не страшно, — хохочет Иван. — Я вообще отморозок!
Также безбоязненно он разъезжает по городским улицам на Trike KMX — трехколесном велосипеде, которым можно управлять полулежа, вращая педали. Любимый маршрут молодого программиста — через улицу Сикейроса: там, говорит Иван, очень красивые дома, как из какой-нибудь утопии. Возвращаться обратно ему нравится даже больше: по пути есть горка, с которой можно быстро и легко скатиться, а он обожает скорость.
Несколько раз трайк ломался где-то по дороге, но школьнику всякий раз помогали, когда тот доставал планшет и начинал говорить с людьми. Один раз, когда планшета еще не было, он ухитрился написать на земле номер мамы, и встреченные им незнакомцы помогли ему попасть домой.
Позволить такую длительную прогулку Иван может только в свой единственный свободный день. Но даже один день — много, говорят они с мамой. В остальное время Иван занят в школе, где последний год он обучается дистанционно, и тренировками по бочча — это вид спорта для людей с физическими нарушениями, входящий в программу Паралимпийских игр. В бочча он играет уже больше пяти лет, неоднократно побеждал в городских первенствах и участвовал в шести международных турнирах. Самое главное достижение для него — серебряная медаль на чемпионате России. На Паралимпийские игры сборная команды России в этом году не попала. Но они с мамой искренне надеются, что однажды ему удастся в них поучаствовать.

«Испытываю необычный и интересный опыт: познакомился с девочкой»

На одном из соревнований Иван начал общаться с людьми лично, с помощью созданной им DisType. Но даже с помощью этих доступных способов коммуникации ему зачастую сложно передать свою мысль в полной мере:
— Я не успеваю сказать, приходится короче формулировать, сокращать. На планшете общаться получается медленнее, от волнения не то нажимаю. T9 может заменить «скан» на «секс». А предложение «сделайте мне секс» где-то в школе не круто. Если общение через переводчика, то это цензура, мама может что-то не переводить, если посчитает это лишним или неуместным. И нет точности словопостроения, нельзя придумать свои слова вроде «антиутопического ренессанса». Переводчик никогда это не переведет, а если написать на бумажке, еще и в жопу пошлет за такие выкрутасы.
Несмотря на возможность общаться с окружающими, не имеющими речевых нарушений, Иван рассказывает, что важнее для него стал опыт коммуникации «на равных» с человеком, у которого те же двигательные поражения:
— Сейчас я испытываю необычный и интересный опыт: познакомился с девочкой, и у нее те же двигательные нарушения, что и у меня. Я в первый раз общаюсь на равных. Так же дергаются руки, так же текут слюни. И иногда сильно за нее переживаю, понимаю, что не всемогущ. Когда программируешь, думаешь, что всем поможешь. Моя любимая книга — «Трудно быть богом» Стругацких, она про меня. Потому что у меня очень много возможностей помочь людям, развивать их. Но так хочется и уберечь от каких-то вещей, которые могут повредить чистому человеку. Или вот есть еще книга Лоис Лоури «Дающий». Сейчас я такой дающий.
— Тебе напильник не дать, корону спилить? — шутит Ванина мама. Но он продолжает:
— И всё же у Стругацких — лучшая книга. Мне не совсем понравился ее масштаб: маленькая история, мне ее не хватило. Это не «Мастер и Маргарита». Но так гениально, всего три слова: трудно быть богом. Но они — обо всем. Обо всем в моей жизни.

Фото:ООН/Е.Дебебе, Алексей Костромин

Спасибо!

Теперь редакторы в курсе.