«Я много лет ненавидела свое тело и не могла понять, что со мной не так»: как живут интерсекс-люди в России

Интерсексы — люди, рожденные с половыми признаками, которые отличаются от обычных представлений о мужском или женском теле. В России они зачастую получают инвалидность в связи «с нарушениями формирования пола».

Женщины и мужчины рассказывают, почему «интерсекс» — это не диагноз, как они узнали правду о своем теле и почему некоторые могут прожить всю жизнь, не подозревая, что являются интерсексами.

«Я подумала: „Черт, это похоже на меня! Надо получить медицинские карты“»

До 22 лет Ирина не знала, что она интерсекс. Она выглядит как обычная девушка: светлые волосы, миловидное лицо, большие глаза. Ирина никогда не подозревала, что в отличие от большинства девушек обладает мужским набором хромосом XY.

В подростковом возрасте она начала замечать, что развивается не так, как другие девочки: грудь не росла даже после того, как она по совету врача начала принимать гормоны, а тело начало меняться под воздействием тестостерона, который вырабатывал организм.

— Эти были самые тяжелые семь лет моей жизни, полные стыда и ненависти к себе, — вспоминает Ирина. — Я много лет ненавидела свое тело, ведь я никогда не могла понять, что со мной не так, и чувствовала себя недостойной считаться девушкой или человеком.

Как-то раз Ирина увидела на YouTube ролик Buzzfeed «Каково быть интерсексом» и с удивлением обнаружила сходство между героями видео и собой.

— Вся моя жизнь перевернулась, — рассказывает Ирина. — Я подумала: «Черт, это похоже на меня! Надо получить свои медицинские карты».

Через врача Ирина добралась до записей, которые ей прежде никто не показывал. Так девушка узнала, что у нее смешанная дисгенезия гонад — состояние, при котором у фенотипических мужчин или женщин с одной стороны имеется яичко, а с другой — гонадальный тяж (тонкое удлиненное образование, состоящее из стромы яичника).

Врачи никогда не разговаривали с Ириной про ее тело и не объясняли, что с ней происходит. В 15 лет Ирине провели гонадэктомию — удаление гонад. При этом врачи и родственники сказали, что ей удаляют яичники, которых на самом деле у девушки никогда и не было.

— Врачебное сообщество считает, что человек не сможет нормально жить, узнав всю «страшную правду» о своем теле: у него могут появиться сомнения в его гендерной идентичности, он будет несчастлив, — рассуждает Ирина. —  На самом же деле человек не может быть счастлив, когда от него скрывают что-то о его же теле и о проведенном — часто без его согласия — лечении.

После удаления яичка тело Ирины перестало вырабатывать тестостерон, но ей всё равно нужна гормональная терапия. Сейчас Ирине 23 года. Она уже несколько лет принимает эстроген. И будет принимать его всю жизнь — это необходимо для поддержания плотности костей и предотвращения остеопороза.

«Люди могут так никогда и не узнать о том, что они интерсексы»

Смешанная дисгенезия гонад — это только одна из возможных вариаций, встречающихся у интерсексов, людей с нетипичными половыми признаками, связанными с гениталиями, половыми железами и набором хромосом. Всего, по данным Ассоциации русскоязычных интерсекс-людей (ARSI), таких вариаций более 40: синдром нечувствительности к андрогенам, врожденная гиперплазия коры надпочечников, синдром Клайнфельтера и другие.

С сайта ARSI:

«Интерсекс-вариации могут быть заметны при рождении (например, если ребенок рождается с „нетипичными“ гениталиями) либо проявляться во время полового созревания (когда половое созревание не наступает или проходит не так, как у большинства людей), при попытке забеременеть или позже в жизни. В некоторых случаях люди могут так никогда и не узнать о том, что они интерсексы».

Первым термином, который употреблялся в отношении интерсекс-людей в Европе, было слово «гермафродит», происходящее из древнегреческой мифологии. Термин «интерсекс» стали использовать в 90-е годы как противопоставление паталогизации интерсекс-людей и их медикализации. При этом термин «интерсекс» относится только к биологическому полу, он не имеет никакого отношения к сексуальности. Интерсексы могут быть как гетеросексуалами, так и гомосексуалами.

По данным Международной организации интерсексов (OII), такие люди составляют 1,7 % от всего населения Земли. Для понимания масштаба: рыжеволосых людей в мире — 1–2 %.

Одной из главных проблем интерсексов по всему миру активисты считают хирургические операции, которые проводят с целью «нормализации» тел детей с нетипичными гениталиями — например, с большим клитором. При этом чаще врачи делают выбор в пользу женских органов, так как их легче сформировать, чем мужские. Таким образом, интерсекс-детей делают девочками вне зависимости от того, кем человек будет ощущать себя во взрослом возрасте.

Активисты говорят, что последствиями таких операций становятся потеря или нарушение сексуальных ощущений, боли, проблемы с мочеиспусканием, психологические травмы, а также нарушение или потеря репродуктивных возможностей.

В российском законодательстве (приказ Минздрава России от 09.11.2012 N 852н ) прописаны стандарты оказания медицинской помощи детям «при нарушениях формирования пола». На основании медицинских показателей интерсексам может быть присвоена инвалидность II или III степени. При этом психологическая помощь оказывается только в рамках наблюдения у врача-психиатра в психоневрологическом диспансере.

«Мне повезло с врачом: она не говорила, что я урод и со своим синдромом умру в 24 года»

Александр — 33-летний молодой человек с рыжеватыми волосами — родился в Новокузнецке. О том, что у него синдром Клайнфельтера — ситуация, при которой у мужчин есть нескольких дополнительных женских половых хромосом — он узнал, когда ему было 17. Для людей с этой вариацией характерны высокий рост, слабо развитая мускулатура и отсутствие волос на теле — из-за недостатка тестостерона. До приема гормонов у Александра также была гинекомастия — увеличенные грудные железы.

В 12 лет молодой человек, по его словам, выглядел как «странный андрогин» с полуженским-полумужским телом. В школе у него было много проблем: мальчики не принимали его в свою компанию, отказывались играть с ним. Александр рассказывает, что из-за необычной внешности в детстве подвергался сексуальному насилию.

Фото: личная страница Александра в Facebook

Когда начались военные сборы, врачи впервые обратили внимание на особенности тела Александра. Тогда ему прописали гормоны. Терапия была интенсивной — первое время у молодого человека случались обмороки и головокружения. Тело начинало меняться.

— Я считаю, мне повезло с врачом: она не говорила, что я урод и со своим синдромом умру в 24 года, как рассказывали знакомые интерсексы. Она говорила, что я такой один и что никто меня не поймет, и предложила две операции: на яичках, потому что есть предрасположенность к раку, и на груди. Но я отказался. Я боялся боли и операций.

По совету доктора Александр получил инвалидность III группы, чтобы снизить затраты на лекарства. Это же помогло получить освобождение от армии. Но возникли другие проблемы. Во-первых, с трудоустройством: когда Александр пришел на биржу труда, ему сказали, что с инвалидностью работу не найти. Во-вторых, Александра отправили на психиатрический учет. Но он «всё время терял направления», потому что считал, что это будет «пожизненное клеймо».

Чтобы узнать о существовании такого понятия, как интерсекс, Александру понадобилось 10 лет. Он услышал об интерсексах на одном из ЛГБТ-семинаров и понял, что это другое название его особенности, но только не как болезни, а варианта биологического развития. Александр стал активно изучать всё, что известно об интерсексах, а в 2013 году инициировал создание ARSI. Недавно Александр переехал в США, чтобы продолжить обучение в аспирантуре.

«Ты одновременно думаешь и как парень, и как девушка: сам придумал, сам обиделся»

У Федора очень яркая внешность: малиновые волосы, высокий рост. Он вырос в Ростове-на-Дону, а в середине 2016 года приехал в Петербург. У Федора тоже синдром Клайнфельтера. В школе над ним издевались из-за женоподобной внешности, поэтому он долгое время скрывал, что является интерсексом.

Каминг-аут Федора 26 октября 2016 года наблюдал весь город: он вышел на Дворцовую площадь с одиночным пикетом. По словам молодого человека, это было не так страшно, как признаться, что он гей, ведь в России мало кто знает про интерсексов.

С 16 лет Федор по рекомендации врача принимает гормоны. У него инвалидность, но проблем с трудоустройством, в отличие от Александра, у него не было: Федор программист и работает удаленно.

Некоторые интерсекс-люди делают «переход» (операцию по смене пола), и врачи несколько раз предлагали Федору удалить мужские половые органы. Но он отказывается, так как не чувствует себя женщиной. По паспорту Федор мужчина, но на самом деле не может определить свой гендер и хотел бы, чтобы в документе у него стоял нейтральный пол.

— Интерсексам очень трудно принять себя, свое тело и свой внутренний мир, — говорит Федор. — Особенно когда ты одновременно думаешь и как парень, и как девушка: сам придумал, сам обиделся, а потом не помнишь на что. Врачи считают нас «ошибкой природы», как сказал мой эндокринолог. Я понимаю, что не такой, как все, и внешне и внутренне, но это делает меня уникальным.

«Все люди разные. Может, я отличаюсь чуть больше»

В интерсекс-сообществе обычно не спрашивают друг у друга диагнозы. Одна из целей комьюнити — уйти от медикализации интерсекс-вариаций. Поэтому Дарья — интерсекс-девушка из Москвы — предпочитает не называть свою вариацию.

— К интерсекс-людям относятся как к телам, — рассуждает Дарья. — Большая проблема в том, что люди пытаются «притянуть» пол других к тому, что они считают нормой.

Впервые Дарья услышала об интерсексах еще в подростковом возрасте, когда посмотрела по телевизору документальный фильм. Но она не думала, что рассказанное в нем может относиться и к ней.

В 13 ей назначили гормональную терапию, чтобы восполнить недостаток эстрогена в организме. Врачи посоветовали маме Дарьи ничего ей не рассказывать, и когда в 14 лет девушке удалили гонады, она толком не знала, что за операцию ей сделали.

В 18 лет Дарья посмотрела серию «Доктора Хауса», в которой рассказывалось об интерсексах, и подумала, что в этой истории слишком много совпадений с ее личной. Дарья достала свои медицинские записи и поняла, что действительно является интерсексом.

Девушка признается, что не сильно переживала по этому поводу и даже почувствовала облегчение, так как наконец поняла, что с ней происходило. Один раз она сходила к психологу, и когда врач спросила, поменялось ли что-то в ее жизни из-за того, что она интерсекс, Дарья ответила, что нет.

— На мои жизненные планы это никак не повлияло. Все люди разные. Может, я отличаюсь чуть больше.

ГЛАВНЫЕ НОВОСТИ