Скорость распространения ВИЧ в России выше, чем в Зимбабве и Уганде. Только в Петербурге официально зарегистрированы больше 50 тысяч инфицированных, а по всей стране их около миллиона.
«Бумага» встретилась с ВИЧ-положительными женщинами — многодетной матерью на грани нищеты, девушкой из благополучной семьи и активисткой — и узнала, как живут и борются за свои права люди с пугающим диагнозом.
Как многодетная мать с ВИЧ добивается переселения
Анастасия Старченко родилась и выросла в многодетной семье в Петербурге. Ее мама работала в социальной сфере — помогала подросткам-токсикоманам. Помимо Насти и двух ее братьев она воспитывала еще троих приемных детей-инвалидов. Денег в семье всегда было немного, поэтому практически сразу после школы девушка начала работать. Она сменила множество профессий — от дворника и продавца до товароведа и санитарки.
Насте 28 лет, но выглядит низкорослая полная девушка с опухшим лицом гораздо старше. Сейчас у нее четверо детей и серьезные проблемы с деньгами и жильем.
О своем диагнозе девушка узнала в конце 2014 года, когда во время второй беременности сдавала стандартные анализы.
— Как сейчас помню: была пятница, мне позвонили из больницы и прямо по телефону сказали, что у меня СПИД. Именно СПИД, а не ВИЧ, — вспоминает Анастасия в разговоре с «Бумагой».
После этого звонка она решила покончить с собой. Вытащить девушку из петли успел ее молодой человек, от которого она и заразилась.
С тех пор прошло два с половиной года. Настя узнала, что у нее не СПИД (конечная стадия развития инфекции), а ВИЧ, родила троих детей, рассталась с заразившим ее мужчиной и переехала.
Раньше она жила с детьми среди «полчищ крыс» в полуаварийном доме, где не было ни отопления, ни туалета. Сейчас многодетная семья перебралась в старую коммуналку в спальном районе с исписанным матерными словами подъездом и маленькими захламленными комнатками. При этом новая соседка пытается выселить Настю из квартиры из-за ее диагноза.
Чтобы переехать сюда, девушке пришлось пройти через отказы множества петербургских чиновников, рассказать о своей проблеме журналистам «НТВ» и написать письмо Путину. В ближайшее время она хочет поехать в приемную президента в Москве, чтобы лично добиваться полноценной квартиры в нормальном доме.
О вирусе девушка рассказывает гораздо спокойнее, чем о проблемах с жильем:
— Я очень аккуратно принимаю терапию и не могу передать вирус дальше. В целом сейчас я отношусь к своему диагнозу абсолютно спокойно. Все мои родственники относятся к этому тоже положительно, а [гражданский муж] Сергей вообще говорит, что не верит во всё это.
Девушка отмечает, что ни муж, ни двое старших детей не имеют ВИЧ. Младшие дочки Анастасии пока наблюдаются у врачей для точной проверки на вирус. От своих детей, когда те подрастут, девушка скрывать свой диагноз не намерена.
Настя подчеркивает, что ВИЧ — далеко не главная ее проблема. Деньги — важнее. Сейчас ее семья из шести человек живет на 20 тысяч рублей в месяц: пособия и декрет. Сергей, с которым девушка познакомилась три года назад в sms-чате, не может найти работу в Петербурге: у него нет прописки и есть судимость за бандитизм. Сама девушка планирует в ближайшее время на полгода отдать двух младших детей в дом малютки и пойти работать дворником неподалеку от школы, в которой учится ее старшая семилетняя дочка.
— Лишь бы была работа, любая. Потому что нам даже продукты не на что купить. Сложно говорить детям, что им нечего есть. Воровать что ли идти?
Кроме того, у семьи большие долги и кредит, по которому Анастасия задолжала больше 100 тысяч рублей.
Справиться с некоторыми проблемами Насте помогает фонд «Укрепление семьи». Он работает под эгидой организации «Детские деревни-SOS» и занимается профилактикой сиротства.
В 2016 году при поддержке компании ИКЕА фонд открыл проект «Гамма», который помогает петербургским семьям людей с ВИЧ. Сейчас через этот проект помощь получают около 200 детей.
В фонде членам таких семей оказывают разнообразную психологическую помощь, а также помогают устроиться на работу, взаимодействовать с государственными службами и решить срочные проблемы. Например, купить продукты. Так, на Новый год сотрудники «Гаммы» привезли семье Анастасии продукты к праздничному столу — горошек и мандарины.
Чем специалисты объясняют широкое распространение ВИЧ в России
Летом 2016 года ООН назвала Россию эпицентром мировой эпидемии ВИЧ. Всего в России зарегистрировано около миллиона людей с вирусом иммунодефицита, а по темпам его распространения страна обогнала даже африканские Зимбабве, Мозамбик, Танзанию, Кению и Уганду.
В России официально объявлялись эпидемии ВИЧ (когда больше 1 % населения ВИЧ-положительны) в Свердловской, Кемеровской, Томской, Новосибирской, Челябинской, Самарской, Иркутской и Курганской областях, Алтайском, Пермском и Красноярском краях, а также в Ханты-Мансийском автономном округе. Самый высокий по стране уровень заболеваемости — в городе Орске Оренбургской области: там с этим диагнозом живут 3,5 % населения, то есть более 8 тысяч человек.
Такую ситуацию эксперты объясняют скудным финансированием и недостаточным вниманием к рекомендациям Всемирной организации здравоохранения. Из-за специфики образовательных программ люди пренебрегают презервативами, а у потребителей наркотиков нет доступа к чистым иглам и заместительной терапии. Кроме того, на ВИЧ в России проверяется очень мало людей, а с поставками препаратов для контроля инфекции постоянно случаются перебои. Всё это повышает риск того, что люди с ВИЧ заразят кого-то еще.
В целом, по данным Минздрава, необходимые для полноценной жизни лекарства в 2016 году получали только 37 % постоянно наблюдающихся пациентов. Это всего 28 % от общего числа больных, следует из данных Федерального центра СПИД. При этом правительство отказалось от выделения дополнительных средств на борьбу с ВИЧ из-за кризиса. Без дополнительного финансирования к 2020 году власти намерены обеспечить терапией лишь 56 % инфицированных. Ранее предполагалось, что к этому времени терапию будут получать все нуждающиеся.
В Петербурге эпидемия ВИЧ не объявлена: количество инфицированных здесь не достигло 1 % населения. По разным данным, в городе насчитывается от 53 до 61 тысячи официально зарегистрированных людей с вирусом иммунодефицита, большинство из них — мужчины. Чаще всего петербуржцы заражаются половым путем (порядка 60 %). Еще в около 35 % получают вирус при употреблении наркотиков. При этом и Петербург, и Ленинградская область входят в десятку самых пораженных регионов России.
В России в целом эпидемия также не объявлена, однако многие специалисты по ВИЧ уверены, что общее количество зараженных может значительно превышать число официально зарегистрированных. По оценкам опрошенных «Бумагой» ВИЧ-активистов и представителей общественных организаций, количество неизвестных государству инфицированных, которые не знают или не хотят афишировать свой диагноз либо встают на сторону ВИЧ-диссидентов, может составлять от 50 % до 200–300 % от официально зарегистрированных.
— Некоторые чиновники утверждают, что у нас нет эпидемии, а есть только рост заболеваемости. На самом деле эпидемия, конечно, существует. Она идет медленно и постоянно. В итоге каждые пять лет число инфицированных у нас удваивается.
Беда еще и в том, что сейчас в России примерно в половине случаев ВИЧ передается половым путем. Причем если в Европе передача в основном идет среди мужчин-гомосексуалистов, то у нас заражаются гетеросексуальные пары. Как в Африке. То есть в зоне риска уже практически все.
В Европе и США очень интенсивно занимались профилактикой ВИЧ-инфекции. В России же в какой-то момент решили, что у нас очень высоконравственное общество, все православные, живут с одним партнером, не изменяют. В такой возвышенной среде вирус распространиться не может. На самом деле всё не так.
У тех же немцев половое воспитание в школе обязательное. И если ребенок из-за запрета родителей не ходит на такие уроки, то маму с папой могут посадить в тюрьму, чтобы им там проветрили мозги. И поэтому в Германии в год регистрируют максимум 3 тысячи новых случаев ВИЧ, а у нас — 100 тысяч.
Подобного мнения относительно официальной эпидемии придерживается и директор фонда «СПИД. Центр» журналист Антон Красовский. По его словам, эпидемия ВИЧ в Петербурге приняла масштабный характер три года назад.
— Петербург каким-то удивительным образом вместе с Ленобластью является центром Северо-Западного наркопотребления. Потому что Петербург город депрессивный, с высоким процентом безработицы, в нем большое количество молодых людей, приехавших из всей страны. Они ищут себя и могут позволить себе долго себя искать, в отличие, например, от Москвы, поэтому в Петербурге такие чудовищные цифры, — рассказал Красовский.
Как складываются отношения в семьях, где живут ВИЧ-положительные
— Средний возраст наших пациентов составляет 35–36 лет. Они социально активные, репродуктивны. У нас смещается соотношение путей передачи. ВИЧ распространяется не среди потребителей наркотиков и женщин, оказывающих коммерческие секс-услуги. Всё население находится в группе риска, — подтвердила заместитель главного врача петербургского Центра СПИД по научно-организационной работе Татьяна Виноградова.
В фонде «Укрепление семьи» «Бумаге» подтвердили, что в Петербурге ВИЧ действительно всё чаще диагностируют у относительно благополучных людей. Помощь им нужна скорее психологическая, а не материальная, добавляют в фонде.
— Это помощь в принятии статуса ВИЧ-положительного, работа с отношениями в семье. У человека рушится весь мир, когда он узнает диагноз, — рассказала представитель фонда Анна Кузнецова.
При этом медицинский директор фонда «СПИД. Центр» Елена Орлова-Морозова пояснила «Бумаге», что порядка 30–50 % людей с ВИЧ живет в дискордантных парах, где инфицирован только один партнер.
— Если об инфицированности становится известно до начала совместной жизни, то очень часто пара распадается. Если же люди прожили вместе долгие годы, то как правило, ВИЧ-инфекция не влияет на отношения, — пояснила она.
Однако есть и обратные примеры. Так, в фонде «Укрепление семьи» работали с женщиной, которая получила ВИЧ в результате изнасилования. Ее муж, узнав о случившемся, подал на развод.
В фонде отмечают, что обратных, благополучных, примеров больше. В подобной семье живет 34-летняя Наталья (девушка просила не раскрывать ее фамилию) из Петербурга. О своем диагнозе она узнала в 2003 году после анализов в женской консультации.
— Получила от своего первого мужчины, который не знал о заболевании. Он воспринял это тяжело. Вся его семья просила прощения. Была трагедия, но она длилась недолго, потому что у меня очень хорошая семья, которая меня поддержала. Я сразу поняла, что нет никакой большой трагедии и опасности для моей жизни и жизни окружающих. И можно абсолютно спокойно продолжить жить, — рассказала она «Бумаге».
Никаких проявлений инфекции Наталья не замечает последние пять лет. Три года назад она родила дочку. И ребенок, и муж Натальи ВИЧ не получили.
— Я абсолютно точно знала, что, принимая терпапию, я не могу их заразить.
Действительно, по данным петербургского Центра СПИД, за шесть месяцев 2016 года у инфицированных матерей в городе родились 293 ребенка, при этом ВИЧ получили только девять.
В разговоре с «Бумагой» Наталья подчеркнула, что живет полноценной жизнью. Себя она называет «домохозяйкой с активной гражданской позицией» и в ближайшем будущем планирует переехать из Петербурга в деревню к озеру и открыть собственный центр по поддержке людей с хроническими заболеваниями.
— Я такой же человек, как и все остальные. Тему ВИЧ мы с мужем даже не обсуждаем особенно, — добавляет она.
При этом о своем диагнозе женщина рассказывает только близким, и статус особо не афиширует. По Уголовному кодексу, в России наказывается лишь намеренное заражение другого человека (или попытка заражения). При желании в большинстве случаев россиянин может не сообщать свой диагноз даже врачу. Но в Петербурге есть и люди с абсолютно открытым статусом.
Как активистка борется с дискриминацией инфицированных ВИЧ
Употреблять наркотики Мария Яковлева начала в 16 лет и через два года получила вирус иммунодефицита.
— Мне позвонил мой бывший молодой человек и сказал, что ему поставили диагноз. Сказал, чтобы я пошла провериться. Ну я пошла проверилась, не верила до конца. Потом, когда поставили диагноз, я почти десять лет имела такой план на жизнь: сейчас начну умирать от СПИДа и наложу на себя руки, — рассказала девушка «Бумаге».
Сейчас 34-летняя Мария меньше всего похожа на человека, способного на самоубийство. Она не употребляет наркотики уже семь лет, работает дизайнером, открыто заявляет о своем положительном статусе и одна растит трехлетнего ребенка. Еще она возглавляет общественную организацию «Свеча», помогающую ВИЧ-инфицированным. Во время рассказа о своей болезни Маша часто шутит и смеется, подчеркивая, что не замечает никаких проявлений инфекции.
— Когда я узнала диагноз, это стало для меня фильтром людей. Если это мой человек, близкий, родной, то он нормально отнесется к диагнозу. Я не ходила, конечно, с плакатом, но друзьям рассказала. Из них так не отсеялся вообще никто. Мужчины, с которыми встречалась, — бывало, что убегали. Но это была всего пара человек за эти 15 лет, — поясняет она.
При этом Мария признает, что другие инфицированные часто сталкиваются в Петербурге с дискриминацией. В «Свечу» обращаются люди, которым врачи отказывают в медицинской помощи, а работодатели, узнав о диагнозе, — увольняют или незаконно требуют медицинскую справку.
— Могут отказать в приеме детей в детский сад или школу, отказать в выполнении плановых хирургических манипуляций, не принимать на работу, — добавляет Елена Орлова-Морозова из «СПИД. Центра».
При этом Мария уверена, что большинство проблем с ВИЧ в России вызваны курсом государства на традиционные ценности и замалчиванием темы сексуальных отношений.
— Из-за недостатка информации люди до сих пор живут в 90-х и думают, что ВИЧ равен СПИДу и равен смерти. Многие говорят мне, что если бы узнали о своем ВИЧе, застрелились бы. Тогда я говорю: мне нужно было 15 лет назад застрелиться? Или завтра застрелиться? Они не понимают, что на данный момент медицина достигла большого прогресса и есть возможность, принимая терапию, контролировать заболевание. ВИЧ-инфекция переросла в разряд хронических заболеваний. Основная проблема — люди думают, что их это не коснется. Просто нужно понимать, что у нас очень мало кто тестируется и многие не знают о своем статусе. Когда вы едете в метро в час-пик вместе с вами в вагоне едет один человек, который знает, что у него ВИЧ, и еще два-три, которые не знают, — считает она.
Сама активистка старается исправить эту ситуацию и за последние шесть лет провела множество акций, призванных рассказать о ВИЧ. Среди них — рок-концерты в помощь ВИЧ-положительным детям, просветительские проекты в поддержку беременных женщин с ВИЧ и даже протестные акции у приемной Путина во время перебоев с лекарствами. После последних Мария оказалась в отделе полиции.
— В Петербурге и сейчас есть перебои. Мне вот не дали лекарства. Ну их не дали еще в декабре, а сейчас я была у заведующей, и она мне сказала, что лекарства будут, но позже. Я надеюсь, что вся история с импортозамещением лекарств поможет снизить цены, и это позволит охватить большее количество людей.
В Петербурге, как и в других крупных городах, получить лекарства могут только официально прописанные в городе.
Мария уверена, что дискриминация и отношение в обществе к инфицированным зависит во многом от того, как ведут себя последние.
— В целом из всей этой истории я сделала вывод, что как я к себе отношусь, так и другие ко мне относятся. Нужно позиционировать себя так, что у меня есть права, объяснять людям, то всё будет нормально. Всё начинается с меня. Не нужно обвинять весь мир, нужно делать его лучше.
